作者：高羊(冯瑛妈妈)发表于2018年秋（原文链接）
何大夫说，你把宝贝的经历写出来，给那些还没有治疗的孩子和家庭一些借鉴，鼓励他们树立勇气和信心! 现在回忆起宝宝6年多来的成长经历，真是感慨万千。这是一个多灾多难的苦孩子，迷信的人们都说她是天上神仙身边的童子，来凡间历劫的。清秀俊俏的脸蛋，聪慧过人的智商，一切通透的灵性，人见人爱的喜相等等，无一不对照着历劫童子的模样。 胆汁淤积到肝脏，白色大便，黄色眼泪，肚脐外翻，肚大如鼓，胆道闭锁历尽痛苦，三次大手术，昏迷20多天后，终于醒来。虽然葛西手术保住了性命，可医院的结论是最终可能肝硬化，需要进行肝移植。 奶奶望着1岁3个月的孩子，身高只有71CM，四肢纤细，肚子圆鼓鼓的活像一只青蛙，担忧的问我：这孩子能养活吗？看着孩子大大的眼睛紧紧的盯着我，纯净美好，我坚定的说：能！现在回想起来，自己当时是多么的幼稚和无知啊！真的不知道未来的道路是如此的艰难。宝爸买回一套盖子玩具，把盖子从大到小往上垒一遍，宝宝看完竟然也一遍就把盖子从大到小往上垒了起来，宝爸说这智商没一点问题！当时宝宝还不能站起来，哭的声音都是“啊”一下，气就没了，面色萎黄，严重营养不良，气虚，抱着她到我们附近的社区医疗服务站，主任详细了解情况后，告诉我们口服三甲散（消食化积的鳖甲、龟甲、穿山甲、鸡内金），下用开塞露，饮食温热软烂少油，不吃动物油，另外，每晚等她睡着后，给她推脚底按压涌泉穴，随时观察大便颜色。按照医嘱，孩子情况慢慢好转，早晚山药小米粥，中午牛肉汤下面片，大便颜色由白变黄，能站了，会走了，也会说了，笑声欢快，声音响亮，2岁的时候面色红润，白白胖胖，活泼爱笑，人见人爱。到去年底，每年平均10CM的速度生长，我和她爸爸心里着实松了一口气，认为孩子没问题。 宝宝2岁半的时候积极要求上幼儿园，直到2016年10月31日夜里，孩子突然哇哇吐，当时我们还没意识到是吐血，还认为是吃坏肚子了，当时我和宝爸都很忙，过了一天，越想越不对劲，就赶紧请假到北京儿研所，挂的是11月5日（周一）的号，谁知4号夜里3点高烧39.4℃，我们赶紧去急诊，那天夜里人多得出奇，抱着孩子滚烫的身体，看着孩子通红的小脸，我们心急如焚，直到6点，简单的指尖血，结果一出来，急诊医生“腾”一下站起来，通知马上进急诊的重症监护室，严重贫血，急需输血。宝爸急急忙忙去献血，回来之后医院安排输血，在急诊住了6天，我和宝爸日夜不眠衣不解带照顾孩子，我们俩人相继感冒，颌下淋巴结肿大，看着孩子，我们忧心重重，不知所措。当时在门诊B超和抽血检验，门诊的那个医生看完检查结果很简短的说：肝硬化，切脾！我和宝爸听完很气恼，还认为这位医生简单粗暴，有那么严重吗？后来辗转见到李龙大夫住进病房，李主任给我们分析病情，我们还没有意识到肝硬化到必须换肝，后李龙主任和张金山大夫给我们提出治疗方案，听到门脉高压，实施脾肾分流手术，我们才松了一口气。手术进行了7个多小时，我们在外面等，各种结果都想到了，感觉心被掏空，六神无主，眼睛都哭的肿的睁不开。手术室门一开看不是宝宝，一开看不是宝宝，心被一次次打入底谷，备受煎熬。宝宝终于被推出来了，我们狂奔过去，看到孩子的一刹那，幸福激动的泪水夺眶而出，我们的宝宝还活着还活着……在医院住了21天出院了，踏出医院的大门，我真的有一种恍如隔世的感觉。 经历了脾肾分流手术，宝宝的状态基本稳定，就是偶尔流鼻血，现在想来，我和她爸爸还真是粗心，流鼻血还以为是上火了。直到今年春节过后，感觉孩子肚子上的静脉血管越来越明显，肚子感觉比以前也大了，我们就打算到儿研所附属儿童医院检查，结果一到医院，就又进重症监护室，血色素低至4克，输了4天血。从重症监护室出来，孩子瘦的皮包骨头，抱着她的一瞬间，我眼泪就出来了，在儿研所稳定之后，李龙主任建议到友谊医院做肝移植。我们出院当天就到友谊医院对面酒店住下，等着第二天挂朱主任的号，基本没耽误就见到朱主任，朱主任和蔼可亲，平易近人，详细了解了孩子的情况以后，就给开了住院证。见到朱主任，住进了友谊医院，就想到这下宝宝没事了，悬着的心终于放下来。在友谊医院挂床住了几天，又输了两天血，接着做各项检查，配型，然后医院告知出院等肝源施行肝移植手术。六岁的孩子基本已经知道这要干什么了，就是没有害怕恐惧心理，我们每天在汉庭酒店住着，也不敢远离，在酒店房间里打扑克，捉迷藏、抬花轿等。孩子觉得无聊没有玩伴没意思，带着她出去走，因为贫血她嫌累，我和爸爸轮流抱着，要么坐公交去西单，王府井，前门，去天坛公园，陶然亭公园，动物园等地方。宝宝说，爸爸咱们能不能不要像流浪狗一样在北京流浪。电视机每天锁定少儿频道，焦急等待。就在50岁年龄、30年酒龄的宝爸终于忍不住要去医院验血、割肝救女的时候，终于在6月22号晚上，曾大夫打电话通知第二天早上去医院等，我和宝爸还有孩子三个人都很激动，孩子扑到我怀里说：妈妈，我好幸运啊，终于等到肝源了！三个人一夜都没睡好，早上不到6点就起床了，简单吃过早饭就到医院了，做好各项准备，中午12点10分推进手术室，虽然这次的手术更大，但是我和宝爸真的很平静，没有像2016年11月在儿研所附属儿童医院那样患得患失，坐卧不宁，很淡定的去超市买日用品，去吃午饭，然后等在手术室外等。直到晚上8点10分推出来，宝宝表情虽然看着很难受但没有我们想象的那么痛苦，心里很是安慰。从手术室出来直接又进了重症监护室，医生告知要在里面呆四五天，我的心一下子又揪紧了，在孩子最需要亲情陪伴的时候却只能孤身一人面对和经受痛苦，第二天曾大夫微信告知第三天可以转入普通病房，孩子状态很好，我的心情很复杂，有激动，有感慨，更多的是满满的感激，是朱大夫他们挽救了宝宝，给了宝宝第二次生命！ 宝宝转入十三楼病房以后，谨遵医嘱按时服药，积极下床进行康复训练。7月9号顺利出院，并于当天晚上乘坐飞机回到河南南阳。踏上家乡的土地，冯宝宝兴奋极了：爸爸，我感觉还是家美！ 前期每周复查，到现在每半月复查，除了第一次复查巨细胞病毒感染，很快痊愈，冯宝宝的各项指标越来越向正常值靠近，在8月27日的复查中，宝宝的血红蛋白在她有生以来终于第一次达到正常值范围。看着她的小脸慢慢变的红润，精神头越来越好，欢实的像一匹小马一样，我们全家人都无比舒心，踏实！ 孩子们顽强的生命力、先进的现代医疗技术和朱主任肝移植团队精湛的医术以及无私忘我的付出精神，孩子们经过移植手术和后期的康复治疗，幼小的生命实现了美丽的蜕变，一切都将越来越好！我们感恩天使一样的孩子，感恩这伟大的科技时代，感恩朱主任肝移植团队高超精湛的医术和精诚团结无私忘我的付出精神以及对孩子们满满的爱心，让无数的孩子告别梦魇，享受人间自然与生命的美好，让无数家庭从此欢笑永驻，从此充满希望！ 2018.9.3 照片（注册登录后可见）：肝移植术后1个月的冯宝宝
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发表于 2020-3-15 00:33:47
楼主
发表于 2020-3-15 05:57:41