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术后13个多月，与EB病毒抗争近一年的时间，终于取得阶段性胜利（随时准备着它卷土重来）。从最开始1万多就吓得要死，到后来，10的5次方也能淡定的和医生交流，心情像这波动的曲线一样，跌宕起伏。在抗争的过程中，多少积攒了一些“实战经验”，所以总结出来，分享给大家。 知识的获取，本着“循证”的原则，来自于各大医学知识、文献论坛，或者与友谊医生们请教的观点。但，毕竟数据是个例，我也非医务工作者，没有经过更多临床的验证，纯纯是在照顾孩子的过程中积累的经验，孩子的一切，遵医嘱。
在看文章之前，先科普一些基础知识： EB病毒DNA检测，目前基本都是荧光定量PCR检测，所用的血液标本主要有血清或者血浆、全血或者PBMC（外周血），我们通常关注的是全血或PBMC中的病毒载量，因为它们更敏感。如果血清或者血浆中也存在EB病毒的话，说明病毒处于高复制力、病情相对严重了。所以，在当地复查的时候，尽量多问一句，查的是哪一种。 一、首次感染 1.检查时间：2020年6月22日 2.实际月龄：近12月龄 3.术后时间：术后近3个月 4.阶段特征： （1）该时间段，处于出院后，天气渐热，看护人逐渐开始摘掉口罩，患儿真正意义的“暴露”在病毒的环境中。 （2）6月11日初次检测出巨细胞阳性，并于6月15日开始，遵医嘱服用万赛维。 5.阶段小结： （1）个人认为，根据病毒感染路径，术后初期看护人全程佩戴口罩有助于防范病毒感染。 （2）因巨细胞病毒通常侵犯T细胞，而EB病毒侵犯B细胞，靠T细胞清除，故感染巨细胞病毒后，应警惕随之而来的EB病毒。 二、首次转阴 1.检查时间：2020年8月4日 2.实际月龄：近14月龄 3.术后时间：术后近5个月 4.阶段小结： 后期，经与刘颖主任复盘转阴过程，该时间段与服用万赛维的时间相重合，故认为，此次转阴与服用抗病毒药物有关。但是，从治疗的风险与收益看，不建议将抗病毒药物作为无症状EB病毒感染的常规治疗方案。 三、感染峰值 1.检查时间：2020年9月4日-2021年1月18日 2.实际月龄：近15月龄至19月龄 3.术后时间：术后近6个月至11个月 4.阶段特征： （1）术后近6个月、月龄近15个月时，迎来了EB病毒首次“5次方”，采取调整FK用量方式，并没有很好的控制病毒复制，于术后8个月达到了峰值69.42万，此时，血浆阳性1503。 （2）当PBMC病毒载量达到69.42万时，患儿出现睡觉时“呼噜”、睡醒后眼睛肿等情况。后经了解，应为病毒感染后，颈部淋巴结肿大，影响头部血液循环、阻塞呼吸道有关。 （3）该阶段配合TB淋巴细胞亚群检测，合理调药，虽然药浓度显著降低、EB病毒载量控制不理想，但是肝功一直相对稳定，B超检查无异常。 5.阶段小结： （1）根据前期参考文献，术后8个月是PTLD的发病中位时间，结合患儿手术年龄小（9.5月龄）、第一次峰值来临的时间与文献相符，得出“若手术年龄在1周岁以内、术后一年内发现EB病毒载量在10的5次方以上，应积极配合医生、密切关注病毒载量变化”的结论。 （2）由病毒复制情况与药量的关系看，调整用药方案，对EB病毒控制的效果有限。
（3）由药浓度与肝功的关系看，在特殊目的下（如抗病毒），结合其他辅助检查并遵医嘱，保持低浓度对患儿的影响较小。 四、首次谷值 1.检查时间：2021年2月20日 2.实际月龄：近20月龄 3.术后时间：近11个月 4.阶段小结： （1）本阶段处于春暖花开的季节，户外活动量明显增加（每天2小时以上），在药量不变、药浓度相对稳定的情况下，病毒数量显著降低，个人考虑与户外活动及患儿月龄增长密切相关。 （2）在本阶段，患儿出现两次肠胃不适，后经验证，应与季节变换、饮食不节有关，故考虑春季应谨防“换季综合征”，注意做好日常防护，保持规律作息，防范过敏、传染性疾病（如手足口等）等给患儿带来的不适。 五、阶段性总结 1.整体思路 总体看，术后感染EB病毒的情况很常见，家长要做到“胆大心细”，从心理上“轻视它”，不需要过分担心；从行动上“重视它”，要遵医嘱做好复查（包括血液和B超对淋巴结的关注）。 2.治疗方案 从现阶段的治疗方案看，除非因病毒感染出现不良反应（发烧、腹泻、甚至PTLD）后，通过抗病毒治疗清除EB病毒外，只能等待孩子慢慢成长、自身的免疫系统升级后，战胜病毒了。 | 
发表于 2021-5-17 16:37:24