鲁亦然的故事

何恩辉

鲁亦然的故事（原文链接），作者：鲁亦然妈妈发表于2018年夏天

经常有人这样聊起：要孩子是为了什么？传宗接代还是养儿防老？
       有一次无意中在一本书上看到一段令我非常认同又令我感动的话：为了付出与欣赏、不求孩子完美，不用替我争脸，更不用帮我养老只要这个生命健康存在，在这个美丽的世界上走一遍，让我有机会与她同行一段！
       这段话很美，美到想哭……于是告诫自己：换个方式去爱孩子！只要他们健康，快乐，足矣……
       你是天使，是爸妈的爱情结晶，是我们的小宝贝，鲁亦然、爸爸妈妈很爱你，会给你一个幸福的家，宝贝祝愿你幸福快乐健康的成长。这一段话是女儿出生的那天我写给她的、女儿的到来让这个家的重心全部都转移到了她的身上，我天天抱着她看、小脸小鼻子小眼睛、怎么也看不够、沉浸在这种幸福里面，日子一天天的过去、我们发现她的大便基本上都是白色的，偶尔会黄一次、初为人母没有经验的我并没有见过其它孩子的便便所以不太懂、婆婆说这孩子的便便不对说其它孩子的都是黄颜色、我在网上查了一下说可能是消化不良、婆婆去乡村医生那里弄了点健胃键脾的药给孩子吃（乡村里面并没有好的大医院）！  
       那时候孩子已经快一个月了，时间就这样一天天的过着月子坐满的第2天，我们带她去成都军区总医院挂了一个专家号，一位老医生说孩子有点黄查一个肝功能吧，下午拿到肝功结果单，有点肝功能损伤、让我们回家吃半个月的保肝药（美能）在去复查、我们乖乖听话回家吃了一个星期的药好像还是没有效果，我们又带孩子去成都华西妇女儿童医院就诊，医生又开了药让我们回家吃一个月并让我们做一个彩超，下午拿到彩超结果去找医生已经换了一个比较年长的老医生（姚禄家）至今还记得她的名字！她看了我们的结果她简单的告诉我可能我家的问题，但是并没有具体说只让我去华西医院做一个检查（肝胆动态扫描）如果她猜对了就直接去找华西医院的徐志城教授看能不能做手术、我都照着医生的话做，这一路一直迷迷糊糊的感觉我不知道到底是什么情况，没有去想也不知道往哪里想、做检查的时候挂了靳署光的号，他说按孩子的情况来看有两种可能，一种是肝炎，如果是肝炎应该没有什么问题吃吃药就好了，还有一种可能就是胆道闭锁，如果是.....那就比较麻烦了可能就要考虑做肝移植！！！！！我是乎没有听清楚靳医生中间说的那几个字我只听到肝移植三个字我在次问他说是什么要做肝移植啊？"胆道闭锁"我说额！我半信半疑的离开了，心里想着怎么可能、肝移植这种事只在电视里面听过的不可能会落在我们头上、虽然不相信还是去预约给孩子做检查，晚上回家我就在百度上查，什么是“胆道闭锁”网上查到关于胆道闭锁的症状几乎和我家孩子一样、而治疗是在三个月内做葛西手术，而且是越早做越好，还有就是做肝移植手术、如果这些都不做孩子很难活过一岁、而做肝移植手术费用需要六七十万、术后孩子也不好带、经常上医院术后每个月的吃药费用也要五六千，不是一般家庭能够负担得起的、查了百度后我才知道、原来我们真的摊上大事了，我的内心很抗拒这样的结果，我抱着侥幸告诉自己不可能、还是要看最后的这份检查结果才能让我相信、第二天下午去医院取结果，拿到最后的诊断是"胆道闭锁的可能性大"这份诊断结果像晴天霹雳一样重重的击在了我的心上，击倒了我的侥幸与最后一道心理防线、脑袋一片空白顿时眼泪从脸颊滑落、我给婆婆说就是“胆道闭锁”、然后我从婆婆手中抱过孩子加快脚步的往前走，婆婆在后面跟着、我带着死沉沉的心情走在回家的路上两个多小时我们都没有说话，在这一路上我的心情是绝望的、我觉得我的天就要塌了，我好害怕我不知道应该怎么办，第一次听说的胆道闭锁我不知道哪个医生可以看这样的病、也不知道去哪里看、我像是一个迷了路的孩子、没有人给我指路我没有任何方向我什么都不知道、晚上孩子的爸工作完回来、我把诊断结果给他看，他说：人家说的只是可能是又没有说肯定是、很显然他也是接受不了这样的结果的！我说华西医院出来的结果会有错吗？这世界上任何一家医院都不会用肯定或者绝对这个词、这一份报告就是宣布了结果！这个男人在我面前从来没有哭过，但是在那一刻我看到了他的心疼看到了他眼角快要掉下来的泪虽然他很快就用手拭去了！！！在这种令人窒息的气氛下孩子她爸和她奶奶都做出了表决："（孩儿爸说快到5.1了，等5.1放假的时候把孩子送回老家去吧，孩子奶奶很赞同放弃孩子、还说送回去在老家我给你们带到、你们又重新生一个，趁现在年轻，我说不给她治疗吗？孩儿爸说：肝移植要用那么多钱、没有钱啊、医不起！奶奶说我们都舍不得孩子、可她自己得了这个病我们也没有办法啊，反正我好好把她带着、能活多久就由着她自己的命去闯）"我低头看着怀中的孩子我沉默了、我一句话也没有说，心里想着我该拿什么拯救你我的宝贝、我的心痛得撕心裂肺，我的眼泪止不住的流、如果没有你我活着还有什么意思，我弯下身子紧紧的抱着她，孩子爸在我手上来抱孩子我也没有给他，奶奶说毕竟怀胎十月让她多抱一会嘛！
吃晚饭的时候想起孩子眼泪忍不住唰唰的流、吃了几口没有胃口！
       晚上睡觉翻来覆去也睡不着，眼睛一闭就是孩子，有些事情没有想清楚怎么可能睡得着、而他们都在打呼噜了我却无法入眠、我想着我为什么要孩子、我说我爱她、什么是爱？她健康我说我爱她，而现在她病了我就要放弃她、这是爱吗？我配说我爱她吗？她生病又不是她的错为什么要让她来承担这一切，她还那么小而她又长得那么乖巧可爱，我觉得放弃她我一定会后悔一辈子，我是她妈妈我将她带到这个世界我就应该保护她，想尽一切办法护她周全，无论如何不能放弃、没有钱可以想办法挣啊，借啊，实在不行就去大街上给别人下跪乞讨、只要能救孩子怎么样都可以、我甚至在想将孩子送人，送给有能力为她治病的人抚养，我会清楚的说明孩子的具体情况我们不是不爱她而是没有能力为她治病，为了让她活着只能把她送给有能力为她治病的好心人抚养、如果没有合适的肝源我愿意将我的肝给她，孩子治好以后就给对方抚养、可签协议和承诺书、如果对方可怜我们这对母女愿意把治病的钱借给我们、我一定会感恩戴德看好孩子以后慢慢的将钱还上，毕竟送孩子的目的是为了救她、而不是我们不爱她、我清楚的知道我只有先坚定了自己的信心和态度，我才有可能去说服孩子她爸、既然选择了救她就无论如何都不能在放弃，不管以后的路怎样难走、都要咬紧牙走下去，如果孩子没有了我也不想活了，我救的不仅是孩子其实也是在救我自己、所有的事情都想清楚了，我觉得心里轻松了许多，不知不觉中我也睡去了！
       第二天一早醒来我马上把我头天晚上所有的想法一字不漏的告诉了孩子爸、也表明了自己的态度、孩子爸说那去找徐志城（华西医院教授）看看，看他怎么说看有没有办法、在问医生治病需要多少钱，把这些都问清楚、孩子爸一说旁边的奶奶就发出了反对的信号，但是这个时候无论是谁都无法阻止救孩子的求医之路，谁阻止我就是在与我为敌、因为我懂得了什么才是最重要的！
       那天正好是星期三我们挂到了徐教授的号、他告诉我们胆道闭锁三个月内可以做葛西手术，我问做完葛西就好了吗？他说：这个不一定、看孩子后期的恢复情况、有些孩子做了效果挺好的、也许能活三岁四岁、有些就和没有做无区别、简单的来说做手术会有一线希望如果不手术孩子活不过两岁，必死无疑、婆婆问做这个手术要多少钱、徐教授说三四万块钱、在这一瞬间我是乎看到了黎明前的一道曙光、我给孩子爸打电话把医生的话转告给他、他和我的想法不谋而合、很快我们办理了住院，手术安排在4月18日早上！手术前一天医生找我们谈话说、“做腹腔镜探测如果是胆道淤积那把淤积部位冲一冲就好了，如果是胆道闭锁那就直接做葛西手术”为了节约手术时间我到时候手术过程中就不出来找你们谈了、我们表示同意并直接签了字！
       因为中间各种检查都耽误了不少时间、做葛西的时候孩子已经出生73天了，那天早上8点钟我独自抱着孩子上电梯送去手术室，把她交到医生手上的那一刻，心里紧紧的、很沉重，第一次经历这样的事不知道该怎样来表达那种心情，除了流泪好像不知道该做什么了，就这样焦急的干等着、直到中午1点多医生通知我们送孩子需要用的东西去Icu、本想看看孩子、结果看不了，要手术后的第二天下午3点半才能探视、从那以后每天下午从新都坐两个多小时的公交车去华西医院外面等着、到了三点半就进去看10多分钟、然后又坐2个多小时的车程回新都、第一次看她时，她声音都哭沙哑了、她看了我两眼像不认识我一样，在看看孩子身上插的管子、我这心里真是痛、孩子这样小就要经受那么多的苦难、就这样持续了一个星期医生告知转普通病房、到了普通病房我看到宝宝肚子上的3个小洞才知道什么是腹腔镜！孩子一切都好、在普通病房又住一星期赶在5.1前我们出院了、出院时医生告诉我、回家以后按照他给的单子记录按时喂药、如果排除感冒、无原因反复发烧那可能是胆管炎、要及时来医院输液治疗、我说好（虽然我不知道什么是胆管炎）医生也说了出院以后去国医堂肖邑给孩子开中药吃、我们全部都照着医生的话在做、时间一天天的过去看着曾经那个小黄孩慢慢的变白，大便时白时黄、我幻想着孩子啊你一定要好好的，争取活个3年5年的这样爸爸妈妈才有时间存更多的钱、等你需要的时候我们好带你做肝移植！
       那时候我们并不知道其实胆闭孩子不在少数，并且经过治疗都已经重获了健康、而且生活得很好、只是当初因为我们没有群、没有可以交流的对象、也无从了解、仅靠着百度那一点过了时的文字了解一二、时代在进步，医学也在进步而百度的文字却没有在更新过、它的负能量将曾经无知的我们都带入了绝望、让我们看不到希望、而后来加入了病友群才知道、胆道闭锁是可以治疗的、肝移植也不需要七八十万、术后情况也非常乐观、每一个月孩子也不需要花几大千在吃药上、只有每一个经历过的家庭才知道、其实事实并非百度上说的那样悲观、胆闭不是恶性肿瘤、胆闭也不是不治之症、只要你不盲目的放弃、相信强大的医疗团队相信医者仁心的医生们、孩子就是有希望的。经过肝移植手术、我宝宝现在已经4岁半了、移植三年了、术后情况一直非常好、今天先分享到这里、下次在来分享宝宝的移植路程！如果现在你也和曾经的我一样迷茫、那么你要加油、加油！


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