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一、缘起 2020年1月15日，我从友谊医院西城院区病理科老师的手里接过孩子的病理分析报告，“是胆道闭锁，我们主任认真看了很久，确认是胆闭。所以，你们可能还是要准备移植……”。她声音温柔，态度诚恳，似乎很在意我的情绪。“真的吗？太好了！”显然，我的反常，让她不解。我急忙解释道：“我们已经准备移植了，做病理分析的原因，是想明确，孩子到底怎么了。” 孩子出生的第6个月19天，一直困扰我的病因，谜底揭晓，有一种尘埃落定的如释重负感。而这其中的曲折，也只有自己走过来以后，才能静下心来，慢慢去回忆。 二、生命之初 与老公结婚多年，感情一直很好，对于要孩子，我一直很“佛系”，或者说，比较抵触。因为，我认为好的婚姻关系，并不需要用孩子做纽带。相反，生养孩子的压力，很有可能会打破原本和谐的家庭氛围。 改变想法的动力，源自2017、2018两年中，家庭发生的变故：失去亲人、爱人重病。想着万一有一天，只剩下我一个，如果能有个孩子在身边，也算是一种慰藉。于是，不再抗拒要孩子，一切随缘。 可能老天被我对爱人的不离不弃感动，2018年10月17日，我发现了偷偷着陆的“他”。 孕育的过程，异常顺利。没有孕吐，产检一路绿灯。闺蜜夸他是个天使宝宝，而我则调侃：他是不是在“憋大招儿”。 果不其然，所有的好运，从“发动”开始，戛然而止。先是“顺转剖”，紧接着手术后没有请到护工又不能家人陪护，后又是出院时孩子由于黄疸严重被要求转院，就算是到家了，月嫂也频频出现问题…… 从那时起，我心底慢慢浮起了很多不好的预感，也“成功”把自己逼进了“产后抑郁”的行列。以至于，后来当我认为孩子“不正常”的时候，家人和朋友都认为是我的坏情绪在作祟。 三、第一次住院 孩子出生第三天，儿科大夫查房的时候，发现孩子“黄”了。虽然，产前我也做了很多关于新生儿的功课，但是，痛苦的产程、麻醉的刺激以及疼痛的伤口，好像一下把我的记忆抹白了。我并不明白，“黄”意味着什么，也不知道“黄”了是什么严重的问题。 直到第四天，孩子的皮测黄疸值达到13点多，大夫给孩子开了“茵栀黄”并嘱咐要晒晒太阳，我才有一点点感觉，孩子可能挺严重的。而这时，我对于“严重”的认识，还仅限于他不能跟我一起出院了。 第五天一早，我们收拾好行李，等待儿科大夫查房就可以出院了。而此时，孩子的皮测黄疸值已经到了17点多，大夫当即表示，孩子需要住院治疗。 初为人母的我，当时就慌了神，虽然抗拒，但是在大夫一口一个“脑瘫”的刺激下，我还是同意了住院治疗。 由于当时妇产医院没有床位，我们被转到了儿研所新生儿ICU。入院的过程我不赘述，总之，大夫的话把刚刚生产完、身体虚弱的我，吓得眼前一黑，差点儿晕了过去，也为后来的“讳疾忌医”埋下了伏笔。 很多“过来人”告诉我：孩子有黄疸很正常，回家多吃多排多晒太阳就好了。于是，在“经验”的“壮胆”下，孩子住院的第五天，医生建议继续观察，而我，强烈要求承担风险出院。 现在看来，“自作聪明”终将是会付出代价的。 四、“疑神疑鬼”的日子 孩子回到家，我在经历了短暂的喜悦之后，便陷入了“疑神疑鬼”的深渊。 可能“母子连心”这种有点儿玄学的事物真的存在吧！尽管孩子能吃能喝、生长正常，我依然觉得他“不对”。 于是，我“百度”、育学园，各种查询，越查越心慌。 我现在也回想不起来，自己是怎么会把他和胆道闭锁联系起来的。 只记得满月儿保的时候，我因为担心他黄疸超标不能打疫苗，自己血压飙高；只记得早教中心的老师发现他大便颜色不正常建议我去医院看看；只记得大便化验结果为消化不良，大夫建议吃深度水解奶粉；只记得我各种渠道咨询大夫如何退黄疸，大夫都说不要紧；只记得我咨询了很多医生孩子会不会是胆道闭锁，得到的答案都是否定的；只记得43天的时候我抱着他去儿研所，被告知“肤色挺白的、大便挺黄的”肯定不是典型的胆道闭锁；只记得两个月去社区打疫苗，因为还“黄”，怀疑母乳性黄疸让我回家继续观察；只记得三个月查体，肉眼可见的肤色异常，大夫觉得“不对”却说不出哪里有问题…… 将近四个月的时间，我一直侥幸的认为，他是母乳性黄疸，因为大家都说“孩子不藏病”，因为满月的时候黄疸好了一些，因为没有陶土样大便，因为没有“百度”中肝脏损伤表现的厌奶、烦躁、呕吐等现象…… 因为我怕，怕是大病，所以，我自欺欺人的觉得，还可以继续观察，他就是好好的。 五、“二进宫” 眼看着产假即将结束，母乳性黄疸最晚消退的时间也即将过去，然而，“黄”一直在。 偶然间，我发现了一种叫做“婴儿肝炎综合征”的疾病，对号入座，发现孩子的情况基本符合。于是，我坐不住了。 2019年11月12日，我临时挂了儿研所消化内科的专家号，带着孩子走上了求医之路。 由于当班的专家擅长肠道疾病的治疗，她建议我们预约三天后的肝病门诊。这一次，我知道，自己的预感对了。 2019年11月17日，我们如约来到医院，此时的孩子，肤色较之前又深了一些，又由于从第一次出院后，我们没有再进行任何检查，于是，大夫建议做更为全面的化验以及B超检查，并在一周后复诊，根据检查结果决定是否需要住院治疗。 当天下午，我接到检验科电话，通知化验结果非常不好，建议我尽快带孩子就诊。因为担心周末孩子的病情恶化，我马上带着他到儿研所急诊报到。 感谢当班大夫，帮忙预约了消化内科的病床，她告诉我，孩子的病，不是急病，不会在一两天内发生大的变化，所以回家耐心等待即可。 2019年11月18日，接到医院通知，我们住院了。 六、“魂断”儿研所 尽管做足了功课，也做好了孩子病得比较严重的心理准备，但当主管大夫拿来《病重通知单》让我签字的时候，我还是一下怂了。 “会有生命危险么？”我眼含热泪、声音颤抖。“没有、没有，签这个就是为了让我们的医护人员重视这个病人，因为咱们的指标确实比较高”。大夫又介绍了接下来准备进行的检查以及检查的意义，除了频频点头，我不知道自己还能做什么。 空腹检查的日子，孩子因为陌生的环境和长时间的饥饿，哭闹不止。为了不影响病友休息，我抱着他，整夜徘徊在走廊。天刚刚亮，妈妈因为心疼我，早早便来接班。见到她的瞬间，我热泪盈眶，伪装的坚强轻易就崩塌了。 我偷偷问大夫，他会不会是胆道闭锁，大夫表示，从血液检查结果看，比较倾向是内科的问题，但还是要结合B超结果看。在我的认知里，内科，就不会是胆闭，不是胆闭，就不用移植。我安慰自己，也安慰家人。 孩子不能吃母乳了，要转深度水解奶粉，我一下就哭了。因为，母乳喂养，是我心中的执念。好在孩子比较天使，很快就接受了这一转变。虽然，吃奶粉的时候，他会不解的看着我，虽然，在夜里不安的时候，他会往我的怀里扎。 终于要做B超了。因为胆小，我让孩子爸爸和姥姥带着他去检查。回来的时候，孩子爸爸一脸凝重，姥姥狼狈的抱着吐了她一身的孩子，慌乱的给他换衣服。 “还是怀疑胆道闭锁”，孩子爸爸有些难以置信。晴天霹雳，是我能找到的，最贴切的词。因为，之前跟大家念叨过胆道闭锁的严重性，想到孩子有可能就这样离开我们，姥姥在给孩子换完衣服后，就跑到阳台上，嚎啕大哭了。 慌得不知所措，还要尽可能冷静下来找大夫沟通。成年人的世界，没有“容易”二字。当晚，我们被通知，由于B超检查显示“胆道闭锁不除外”，需要转到外科进一步治疗。此时，我还抱有一丝幻想，觉得B超的结果并不能说明什么，孩子也许只是胆汁淤积。 第二天下午，我们转到了外科——据说是儿研所最满负荷的科室。病房、楼道里，满眼是人，而我们的“床位”，则是摆放在卫生间门口的一张陪住椅。 每一天检查，得到都是坏消息；每一次医生谈话，都让本就疲惫不堪的身心，更加绝望。我不知道自己该做什么，也不知道还能做什么，我想“托关系”，我想转院，我想如果失去他，会是什么样…… 大夫说，如果要明确病因，就需要进行手术探查，而探查对于当时肝功受损严重的孩子来讲，无疑是“把他从悬崖边上推下去”，孩子有可能会在手术台上出现急性肝衰竭，从而失去生命；如果不做手术，就无法明确病因，那么也不能针对性的治疗，拖下去，对孩子也是不利的。做与不做，进退两难。我似乎闻到了死亡的气息，脑海里时常浮现送别的场景。 “最坏的结果，我们能接受失去他，对么？”孩子爸爸一边劝慰我，一边哽咽的说到。“嗯，但是，在那之前，我们要救他。”说完，我痛哭失声。 我看着小小的他，被麻醉老师抱走，眼泪止不住的往下流，一眼万年。手术室外的等待，是煎熬的。一小时的时间，仿佛有一个世纪那么长。 当等待区的屏幕上，显示孩子手术结束的时候，我从座椅上弹起来，走到手术室门口。门开了，“我们看了一下，孩子还是胆道闭锁，你看，这是已经硬化的肝脏……”我的脑袋，一下就空了，所有的信念、所有的坚强、所有的希望，灰飞烟灭。 “你们准备办出院吧，我们这边没有办法治疗了。有一部分家长会选择放弃，我们也能理解”，大夫说。“我不会放弃他的！”我不假思索，但没什么底气的答道。“嗯，不放弃最好了，那您联系移植中心吧。北京友谊，天津一中心，上海仁济，您看哪个方便就去哪个。” 我默默的收拾着他的衣物，妈妈小心翼翼的站在我身边，反复念叨着“别着急，别着急”，我嚎啕大哭，因为我想不明白，自己做错了什么，老天要这样惩罚我；因为我心疼孩子，为什么这么小，就要面对如此的磨难…… 别人出院，欢天喜地。我们出院的心情，可能只有同病相怜的人，才能懂得。 七、峰回路转见希望 回到家，看着浑身浮肿的孩子，想着不知该往哪儿走的未来，长久以来的压抑，终于把我压垮了。整日抑郁，咳嗽不断的时候，我在满是负能量的“胆道闭锁吧”里，看到了一个回帖（后来才知道，原贴是何大夫在“医馨家园”里的科普内容），顿时茅塞顿开。 面对大多数医生都很难直接判断的胆道闭锁，我们犹豫不决原因无非是来自以下两个方面：一是费用，二是预后。这篇文章，像是在黑夜里，照进窗户的阳光。 不会倾家荡产、移植后不会复发、孩子会像其他小朋友一样正常长大……我仿佛看到了若干年后，他在阳光照耀的草坪上，手舞足蹈奔向我的样子。 回帖中，有一句话，我至今记忆犹新：“有的家长会担心，孩子长大以后，会不会埋怨自己，我想说，你不救他，他就没有以后……”是啊，坚持不易，放弃，有的时候，更难。更何况，一条活生生的小生命，披荆斩棘的奔向我们，如果我不能倾自己所有，护他一世周全，那将是我此生，无法弥补的遗憾。 去友谊，找专家。很快，我和家人达成了共识。我从“好大夫”中，查到了朱志军主任，申请了加号，并很快通过。第二天，刚好赶上朱主任在北京电视台的《我是大医生》节目中，分享胆道闭锁的治疗经验，更加坚定了我要给孩子治病的决心。 就诊的日子到了，我们顺利完成了加号，朱主任简单了解了孩子情况以后，建议我们第二天到通州院区找孙主任进行术前评估。 由于孩子感冒咳嗽，孙主任一边给我们开好了住院证，一边嘱咐我们当天务必带孩子去儿科，请大夫看一下，并在后来得知我们需要等待一个月才能住院的时候，亲自嘱咐相关同事，尽快安排我们入院检查。 事实证明，孙主任的认真负责，避免了孩子病情进一步恶化。 八、梦开始的地方 2019年12月13日，我们住进了友谊医院通州院区的肝移植病房。 宽敞整洁的环境、亲切热情的护士、贴心周到的陪住椅……美好的开始，让我和家人不断树立起了治好孩子的信心。 楼道里，经常会碰到分享经验的病友们，可爱的可可妈妈，乐乐妈妈……她们用自己的亲身经历告诉我，一定不要放弃，大人和孩子都会好好的。 一直担心我安危的妈妈，在亲眼看到这些成功的案例后，也终于慢慢放下心来，全身心的和我一起陪着孩子度过人生第一个磨难。 曲大夫每天无论多忙，都会抽出时间来看看孩子，询问情况、解答疑惑；何大夫给孩子做B超的时候不但认真仔细，还会温柔的哄哄躁动的他；病理科赵主任耐心的给我解释孩子的切片染色结果，告诉我去找朱主任做移植手术…… 没能给孩子一个健康的身体、让孩子成为“万分之一”的“倒霉蛋”，一直是我的心结。但是，如今，我已经能笑着面对我曾经不敢面对的事实，因为我知道，我还有机会，还有机会还他一个崭新的人生，还有机会听他叫我一声“妈妈”，还有机会看着他慢慢长大…… 我们在这里遇到很多好人，我们在这里，看到了孩子“生”的希望。 这里，是我们梦开始的地方。 我们的故事，未完，待续。 | 
发表于 2020-5-24 21:23:37