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明朗少女养成记(原文链接，含大量照片和视频)，作者：佳琦妈妈发表于2018年夏
2018年盛夏，我把琦姐儿的故事记录了下来，从术后五个半月写到术后近七个月。这十篇故事在写作之初已经构思的差不多了，开始下笔很快，后来觉得还是要深思熟虑一些，就由一天一篇改成了一周一篇。事情的描写从肝移植开始，穿插了移植前的一些经历，没有完全遵从时间脉络，而是选择了一个主题去写我们的所想所历。不知道同行的你，能否从故事中看到经验，能否从旁观中看到行动，能否从己爱转化到众爱，能否从中得到温暖进而也能温暖到更多人。
（1）肝移植其实很简单！
“肝移植其实很简单！”术后五个月，当琦姐儿说出这句话的时候，我和爸爸都惊了一跳，赶紧追问她为什么简单啊，她说肝移植一点也不痛。我猜想，这个大大咧咧的娃儿大抵好了伤疤忘了痛，回顾移植这半年，由于准备相对充足，又得到了太多人的帮助，恢复还算顺利，受的苦确实不算多。
所以我想说的是家长准备的多，孩子受苦就少。准备什么？大抵归纳为人力、财力和资讯。相比起代谢病，胆道闭锁发病时间早，家长很早就知道可能要做移植，在这方面知识和信息的积累日常比较上心。感谢琦姐儿葛西术后给了我们七年的时间准备，这些时间太宝贵了，包括人心的统一、资金的聚齐、医疗技术的改进等等。
琦姐儿出生在2010年底，胆闭的发现和大家都有相似的经历，在此不累述了。简单说，出生第二天黄疸高，进入八一儿童医院查因不详，回家两月体检黄疸不退，儿童医院超声确诊。时值春节前夕，儿童医院没有收我们入院。通过网络多方查询，了解到儿研所李龙主任是葛西权威，立即联系入院，很快做了手术，术后退黄良好，但是胆管炎从葛西后第九天一直伴随到移植，常年口服抗生素。
因为术后孩子遭遇波折，我常年在胆道闭锁互助群中和病友沟通，认识了很多家长，期间有做完移植的家长，他们向我推荐了朱教授。2011年8月，我和爸爸专程去天津找朱教授，当时他是天一副院长，通过交谈，我非常认可他的专业见解，开始了长达七年的追随，每年都会把复查结果给朱教授看，听取他的建议。2013年，我们在武警同病房的病友，11岁的胆闭患儿思齐幸运成为了朱教授在北京的第一个手术病人，得知朱主任来到了友谊，我们万分的高兴。
2017年眼见就要愉快的过完了，琦姐儿上了一年级，基本全勤，还因为身体素质较好选到了体校，代表北京市参加了全国中小学生体能测试。12月23日，参加了友谊义诊，期间北京爆发流感，不幸中招，第二天发烧剧烈咳嗽，因为家有妹妹，按照惯例，琦姐儿被送到了奶奶家，因此我们没有及时发现孩子便血。直到发烧第四天，我带她去医院，血红蛋白已经56，接近休克，我立即联系曾大夫，他听我说了情况马上安排了入院。
入院后，由于曾大夫经验丰富，及时地控制了孩子病情。琦姐儿前后禁食了半个月，很懂事很乖，一点也没有闹，积极配合治疗，身体好一些后，天天在病房画画做手工，带着病房的弟弟妹妹们一起玩。朱教授查房后，七年来第一次和我慎重的谈起移植，说我到了要考虑移植的时候了，建议有肝源立即做，出血过一次，后面就会很频繁。此后住院二十天，朱教授每次见我，都让我做好准备。同时，两位出过血的大孩子家长，也告诉我不要犹豫，当机立断。当时我母亲意外骨折和琦姐儿同天入院，做了手术，妹妹也高烧不退，爸爸一家都在照顾妹妹，我分身乏术，委托朋友照顾母亲，一面着手准备钱和伦理材料。我家只有我能配型，出于自身身体情况和家庭状况考虑，我首选等肝。幸好七年的筹备和家人救孩子的决心坚定，钱已不是问题，配型方面我妈不大同意，自己手术期间天天流泪，甚至筹备了肝移植的全款给我，但是等肝确实靠缘分，她看我态度坚决，最后还是同意。趁孩子住院，我们做完了配型所有检查，也递交了所有材料。
（2）美丽的遇见
在友谊住院之前，我认识的也就朱教授伉俪，曾大夫和何大夫。第一次住院，十三楼穿梭着满眼的帅哥美女大夫，不仅感叹好像可以靠颜值吃饭的全都靠实力说话了。友谊十三楼，是个充满希望的地方，一个个绝症在这里治愈，一家家痛苦的家庭到这里得到了解救。很少看到哭泣，大部分是平静和重生后的喜悦。
1月中旬，我们消化道出血后出院，住院二十天。办完出院手续，当天下午争分夺秒带着孩子赶去做了亲子鉴定，所有准备就绪，我不要错过治疗孩子的最佳时期和一切希望，静待肝来。第二天，肝来了！八点多大夫让我们带孩子赶往友谊，冷静地把必须材料和银行卡装好，十点在汉庭住下。大夫告诉我肝已经来了，正在做检查，等通知，我在十三层等啊等，等到十一点、十二点……值班大夫们不知道情况，眼见一个大人从我身边推走，我感觉不对，直接跟朱教授联系，朱教授告诉我经过评估，那个肝比较适合那个大人，所以给那个大人了，但是让我们不要走，下午还会有肝源。但是对于下午的肝源，除了已经上手术的朱教授似乎没有大夫知道情况了。当时的焦急，无以言表，因为孩子消化道出血禁食半个月，刚能吃饭，为了手术，已经一天没有吃东西了。
正当我又急又没有办法的时候，幸运地遇到了魏主任。魏主任此前我并不熟悉，只是听同病房术后半年的都说找他复查，人非常好。那天他和曾大夫去参加考试，关机一天，刚回办公室就碰到了着急的我，他一边安慰我，一边告诉我他去手术室帮我问问情况，我立即跟着他去了二楼手术室。路上我问他要了电话，问了肝源相关情况，明确告诉他如果是劈离我们就不做了，要等整肝，他也同我说琦姐儿这么大的孩子，半大不小的，肝不大好等，要看缘分等等……后来魏大夫给我打了电话告诉了情况，我们决定这个肝源不做了。现在回想起来当天的情况，内心对魏主任挺身而出还是说不出来的感激。
因为一天错过两个肝源，我们被折腾的精疲力尽，在汉庭住下，思忖了一晚上，还是决定见见朱教授。第二天爸爸等了很久见到朱教授，表达了我们一家救孩子的决心，希望能够尽快手术，朱教授说如果有合适的肝源会通知我们，也说明了昨天的肝确实不符合我们的情况。踏实下来，我们回家了，我决心好好调理好孩子的身体，让她用最好的状态迎接手术，以利恢复。两天后，琦姐儿午睡醒来，对我说，妈妈什么时候来肝，早点做完早点恢复得了。我说也是啊，要是现在做完，春节就可以回家过了。说完我们就遛弯去了。回家路上，大概临近五点，我接到了曾大夫电话，来肝了，这次的肝从掌握的各方面情况看，都和我家最匹配，年纪血型体重等等。
火速召回了爸爸和爷爷，火速整理行李。六点我们就出发了，冬天黑的早，因为孩子的病，这么多年都没怎么出过远门，突然要去一个陌生的地方，做这么重要的手术，内心忐忑到极点，天那么黑，高速上一辆车都没有，越走越害怕，甚至停下来想回去了。我们给大夫打电话说不想去了，朱教授亲自接过电话，说没有把握的手术我们不会做！我们开会讨论过了，整个团队包括麻醉师都安排了，你们还担心什么！看到朱教授胜券在握，我们一往无前！
在医院，整个肝移植的医护人员都对我们关怀备至，全体人员24小时照顾琦姐儿，在icu六天年轻的肖大夫都没有回家，我们内心也是无比感动。还有保洁邱大姐，简直是扫地僧般的存在，对我们关怀如家人，看到这么小的孩子做手术无比疼爱，每次去icu都回来告诉我们情况，告诉她要坚强爸爸妈妈都在等你出来，鼓励她，给她信心和安慰。
当我们被允许去看孩子的时候，已经术后第三天，琦姐儿说，怎么做肝移植不痛呢？虽然有镇痛泵的帮助，同时好几个护士照顾她一个人，一直守着她，照顾的关怀备至，为孩子减轻了很多痛苦。这些叫不上名的医护人员，还有默默给孩子做美容缝合的医生，我们永远感激他们。
术后9天，我们回到友谊，遇到了同病房二次移植的敏哥一家，他们一家相亲相爱深深感染了我，也告诉了我许多护理知识。同时，结合第一次住院观察，我请求王君大夫做我们的管床大夫，他专业的讲解、温和的态度、负责的精神、高超的技艺我都甚为折服，孩子也无比喜欢王君叔叔，换药只找他，回家后还录制了很多感激王君叔叔的视频，但是太多了一直没有发给王君大夫看过。
本来想简洁一点，又啰嗦了，现在回想起来，还有爽快开朗的徐大夫、幽默风趣的黄护士、温柔细致的闫大夫和魏大夫等等，真心还是感谢住院两个月所有美丽的遇见。
（3）青梅竹马来了！
琦姐儿觉得肝移植很轻松，是因为移植术后过得非常愉快，青梅竹马的天哥儿功不可没。似乎年少美好的时光，总会有那么一场美丽的遇见。所以接下来，男主角登场，一段粉红的时光来临！
1月底，我们术后9天，从外地转回友谊，第一天住在汉庭，第二天幸运地有了阳面双人间，同屋大哥是我们随后一台手术，所以很有共同语言。紧接着，天哥儿妈咪来电话了，说她们第二天手术，一早赶来北京。说起天哥儿一家，已经是六七年的老相识了，葛西术后，我们两家频繁入住儿研所，想不见面都难。随后因为家离得近，孩子大些经常约着看个花、玩个水、烧个烤什么的，自从前年俩娃一起去照了套艺术照后，他们就搬离北京躲霾去了，这次居然这么巧，手术也赶一起了，我们也感叹大抵葛西后这种恢复一般的孩子都会集中在这个年纪爆发病情。
然而琦姐儿是个脸盲，她完全记不清这个青梅竹马了。天哥儿来看她时，她正在病房里呼呼大睡，等睡醒了，天哥儿进手术室了。过了几天，天哥儿从icu出来，男孩子体力好恢复也好，能够下地顽强的溜达了。于是我跟天哥儿妈咪就如同所有的操心父母般，煞费苦心的安排了他两第一次术后见面。琦姐儿受邀到天哥儿病房，两人默不作声，各怀心思地，牛头不对马嘴地下了一盘象棋，然后各回病房开始了书信传情。我和天哥儿妈咪就成了信使，每次溜弯活动路过对方病房，两个小人儿都开始张望对方，约对方一起遛弯。开始我门两个老母亲都如同仆人般拎着引流袋跟在后面，后来人家嫌我们碍事，甩了我们，自己一手拎着一手牵着，天天在十三楼走廊里溜达。多亏天哥儿的及时出现，术后娇气的琦姐儿也愿意主动活动了，每次换药、抽血两人对互相为对方打气，愉快的心情非常有利恢复。
形影不离的日子一直到出院。中间两个孩子都遭遇了排异，大夫说我们很少排异的，你们两个娃儿又赶上了。每次复查都是两个孩子开心相聚的日子，为了每天看到对方，两个孩子坚持一起学网络英语，比学赶超，英语进步也很大。到术后三个月，俩娃约会地点就不限于医院了，一起去了欢乐谷、意大利农庄、自然博物馆、军事博物馆、空气蹦床馆、挖恐龙化石……
琦姐儿和天哥儿相互陪伴，一起走过了最难忘的移植初期恢复岁月，相信一定会成为他们一生中最美好的回忆！
（4）不许叫我肉丸子！
肝移植有个重要指征是生长发育受限，一般孩子会在术后追赶生长。之前提过琦姐儿进过体校，还代表北京参加过全国中小学生体能测试，身高体重一向位于同龄人前列。因为一月份出血加手术禁食，一个月没怎么正常进食，体重从60斤掉到了50斤。手术前我就打算调理好她的身体，那天正巧我在门诊办什么事儿，突然就看到了营养科出诊的信息，于是就赶紧挂了个号，大夫详细回答了我的问题，提醒我正在住院，可以请营养科会诊，大夫看到各项指标会更好的给出营养方案。我回来后赶紧请大夫帮我联系了会诊，后来才知道友谊营养科不是每天都有门诊的，非常的幸运。
移植术后，曾大夫告诉我，我最重要的任务就是给孩子吃好，我又请大夫帮我联系了营养科会诊，来会诊的都是王大夫，孩子和琦姐儿同龄，非常仔细地告诉我饮食要注意增强“三白一红”，即三天吃白肉，鸡肉、虾和鱼，一天吃红肉，即牛肉。最好孩子每天吃两个蛋白，以提高白蛋白，如果可以，还可以喝小安素补充营养，小安素的口味很多，最好换着给孩子喝，省的喝腻了。我开始还想请营养科给我配餐，王大夫说没有这种移植后配餐，我就从订饭大姐处要了额外的订餐单，据说是干保楼的小灶儿，鸡蛋、各种汤、果蔬汁、各种鱼、牛肉，按照王大夫的方法加强营养。那会儿每天专心照顾孩子，一天到晚都在想着怎么合理搭配饮食。孩子也因为激素的作用，胃口大开，一天五顿饭，上五次厕所，看到孩子术后一点点的恢复，每天忙碌而快乐。
有一天，我正在研究吃饭问题，幽默的黄护士来了，跟我聊了下，说起他整理过关于肝移植术后饮食的文章，在公众号里能够查到，我如获至宝，赶紧找到，在笔记本上认真的做好了笔记。然而，订餐终究是容易，真正的考验，出院后来了。
出院后，因为家里人多不利于恢复，决定由我和琦姐儿单住，我负责饮食起居一切。话说本人也算是个职场女性，早出晚归，厨房政权一直是奶奶和阿姨掌管，尤其是妹妹出生后，几乎两年没掌勺了，据说本人做菜，家人都不肯给面子下筷子的。奶奶对我做饭这个事，甚担忧，每天早上顿肉，晚上包饺子的送来接济，为着孩子的恢复，n年来破天荒地每顿同我商量，我做这个孩子能吃不？
不知道是我厨艺精进、搭配合理，还是琦姐儿胃口太好、饥不择食，术后一个月后，开始疯狂长肉，三天一斤，脸色白里透红，成就感爆棚啊。直到有一天爸爸发了个琦姐儿照片在朋友圈，在icu照顾了琦姐儿六天的肖大夫留言说，这是手术那个孩子吗，怎么胖了这么多，变了个人似的。我们一路净顾着孩子长肉高兴了，那张激素大脸，每次看到都想笑，没注意到她短短两个月已经胖了20斤，体重冲到了70斤，完全的水桶腰、大象腿了！
一天，琦姐儿刚塞进一个大面包当夜宵，又拿起牛奶豪饮，爷爷看着她甚忧愁地说：娃儿，你别这么吃了，你都成肉球了。琦姐儿很生气地说：不许叫我肉丸子！我就要吃！吃！吃！爷爷说：好好好，你吃吧，不过我刚才说的是肉墩儿……
我听他俩说话一边笑一边赶紧向大夫咨询，大夫用专业角度告诉我，太胖了容易脂肪肝，如果实在控制不了她进食的欲望，可以做个胃部手术。我诚然吓了一跳，爸爸看了也觉得开始要实行减肥计划了。我计划标本兼治，标呢就是管住嘴迈开腿，本呢就是尽快把激素停掉。从此，我有了理由不好好做饭，下点面条就凑合一顿，我和爸爸又轮流拉她出去拉链，第一天太猛了点，挑的线路没算计好，走到半路累了，公园里没有交通工具，又走回来，共计13.8公里，虚胖的孩子体力不好，回来累趴了两天，拒绝了我们多次发出的邀请。我又转变方式，邀请她野餐，带着帐篷和地垫，携着小桶和鱼竿，她开心地享受春天阳光的同时，也得到了锻炼。
术后三个半月，琦姐儿顺利的停掉了激素，胃口开始减半。我又带她开始东奔西跑，去人少的地方各种玩，鼓励她天天下楼和小朋友一起活动两三个小时，晚上和我一起上瑜伽课，这两个月体重保持在了70斤，没有继续增重，激素停了后，激素脸也消了，体能开始持续恢复。
（5）滚蛋吧！胆管炎
琦姐儿做了葛西七年，这七年差不多都是一部长长的胆管炎抗战史。鉴于此，琦姐儿以身试药，或多或少都为胆闭治疗医学事业发展做出了一点儿贡献，比如不知道众位有无听过或者吃过环丙沙星，琦姐儿堪称葛西术后用环丙第一人，由于疗效显著，遂推荐给了病友，病友服后也见疗效，经过大量实践积累，最后儿研所大夫认为此药对胆管炎有奇效，近年术后开始广泛推广实用。
说起这次用药经历，也是有曲折的故事。葛西术后半年，基本都在儿研所住院，不止百天，半岁都是在医院过的，当时我们主管大夫是刁美，她刚去儿研所不久，开始也如同普通医生对病人一样对待我们。后来反反复复看我们进出医院，对孩子不离不弃，深受感动。最后一次儿研所住院，美平什么都用上，高烧半月不退，抽了九次血培养，大夫都快没办法了，我们的钱也差不多用的山穷水尽了，看着孩子实在可怜，我也身心也坚持不下了，第一次选择了放弃，我向刁大夫说了我的想法，刁大夫睁大了眼睛，满是不舍，她说孩子恢复挺好的，白白胖胖的，我看到别的放弃孩子状态都很不好，琦姐儿这样也真是可惜。回家后，刁大夫来了电话，告诉我，你再坚持一下，有一个血培养报警了，你等我几天做药敏，别干傻事！那几天，李龙主任和刁大夫下手术就打电话给我沟通情况，最后药敏显示环丙管用，十多万都没有解决的胆管炎，2元钱的环丙解决了。因为这个，我特别感谢刁大夫，慢慢地我们成了朋友，后来我组织过北京家长到儿研所为患儿家长所做术后照料公益讲课，刁大夫也经常介绍病友向我咨询。现在仁心仁术的刁大夫已经成为了教授，在胆总管囊肿治疗等方面造诣很深。
这次之后，我们再也没去儿研所住院，经过摸索，我发现区别胆管炎的重要指标是crp，同时环丙沙星和头孢克肟对琦姐儿非常有效，发烧我会给她吃上，看哪种管用，但是琦姐儿的胆管炎李龙主任谓之顽固性胆管炎，我查阅了多方资料，发现这种胆管炎和肝内胆管囊性扩张相关联。有肝内胆管囊性扩张的患儿术后很多，有的不发烧，可以不管它，但凡发烧的，必然会反复烧，通过查阅资料，结合病友实例，我发明了抗生素减药长期疗法，首先是找到一种管用的抗生素，先按照最大剂量吃，把发烧控制住，三天后开始用正常剂量，一周后用最低剂量，再坚持一周，逐步减药，以至于三个月不发烧，方可考虑停药。我们一岁左右时候，肝内胆管囊性扩张到五厘米多，非常大，朱教授看了印象深刻。通过这种疗法，一年后，胆管炎稳住，囊消失，当时儿研所的大夫都惊叹奇迹出现。
不过胆管炎哪这么轻易放过我们，吃口香肠，吃口披萨，吃口油条……琦姐儿都会胆管炎，囊消了又长，长了又消。如此反复，一直把我们折腾到了移植。也许有的人问，你这样折腾，为什么不早点做呢，其一，七年前我们去天津找朱教授，国内儿童移植尚不多，大夫对术后胆管炎能否控制没有十足经验，也就是说做完了也可能胆管炎。其二，口服抗生素能够抑制，孩子正常的生长上学，每天也过得颇为快乐。
现在术后能否控制反复胆管炎，结果是肯定的了，虽然可能还发生，但是概率小，因为病根可能还在病肝上，新肝胆管完好，出这种问题少。
今日如果有不有人问我后不后悔葛西，葛西有无必要之类，我的回答是肯定的，何大夫发过是否葛西的足球理论，我很赞同，有后卫队员干预，不要直接把球留给守门员。有两次活命机会，干嘛要浪费一次，孩子大一点，移植的耐受力强很多，而且照顾起来也非常轻松很多。而且现在出现了替比培南这个药，对胆管炎的治疗更管用，孩子能够口服不输液，有利于生活质量的保证。这么多年一路走来，确实见到太多葛西后恢复很好的孩子，指标全部正常，生长发育各项指标都很好，有的已经十多岁了，家长精心照顾教育，孩子活泼可爱。所以，选择走下去，相信医学，努力付出，孩子会给你奇迹！
（6）强强合作
琦姐儿出生到现在七年多时间里，先后经历了葛西、全麻补牙、胃镜套扎、肝移植大大小小四次手术，说起来有点心酸，孩子确实挺不容易，幸好琦姐儿生活在北京，全国优势医疗资源集中，医保政策较为给力，幸运地在就医这一路上都遇到了很好的大夫，各专业里的权威医生，也算“人努力，天帮忙”吧，现在的琦姐儿才能每天开开心心的生活。
第一场手术
名称：葛西；地点：儿研所；主刀：李龙
在胆道闭锁葛西术中，有一句江湖谚语“北李龙，南郑珊”，两个大夫葛西手术量约占全国的90%。我清晰的记得，有一天我坐公交车看车载电视上播出北京新闻，当时正值七一，推荐优秀党员，就有李龙主任，说他葛西手术量占据了全国的半壁江山。我们是在儿童医院超声确诊的，临床大夫诊断有问题请示了上级大夫，不是大名鼎鼎贾立群，是个女大夫，记不住名字了，她告诉我胆道闭锁可能性很大。当时我们已经70多天，幸运的是因春节没收入儿童医院，使我有时间上网了解到儿研所才是葛西的权威，找到儿研所，刁美大夫看了超声单说这个签名的大夫说是胆闭基本就是了，虽然手术时候已经80多天，术后也有胆管炎，但是找到李龙主任手术，无论葛西成败我都欣然接受了。
第二场手术
名称：全麻补牙；地点：北大口腔；主刀：秦满
补牙经历有点传奇，也是我们的小幸运之一。琦姐儿因为在乳牙萌出期，服用了大量的中西药物，对牙齿造成了影响，诊断为重度龋齿，需要全麻一次性补牙，这样不用频繁折腾孩子。孩子在补牙之前没有牙痛过，我也一度存着等换牙之类的错误意识。后来经过学习了解，还是决定治疗。北大口腔儿科是北京最好的，但是号也最难挂，幸好琦姐儿舅舅当时在医院上班，给挂了儿科副主任做手术。在约好手术的那天，琦姐儿感冒了，只好再重新排期。有一天，我接到北大口腔的电话，护士告诉我他们要做一个全国现场教学案例，儿科主任秦满选到了琦姐儿做model，全程录像，原儿科主任葛主任全程讲解手术过程，有电视台采访种种，减免一定费用，这么高规格，我们欣然接受。术后，秦满主任实行终身负责制，每次复查只要打个预约电话就ok，非常的方便。原本琦姐儿每半年去复查一次，因为肝移植的缘故，大概一年时间没有去，术后五个月，我们找到秦主任复查，她给琦姐儿拔了两颗活动的牙齿，因为出血量比较少，她认为可以不用抗生素，只要咬住棉签半小时，血止住就可以了，半小时后可以喝点凉水，吃个冰激凌。琦姐儿每次看牙都很勇敢，每次看完牙能正大光明地吃一个冰激凌无比高兴。
第三场手术
名称：胃镜套扎；地点：友谊医院；主刀：俞力
友谊医院消化内科非常的强大，我们因为消化道出血在肝移植科住院，大夫特意给我们预约了一个有名的主任。开始我并不知道给我们手术的大夫叫什么，长什么样，肝移植的超级帅哥魏大夫送我们去门诊手术，因为孩子小，就让我送进去了。进去后，有一个基本光头、带特粗金项链的男人坐在一边，问琦姐儿喜欢什么歌，琦姐儿说我喜欢“我是男神”这首歌，男人一下懵了，说我没有这歌，我给你听周杰伦的吧，经过观察，我惊觉这男人可能就是给琦姐儿手术的人。琦姐儿在周杰伦的歌声中睡着了，我在外面等待的功夫迅速上网查阅了俞力主任的简介，他号称消化内科“五把刀”之一，实力强悍。也就二三十分钟，琦姐儿就出来了，麻醉过后因为不舒服非常的闹腾，这个套扎术是所有手术中，琦姐儿记忆最恐怖的，魏大夫和护士轮流的哄她，都止不住，最后是黄护士跑去取了止吐针和止痛针打上才平静下来。三天后，也就是周一，我带琦姐儿去国际部打乙肝预防针，在门口沙发等待的时候，看到了一个带特粗金项链的医生从卫生间出来，怎么那么眼熟呢？广播台正好叫到，请俞力主任1号到诊室就诊，哦，原来是他，正好1号2号患者没有来，我速度的冲进去，又问了他一些不懂的套扎术后注意事项和饮食原则。
第四场手术
名称：肝移植；地点：友谊医院；主刀：朱志军
前文已介绍，此处省略一万字……
除了四场决定性的手术，日常复查对于琦姐儿来说也是非常重要的。复查一般是查血和超声，查血没啥技术含量，哪个医院都可以，超声就差别大了。自从我们在儿研所放弃出院，就再也不想去儿研所了，连每次路过，想起往昔种种都无比伤心。待到琦姐儿口服抗生素稳定下来，为了长远生存大计，还是要复查的，离家比较近的好医院是301，全军最高医院想着技术应该杠杠的，于是就去了。儿科抽血技术还可以，基本一针准，挂号就医也很方便。超声开始看了个普通大夫，他说我看不了孩子，正好罗主任今天出诊，你让她加号吧，于是我去找了罗渝昆主任，第一次看诊，非常仔细地看了我们的手术报告，一边做一边联系儿外科主任相关问题，看到她和蔼的态度，专业的技术，我立马被折服。2011年8月，我找到了朱主任和罗主任，因为十分认可，开始了对两位大夫长达7年的追随。
大部分病友做超声都想找何大夫，大家亲切地叫他“何超神”。何大夫和朱主任都是2013年6月到友谊的，经过潜心专研移植超声，何大夫名声大噪，那么何大夫在友谊出道前在哪里修炼呢？据何大夫自述，他此前就在罗主任门下苦学三载，每次罗主任出门诊，他都跟着，据此推断，可能2011-2013年我们就见过何大夫，只是此时彼此都不熟。再据此推断，如果说何大夫是病友眼中的偶像，那罗主任就是偶像的偶像，如果说何大夫是病友眼中的男神，那罗主任就是男神眼中的女神。所以说，七年来，无意中能够找到罗主任做我们长期超声随访大夫，真的太幸运有没有？
再说个题外话，罗主任的超声比何大夫的便宜太多，120:310，也是我们选择罗主任的重要原因，咳咳……但是便宜不好占的，罗主任出诊那叫个人山人海，诊室一半挤满罗主任学生，一半挤满病人，而且没有我指点、不熬夜，你绝对挂不到号！
最后说个正题，长期找一个固定超声大夫随访非常重要！
琦姐儿就这样，在众多大夫的合力帮助下，平安顺利地等到了肝移植，并渡过了肝移植术后最重要的半年时光。
（7）高参智囊团
俗话说的好，众人拾柴火焰高，这一路走来，真的得到了很多大夫和病友的帮助，前人的经验，总结在血泪教训的基础上，泛爱众，幼吾幼以及人之幼，在众多合力的帮助下，包括琦姐儿在内的越来越多的胆闭患儿得到了救治，幸福健康的长大，不断创造着人类的奇迹。
琦姐儿在确诊之前，我幸运地找到了胆道闭锁互助群这个组织，有了大家的帮助，一路都找对了医院和大夫，知道了很多情况如何处理，日常生活如何护理。在这个群里，我也认识了好多热心有经验的妈妈们，嘟嘟妈妈、鲁班贝妈妈、楚瑶妈妈、微微妈妈等，我们因为孩子差不多大，对孩子救治坚决，又很热心等等共同点，成为了很好的朋友，这么多年来一路扶持，有什么问题他们总是能够及时地给出建议。当然还有很多其他的家长帮助过我，她们真的是我的智囊团。2013年，我们天天在群里回答重复的问题，牵扯了很多时间精力，于是我萌生了写一个专业的指南供大家参考的想法，在众多妈妈合力支持下，《胆道闭锁导医手册》诞生了，这个手册可以百度查到，时间过去很久了，有一些过时，因为这些年忙于工作生活，一直没有机会修改，也希望有精力的病友看到能够继续做下去。在编辑的过程中，发生了很多令我感动的事情，印象最深刻的是当时我不认识仁济病友，所以仁济移植章节是缺失的。后来姗姗妈妈看到了这个手册，主动联系了我编写了仁济移植章节，姗姗是仁济第6个移植的孩子，目前已经移植十年，多才多艺、懂事大气，我也由此感叹好的妈妈，好的家教对于培养孩子健康成长真的太重要。还有一个妈妈，居然默默把大家的聊天记录都整理了下来，做成了百问千答，都是病友关心的问题和大家的解答，花的时间精力真的让人叹为观止，有这样努力的妈妈，孩子成长必定少走很多的弯路。
今年准备移植以后，我找出了峻熙妈妈总结的很多文章仔细阅读，深感佩服，就一路征询她的意见。峻熙妈妈也为移植的宝贝做了很多工作，录制各种宣传视频，峻熙也是天一第一个吃长效他克莫司的孩子，也是有这样有勇气果敢的妈妈，峻熙长得活泼可爱，正常上了幼儿园，今年要上小学了。
除了这些无比强大热心的智囊团，还有很多医生是琦姐儿就医路上的高参。葛西术后，儿研所李颀大夫成为了我们的幸运星，李大夫人称小李主任，一次刁大夫出国，他成了我们的主管大夫，偶然从朋友圈照片分析发现，我家离他丈人家很近，于是更热络一些。琦姐儿小时候和天哥儿约会，天哥儿突然犯了急症，我想起李大夫在老丈人家渡周末呢，赶紧请来救治，免去了天哥儿很多痛苦，真是个热心肠的好大夫。再后来，我发现每次琦姐儿复查有个什么事，他给的建议总是对的。琦姐儿的妹妹生出来也和她一样，24小时黄疸高要转院，和琦姐儿出生类似的遭遇，当时我的心情简直害怕极了，万一再来一个胆闭什么的怎么办。情急之下，我就联系了李大夫，他因为一天到晚没日没夜泡在儿研所做手术，已经是住院总了，帮忙在儿研所新生儿科找了床位，要知道儿研所新生儿科只有26张床呢，床位十分非常的紧张，当然儿研所的技术也是杠杠的，五天后孩子出院了，只是轻微感染，输了几天抗生素黄就退了。再之后，琦姐儿每逢重要关头，我都与李大夫联系，比如琦姐儿消化道出血，我当时想要不要做门脉高压哦分流术，李大夫说你反正要移植，干嘛再开腹受罪。总之，移植前我基本都严格遵循他的医嘱，实践证明他的判断都是英明的。
到了移植时候，我就发现曾大夫成了我们的幸运星，曾大夫人称“曾叔叔”，从事儿童肝移植工作多年，拥有丰富的临床经验，所以给的建议总是对的。比如我们家排异，他给加了药，肝功就嗖嗖往下降；比如我们家胆汁酸高，优思弗调来调去都不行，他一给停了就正常；再比如我们发现有eb，他说不用管，eb果然就正常了；再比如我们发现有巨细胞，而且高达9万，他让我们吃万赛维不住院，果然两周就没有了……如此种种，他就成了神般的存在，最近我没有听他的话，把fk变成长效，果然肝功就高了……以后必须老老实实听曾叔叔的话。曾叔叔总是很忙的，我秉持“小事不骚扰，大事赶紧找”的原则保持联系，希望不给曾大夫添太多麻烦。
现在何大夫建了医馨家园这个论坛，更多的病友可以从这里了解到胆闭治疗的经验和情况，很多孩子、家庭的救治过程。我想说的是，每个胆闭孩子能够做完移植，成长路上，肯定会遇到仁心仁术的大夫和热心肠的病友，感恩遇到的这些好人，愿大家将心比心，用自己的经验和故事，一起帮助更多病友，温暖更多家庭。
（8）闲谈莫论学习
琦姐儿是名一年级小学生，全勤四个月，突然消化道出血，开始了半年多的休学。肝移植后，家里人和朋友都说，孩子健康成长就可以了，你别对她要求太多。是的，咱们的孩子先天不足，成长坎坷，健康是活下去的希望。然而，做完移植了，有了长期存活的希望，我怎么会对她没有更多的要求？我希望她不仅身体健康，心态也要健康，我希望她生活习惯良好，我希望她长大成为对社会有用的人，我希望她能够实现自己的价值……
小时候琦姐儿常年胆管炎，作为家长也曾经怕有今天没明天，各种惯着宠着，要什么给买什么，甚至她不主动要，也想着怕她没有这些经历遗憾，结果养成了孩子购物狂的毛病，花了很多精力才改掉。上幼儿园遇到了很好的老师，吃得也好，就想着童年就这三年没有压力，痛痛快快玩儿吧，没有过早的教她文化知识，也没有跟风地去学前班，结果刚上小学的第一学期，因为不识字学习压力很大。一次家长会，看到我的教育和老师的差距、琦姐儿的认知基础和同学的差距有多大，我一下就焦虑了。此后，天天一边摁着想捣乱的妹妹，一边陪她学习两个小时，一篇篇课文，一点点啃下来。
琦姐儿消化道出血后，我前后跟单位请了半年的假。这半年是我悉心陪伴她的半年，除了照顾她的身体，帮助她恢复，我也希望是高质量陪伴的半年。在友谊住院的第一天，琦姐儿因为出血太多是休克状态，上了十三层，有气无力地躺在门口黑沙发上，又被抱到护士站抽完血，再被抱到病床上监护，当时我们的心是多担心、恐惧加着急啊！但是，据琦姐儿后来清醒了描述，彼时她的内心无比欢欣雀跃，因为不用上学了，也不用学习了！等过了几天琦姐儿稳定下来，就要求开展画画、下棋、折纸此类床上文体运动。
不知道诸位注意到没有，十三楼孩子多，到处都是小猪佩奇之类的动画片声音。当然，小猪佩奇是非常好的动画片儿，我和妹妹也很喜欢看，里面的教育方式我非常认可，而且观看影片对于稳定治疗中孩子的情绪，转移治疗的痛苦注意力，甚至打发时间非常管用。但是玩手机、看影片的孩子实在太多了，住院两个月，我只遇到一个搞教育的妈妈坚持给孩子读书讲故事。我始终认为家庭教育对孩子的成长非常重要，这种教育不在于财富的多少、知识的多少，而在于言传身教，你看手机孩子必然看手机，你玩游戏孩子必然玩游戏，你看书孩子必然看书，你学习孩子必然学习，这都是潜移默化的。
琦姐儿住院基本全程我一个人陪她，我要求自己保重好身体、照顾好孩子，手机除了必要的联系和订餐，一律不使用，也和琦姐儿商量好了，只有在换药之类的配合治疗和表现好奖励的放松时间可以使用。同时，我结合琦姐儿的兴趣爱好和需求，买了很多油画、各类手工给她，她每天忙于这些乐此不疲。后来天哥儿来了，她发现天哥儿拿着平板也想要，爸爸因为照顾她少比较内疚，马上就买了送过来，后来这个平板主要用于她学习在线英语和数学。
出院后，稳定下来，我和老师沟通，老师说只要孩子能够顺利通过期末考试，成绩不太难看，就可以继续跟着同学上二年级。每天老师都会在微信群里发学习进度和作业，我就跟着进度开展教学，早上起来晨读语文，练习写字，下午数学，晚上英语，反正修养期间除了去医院哪儿也出不去，那就学习呗。琦姐儿那段时间也是很听话，当然我也注意教学的方式方法，经常赞美她、表扬她、鼓励她、肯定她，她学习兴头也很足。到五月份，我们就把一学期的书都学完了，琦姐儿的阅读能力也得到了很大提升，一般的书读下来没有问题了，英语也进步很大，甚至可以和外教聊半小时天，之后我们又复习了三轮，期末考试，英语100分，数学98分，语文97.5，皆大欢喜。
其实这半年，陪着琦姐儿学习我也受益良多，首先家长自己要真学、真懂、真会，才能教孩子啊，比如刺勒歌、放纸鸢你不知道怎么读，桂树何团团是什么意思，就会误导孩子；其次家长教育方式不能简单粗暴，不能说你去学、学习啊，孩子就会认真学，真的要陪着她去感受她写的一笔一划，理清解题的思路，给她做好分析，让她明白应该怎样写、到底那个对；再次要多方收集好的教育资源，比如我给孩子报了久趣英语，在家可以学习，免去路程时间和交叉感染，纯外教发音标准，两三个孩子一起上课，人不多不乱，老师可以兼顾过来，同时相互能够促进提醒，课前课件可以预习，课后可以练习，价格也不高，后来又选了猿辅导数学，是思维开拓性的教学，孩子的兴趣也比较高，让她学会从不同的方面观察、解决问题；最后，读万卷书，行万里路，带她去参加活动、参观博物馆、到公园徒步、到郊外野游，各种经历，我不说这也是学习，只说这是玩儿，在玩中认识世界、看到美好、懂得感恩、学会友爱。
（9）你可以的
对于像琦姐儿这样的孩子，从出生开始，注定要经历比正常孩子多很多的艰难困苦。作为家长，我们可以信念如铁、意志如钢地为她拼尽一切，然而人生的路，终究是需要她自己去走的，授人以鱼不如授人以渔。呵护琦姐儿的成长，更多地是教会她自信、豁达的心态，学到自理、自立的本领，鼓励她实现自我、人生的目标。今天人民日报上看到一篇文章摘录与君共享：山以险峻成其巍峨，海以奔涌成其壮阔。我们已经走过了万水千山，但走向未来仍需要不断跋山涉水。美好生活不是温室里的生活，不是真空里的生活，风风雨雨就是生活的本身。有风有雨是常态，风雨无阻是心态，风雨兼程是状态。今天的我们，正经历成长的风雨，“莫听穿林打叶声，何妨吟啸且徐行”，无论什么样的风雨，都无法阻挡我们奔向美好生活的脚步。
当琦姐儿术后修养期间，因为不能出门，我们每天都一起阅读，除了老师布置的作业，家里有一些安全教育的书籍，我也和她一起学习，根据一些案例一起分析如何应对处理，还找了一些安全视频一起观看研讨，希望她能够树立安全意识，掌握基本的应急处理能力。术后满三个月可以出门了，我就慢慢地交托一些事情给她自己去完成，并且告诉她，你可以的。以前家里人带孩子都形影不离的跟着，生怕出什么岔子，但是我认为如果她就在楼下和小朋友玩，应该是比较安全的，可以自己看顾好自己，一来楼下他们玩的地方在平台上，只要不下平台不会担心被车撞到，二来小区的邻居多数都认识，互相帮忙照看是常事，三来她迟早也要学会独立的干一些事情，自己对自己负责。所以每天晚饭因为禁食，六点吃完就可以自己下去活动，玩到七点回来学习，我也会在楼上不时地看着她有没有跑出视线范围。
有一段时间她非常喜欢骑自行车，我们常一起骑车去河边。后来我教她如何辨别方向，骑行到某个目的地后，让她自行找路返回，如果迷路了找什么样的人咨询，怎么求助，这些都提前跟她解释好，然后按照计划，她自行骑车回家，当然我也是悄悄尾随，遇到红路灯的时候假装一下偶遇。经过几次寻路回家的活动，她非常高兴能够独立出行，独自找到家的感觉。
再后来，我开始交办一些家庭任务给她完成，诸如买早点和菜。每天我们提前想好要吃什么，她以往都要睡到自然醒，自从有买早点的任务后，每天八点一叫就起床，洗漱完毕出门给家人买早餐。数学课有认识钱币的单元，琦姐儿始终学的不大好，我也给她钱包装好钱，她每天十一点骑着车去门口买菜，虽然她每次带着一把钱出门，又稀里糊涂带着一把钱回来，菜店的阿姨都帮她计算好，但是看到她买回来的白菜、萝卜，我心里也是很高兴的，她也为能完成任务，帮助妈妈做了家务美滋滋的。
经过六个月的朝夕相伴，在单位的催促下，我上班了，琦姐儿交由姥姥照料。姥姥从来没有独自带过琦姐儿，也不大会带孩子，我十分的担心。有一天姥姥同我说，她从来不敢看琦姐儿的刀口，一次换衣服看到了，泪水哗啦啦的落，琦姐儿赶紧安慰姥姥说一点儿也不痛，我的肝坏了，不能用了，必须要做这个手术我才能活下去，健健康康地生活在爸爸妈妈身边，和他们一起过幸福的日子，所以姥姥你不要哭了，应该为我现在能够健康的生活感到快乐开心。
在姥姥家过暑假的日子，琦姐儿上午坚持在家学数学思维课，下午参加社区夏令营，逐步重新融入社会，晚上学完英语和爸爸锻炼，充实而快乐。
（10）我会永远感谢他（完结篇）
我是一个小男孩，2011年出生在山东聊城一个农村，属小兔子，今年六岁，刚上一年级。
一年级的生活和幼儿园不一样，幼儿园天天玩游戏就可以啦，上了小学，就要学知识了，每天还要写作业，真的很辛苦。每天老师都给我们上好多课，做得不好的作业还要画圈圈重写，妈妈每天都叮嘱我快点写作业，不许玩！不许玩！我真的有点郁闷，上学很辛苦啊，真的不想去上学，但是想到，和小朋友们在课间打打闹闹也是很开心的，这也是我坚持去学校的动力吧。
冬天来了，在最寒冷的1月中旬，熬了一个学期，我终于等到期末考试啦！甭管成绩怎么样，考完试我可以开开心心的玩了！而且马上要过春节了，在外打工的爸爸只有春节才在家陪我们久一点，爸爸总说我是全家的希望，每次回家都给我带玩具和好各种东西，好开心啊，好吃的、好喝的、好玩的我来了！
我的家里有个哥哥，他比我大几岁，他不喜欢说话，和我玩的时候也有一点笨笨的，听别人说我哥哥是智障，但是智障是什么呢，我也不懂，只是知道他不经常出门，没有小朋友和他玩，他只有我一个玩伴，但是我是想出去和别的小朋友玩的，和他们一起可以玩打仗的游戏，超级开心。所以我就趁妈妈和哥哥不注意，溜出门找我的小伙伴了。
我和小伙伴相互追逐，为了躲避他们的袭击，我藏到了一颗大树上。我从小就爬树，多大的树对我都不是难事，爬的越高，越有挑战，别人也追不到我了，所以我就努力往树顶上爬。正爬着，哪知道冬天树枝都这么脆，我就听到脚下的咔嚓一声，我手没抓稳，糟糕！身体往下掉了！Duang！头碰到石头了，痛！接下去我就没有意识了。
等我醒过来，发现自己是在一个手术室里。身边一群蒙面人正在朝我鞠躬，我惊骇不已，看他们鞠躬完毕，一个人说：“曾老师，一切准备就绪，可以开始了。”然后他们就拿着刀过来了……
我发现自己居然一点都不痛，从他们言语中，我发现他们不是老师，而是一群医生，我很好奇他们在干什么，给我动手术么？我伤的是头啊，怎么在弄我肚子呢？他们从我身上取出一个红色的东西，一个人说“肝很好，赶紧处理”，然后肝就被处理完装进一个蓝色箱子了。我太好奇了，他们这是要干什么啊？
只见两个男大夫火速的换了衣服，拖着那个蓝箱子就狂跑，我赶紧跟上去，好奇怪，我的身体好轻啊，居然飘在空中，追上他们毫不费力。他们又上了车，没多久，从车上下来，又开始狂跑。我不知道他们要干什么，所以一直追随者他们。他们上了电梯，迎面出现一个阿姨，看见他们很激动，跑上前问：“你们回来了？怎么样？”那个叫曾老师的大夫说：“很好，各方面都跟琦姐儿很适合，我们先去手术室了，等好消息吧！”
我跟着两个大夫进了手术室，看见很多大夫正围着一个小女孩忙碌，看身高应该比我高一点儿，正在安静睡着，输着液，还插着很多仪器。过了一会儿，他们居然从这个姐姐身上也取出一个东西来，把蓝箱子里我的肝放进去了！太神奇了，他们在干什么呢？过来一会，一个大夫说：“好了，剩下的交给你们吧”，其他的大夫都说：“朱主任辛苦了！”，大夫们好像一个个完成了工作，陆续离开手术台，曾老师离开的时候特意嘱咐了：“女孩子留的疤痕太大长大了不好看，给做个美容缝合吧！”
看了半天我都看困了，迷迷糊糊又睡着了。“快醒醒！琦姐儿，快醒醒！”我听见有人呼喊，就睁眼看了下，妈呀，怎么睡一觉挪一地？这是哪里？各种仪器滴滴答答想着，那个叫琦姐儿的女孩身上插满了管子，好吓人。几个医生护士围在那里叫她，她终于睁开了眼睛，用弱弱的声音问“这是icu吗？”“对”一个护士答道。然后那个琦姐儿醒了一会儿，又睡了，医生护士都没再叫她。
接下来好几天，我都和琦姐儿在icu度过，我发现我居然不能自由离开了，只能紧紧守着她，听说她做了个肝移植手术，那就是把我的肝移植给了她？那我得好好看着她，我还得把我的肝弄回来呢，为什么我的肝要给她啊。我看着她一点点恢复，痛了就叫护士，护士就给推推止痛棒，时不常有大夫来看她，还有她的爸爸妈妈，不过这些人来的时候都是蒙面的，我都不知道谁是谁，她的爸爸妈妈给她带来了些玩具，但是玩一下就无聊了，有一次琦姐儿让爸爸把手机留下，她想玩手机游戏，她玩的游戏真好玩，我以前都没有见过，可惜她刚玩了一下，机器就开始疯狂报警了，护士赶紧把手机拿走了，说心跳太快了，她修养阶段还是不适合玩手机，她只好每天无聊的拉着一个玩具的皮筋头。我觉得这个小女孩真的是蛮好笑的。
过了几天，她从监护室推出来了，我也跟着她去了病房。在病房她开始慢慢下地了，带着管子溜达，样子也是蛮搞笑的，但是我突然发现，这个小女孩还是蛮漂亮可爱的，脸色白里透红，像那个啥来着，红苹果？不不不，水蜜桃？别管是啥了，反正是吃的，再说吃的，哇，这个琦姐儿吃的真好啊，大鱼大肉，我们过年才能吃到的好东西，她居然天天吃，还一天吃五顿！太过分了，我也跟她一起吃吃吃，这么说起来，这个好吃好喝的生活好像也蛮好的，是不是我跟着她，就可以一直吃香的喝辣的了？
又过了几天，琦姐儿居然来了个叫天哥儿的朋友，还带来了一种叫做平板的东西，以前我可从来没见过，真神奇，那么多好玩的游戏，我跟着他们俩天天一起，真快乐开心啊！我突然发现我很喜欢和琦姐儿一起生活，虽然我还很想我妈。
琦姐儿出院回家了，琦姐儿家和我家也不一样，我们家很大，有自己的院子，出门就可以到处跑。但是琦姐儿家不大，上上下下还得坐电梯，而且琦姐儿据说要隔离静养，天天在家，也见不到朋友。不过琦姐儿家满干净舒适的，她有自己的房间，到处都是小马宝莉的玩偶和装饰，玩具也蛮多的，磁力片、乐高什么的我都没玩过，我可以开开心心的玩很久，而且琦姐儿吃的也好，我也很满意。琦妈每天陪着琦姐儿学习讲故事，我发现她教的知识比老师教的有趣多了，我最喜欢每天睡觉前听她讲《不一样的卡梅拉了》，她说话总是温温柔柔的，我也喜欢上琦妈了。
最近我发现琦姐儿好像越来越胖了，越来越漂亮了了，我也是，长了不少肉，这么长下去，我会变成个帅小伙，她会变成漂亮大姑娘。而且琦姐儿可以出门了，她经常去公园，有时候骑车，有时候野餐，有时候钓鱼，好开心啊，我也好开心。冬天过去了，春天已经来了，太阳很暖和，春风很温柔。琦妈儿老带着琦姐儿去找天哥儿玩，我们在一起总是玩得很开心。有时候回医院检查，因为检查能见到天哥儿，我和琦姐儿都很开心。
我还发现，琦姐儿是个特别大气的女孩，她还有个妹妹，不过好像是为了她修养恢复，妹妹一直在奶奶家，奶奶和他们住一个楼，每天晚上，琦姐儿都去看妹妹，妹妹是个特别淘气的孩子，总是捣乱抢东西，还咬琦姐儿，琦姐儿却从来不和她计较，很有耐心的陪她玩游戏，我觉得琦姐儿这个姐姐真的挺好的，每天和这样的小伙伴在一起都很开心，我越来越喜欢她了。
渐渐的，琦姐儿出门已经不戴口罩了，我跟着她去画画、做陶艺、练瑜伽、去乐园、去跳舞，生活好丰富啊，北京果然不一样，跟我的家乡很不一样。虽然和琦姐儿一家很开心，看他们一家人在一起我也很想我的家人。 有一天，琦姐儿爸爸妈妈带着她和妹妹去公园，他们一起散步，走累了一起坐在公园的椅子上休息，琦姐儿突然说：“我觉得和家人在一起真的很幸福啊！”琦妈说：“你这么幸福，是不是要特别谢谢一个人？”
琦姐儿说：“我知道，我要谢谢送给我肝的那个小男孩，没有他我就不能和爸爸妈妈妹妹幸福的生活在一起。所以我一辈子都会谢谢他！”
她说的是我啊！我很开心带给你幸福，琦姐儿，希望你以后也要幸福！你是我最好的朋友，不，家人，对，你们就是我的家人！
我突然感觉身体更轻了，慢慢升向天空，我明白分别的时候到了，很开心和你们相遇，很高兴能够帮助到你们，很高兴能够用另一种方式一直陪着你们。我要去找我的爸爸妈妈和家人了，我们也会幸福的，希望很多年以后，虽然不相识，不相聚，但愿岁月静好，各自安好。
（完......）
【后记】佳琦妈妈说：我有三个孩子，我是个幸福的妈妈。我要特别好照顾佳琦，才不辜负人家。您知道佳琦现在（术后7个月）在干什么呢？天上飞滑翔伞呢~（点击原文看更多的视频和照片）：
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发表于 2020-3-6 23:14:58