潘潘的成长足迹（胆闭娃的抗战史）

何恩辉

作者：当幸福来敲门，发表于2018年夏天（原文链接，含大量照片）

       潘潘肝移植术后一年了，在此感谢北京友谊医院，朱教授的团队，让我们对未来有了更美好的期许！何博士说，要开个论坛，让肝移植术前术后的勇敢的宝宝们及伟大的爸爸妈妈一路有阳光陪伴！我忽然意动，想给潘潘用我有限的写作能力写点东西记录成长足迹，让她知道自己小时候多么坚强，多么勇敢，是一个很努力很努力很坚强很坚强很勇敢很勇敢的宝宝。我们跟别人不一样的童年，依然美好而幸福，简单而快乐。

       从小到大，我一直觉得父母没给我大富大贵的生活，但是也是顺心顺意的，求学，工作，恋爱，结婚，人生的前24年，过着普通女的普通生活，2010年8月5日，潘楚瑶的出生让我的一生改变。潘潘的出生在江苏扬州高邮人民医院，初为人母的喜悦和无知让我忽略了，她黄黄的皮肤和白色的大便，月子里，每天应付她的哭闹不休让我身心疲惫，满月打预防针，打预防针的工作人员告知我们，孩子黄疸不可以打，去医院，我才懵懵懂懂的带着潘潘回到出生的高邮人民医院，医生说怀疑黄疸回家多喝水，我居然就抱回家多喝水了，我母乳呀，喝什么水，回家呆了几天还是黄，公公找了一个中医院的老中医看看了打算开点中药退黄，老中医说，孩子肚子大呢，去扬州苏北医院看看吧，苏北医院扬州最好的医院了，那个自以为是的儿科医生说没事，没事，回家多喝水，我坚持做了一个肝功能，当时密密麻麻的数据看不懂，医生说没事，刚生完孩子，真是一孕傻三年，明显的肝功异常，医生说没事，我也就觉得没事了，让我以后几年每次想起都郁闷，那时我并不知道，有一天肝功能组合的项目和指标我可以背下来，50几天，老公来接我们回江苏无锡，我们工作生活的城市，还是还是黄，老公说，回无锡看吧，就带着潘潘回了无锡，去了无锡儿童医院，我现在还记得那个医生的名字，一个女医生，李征瀛，只是看了我的潘潘一眼，就说，去上海吧，我们看不了，收你住院，只是耽误你时间，直接去上海复旦儿科医院。当时我就懵了，有这么严重，这是啥病？第一次知道了胆道闭锁，婴儿肝炎，当天就赶到上海朋友家里，朋友说，复旦儿科远呢，我家旁边新华医院不错，先看一下，挂号，看病，抽血，检查B超，当时医生告诉我是婴儿肝炎输液就好了，我长长的舒了一口气，谢过医生准备回无锡挂水，朋友说，都来上海，要不你明天挂个特需门诊，都是老专家，看看心里踏实，以后的日子里，我无数次感谢朋友的这句话，让我没有错过葛西，特需的老专家看完后，直接打电话到病房，要求无论如何滕一张床位的时候，我就哭了，我知道，胆道闭锁，让我的潘潘遇见了，面对医生的安慰，也不一定只是怀疑，我一点不觉得安心，一系列的检查做下来潘潘66天的时候被推进了新华医院的手术室，腹腔镜做完了，确诊三型肝内闭锁，医生说，手术百分之二十的成功率做吗？我和老公在手术室外面哭都不会了，父母那边不好告知真相，抖着手，签了名字继续手术，那一天，很漫长……
（写的很琐碎，这个点写，好像又回到那一天）

       手术后，潘潘直接进了监护室，我每天在监护室外面，不敢离开，医院也不可以探视，但是我依然每天都在外面等，我觉得这样，离她更近，告诉她，宝贝我们一起努力！在我们第二天做腹腔镜确认闭锁的那个宝宝被父母放弃了，那个宝宝的妈妈哭着对我，我放弃了，我怕她以后还是要肝移植，吃一辈子的药，不是正常孩子，我生了俩个女儿才生了一个儿子，居然这个病，都是命呀，我很是不赞同，自己的孩子，自己不努力的给他一点生的机会，推给命运？劝了许久，她还是抱着儿子回家了！重症监护室外面每天都有死别，我那会悲伤的难以抑制，有人哭，都会跟着哭，每个人的悲伤不同，但我们都选择了哭来发泄，在我的坎坷不安中，潘潘转到了普通病房，6人一间，脏乱的狠，人也多，新华医院的护理跟不上，没要求家属戴口罩，洗手，消毒，我们就这么抱着哄着，当天潘潘就发热了，39.8度，10月的天本来就热，像抱着一个火炉，不能放下，放下就哭，小小的人儿，连母乳都快不会吃了，退了高烧，小家伙恢复的特别快，除了胆红素的指标一直不退，大便依然是白色的！看着医生每次查房，我有一种预感，我家手术估计不成功，可是又抱着一丝侥幸的期盼着，同病房的双胞胎之一小男孩雨彤，用医生的话说，他的葛西做的非常好，大便墨绿墨绿，很是羡慕，我从来都不敢想有一天会羡慕人家宝宝的大便颜色，出院回家了，潘潘的胆红素还是没降，大便依然是白色，医生说再观察吧，下个月来复查，9月28日入院，10月28日出院，整整一个月，这一个月，不知冷暖！回家后，两边父母来看宝宝，外婆委婉的表达了，这孩子要不让爷爷奶奶带回老家养，第一次和妈妈为了孩子争吵，不管怎么样我要自己照顾她陪着她，我不能理解我妈妈的想法，她也没法理解我，以后我们为了潘潘总是不欢而散！出院2周，感冒了，又住进去了，难道是可怕的胆管炎来了，我的心提到了嗓子，感谢无锡儿童医院医生的无知无惧，人家压根不管你啥胆道闭锁，啥胆管炎，人就按感冒治，潘潘在医院度过的自己的一百天，出院后，大便居然变绿了，我开心的跑到上海，找到手术医生张弛，想告诉，葛西成功了，张弛对我摇摇头，这不是我们遇料的成功，雨彤的胆红素都快正常了，那才是，回无锡的火车上，我和老公默默无语的坐着，但是我知道我们脑子里都奔跑着三个字，肝移植。

       葛西3个月后，我们的胆红素从手术前的199降到了180，新华医院的张弛医生委婉的表达了葛西不成功，也不建议我们肝移植，我当时不知道是神经大条了，还是难过的大脑短路了，居然问了一句，移植以后是不是不能结婚了？张弛不可思议的看着我，这用考虑吗，现在不结婚的人多了去，你要考虑的是以后得生活品质和经济条件，不行就带回去养养吧，养到什么时候，就算什么时候，我也不明白呢，如果不移植，都没有以后了，还需要担心生活品质？复查回来，我就开始一门心思的研究肝移植了，在网上搜了好多关于移植的，都不是跟乐观，也不是我喜欢看的，我像一只鸵鸟，不敢面对，又想着面对最美好的结果，在网上搜到时褘阳妈妈写的帖子，胆道闭锁的宝宝葛西后一直吃中药，都上幼儿园大班了，我醍醐灌顶，对呀，还有中药，中医对我来说一直很神秘，觉得博大精深，吃中药去，我像是看到了希望，可是潘潘爸爸犹豫了，这么小的孩子，吃的下去吗？好的中医也难找呀，我用了最笨的办法，上网，最后加进了一个胆道闭锁的群，一个由不幸宝宝的坚强父母组成的群体，互相鼓励，互相安慰，跟着群里面的跑到南京一个中医，赵红兵那里拿了几副中药，可是想象是美好的，现实是骨感的，潘潘不肯喝，每天她哭我也哭，喝一次药大半个时辰，最后爸爸心软了，不喝了，最坏结果移植，开始跑移植的医院，闭锁群里有仁济做的移植，有天一做的移植，还有复旦儿科也做过，那个复旦儿科做的泓泓都术后4年了，亲体移植，妈妈不符合，爸爸退缩跑路了，是表舅捐献的肝脏，听了泓妈的经历，更坚定了我的决心，泓妈把林清扬妈妈的论坛给我看了，每一个闭锁家庭的辛酸都是一样的，每一个父母的坚持都是可见的，我去了仁济，夏强主任接待了我们，聊了很多移植方面的专业术语，我一句也不懂，又去了中山医院，花200元挂了樊嘉的号，给泓泓做亲体移植的医生，他手术，复旦儿科负责术后，咨询完，对移植更迷茫了，心里更不踏实了，潘潘爸爸说，要不就仁济吧，也做了不少例孩子的手术了，我提出想去群里妈妈们说的天津第一中心的看看朱志军，孩子爸爸想了一会同意了，当时高铁还没有，做的火车，10几个小时，到了天津，匆匆的挂了朱志军教授的号，当时朱教授的挂号费才10元呢，北方的挂号费就是比南方亲民，第一次看到朱教授感觉很踏实，说不上来，就觉得想多了解了解，朱教授聊了很多，其实我也半懂不懂，后面还有好多人要看，朱教授让我去病房找曾医生，看看术后的宝宝们，赶到病房里找到曾医生，他正在和一个术后一年来复查的宝宝妈妈沟通，很细心的接待了我们，做了b超，肝功能等各种检查，建议可以把潘潘再养大一点，再来手术，曾医生详细的跟我们讲了，亲体肝移植，等肝的利弊，最终我们决定亲体，离开天津的火车上，宝爸问，决定了？决定了就在朱教授这里，宝爸也跟我想法一样，我们夫妻统一了想法，但是我们知道，这只是战争的开始，他的血型不符合，我捐肝，我父母的签字，孩子的手术费，是我们一个一个要过的关！

       天津回来后，手术费还好解决，我们还有婚房，可以变卖了，换个小一点的。但是我妈妈那边就难多了，拒接电话，不搭理我，公婆那边也不是很支持，觉得为了几个月的孩子，付出这么多，不值得。那几个月真是难熬，白天老公上班，我在家里带着潘潘，我甚至不敢带她出门去小区溜达溜达，怕被别人传染感冒，万一胆管炎咋办，我觉得我已经草木皆兵了。潘潘每天白天睡觉，晚上可劲的折腾我们夫妻俩，我们这对年轻的父母没有经验，懵懵懂懂的被折腾的身心疲惫。就这样，潘潘又感冒发热了，天呀难道又是胆管炎？在去医院的路上，接到了我们葛西一个病房的，胆红素恢复特别快的雨彤妈妈的电话，告诉我，宝宝走了，我当时就蒙了，才几个月，那个可怜的孩子还没满周岁呢，这就是葛西？频繁的胆管炎，身心疲惫的父母，这个电话直接导致我的神经质（补充：他家上面有一个儿子，又生了一对双胞胎男孩，术后老是感冒发热，他父母默默放弃了，感冒发热也就自己家里吃吃药，不去医院了，也不准备移植，后来感冒肺炎严重走了）。到了无锡儿童医院，我一个劲的跟医生说，胆管炎胆管炎呀，要住院要住院。医生说，病毒性感冒不需要住院，我们病床很紧张的，回家吃点退烧药。我就这么被打发回来了，心里七上八下，第一次拨打了天津时曾医生就给我的电话，那是我们第一次通话，我语无伦次，很神奇的是，曾医生居然听懂了，让我观察观察！虽然是简单的一句话，但就是给了我方向，2天 后潘潘就退热了，我也开始了频繁对曾医生的骚扰。
       潘潘一周岁了，爷爷奶奶打电话来说是想办周岁酒，我当时第一想法是拒绝，不是不支持救吗？办什么酒，老公劝我别钻牛角尖，老人是好意，周岁的前一天，我们带着潘潘回到了老公老家，扬州高邮，潘潘见到爷爷第一眼，居然喊了爷爷，不知道是老公教的，还是自己琢磨出来的，但是那一刻，我觉得公公的眼睛是红的，抱着退黄后白嫩的潘潘舍不得松手，第一次问起了我肝移植的事情，我也是报喜不报忧，挑了好的说，把那些术后恢复好的孩子的照片拿给他看，老人家没有说什么，但是我知道是不会再反对了，回无锡时，婆婆也跟过来，说要照顾潘潘，我刚想拒绝，老公阻止了，他意思是，让孩子多和老人培养感情，感情深了，才会更多不舍，我半信半疑，后来公婆那把潘潘含在嘴里怕化了，捂在手心怕闷着的架势让我相信了，感情是处出来的！潘潘的情况越来越好，朱教授建议可以缓几年再移植，也给了我喘口气的机会，从公公和婆婆那里得来灵感，没事我就带着潘潘回娘家，绝口不提捐肝肝移植的事情，就让他们多相处，我的潘潘那个小嘴甜的哟，给我妈哄的直乐。
       老人们开始对潘潘上心起来也不好，我婆婆热衷于各种中医偏方，我妈妈热衷于各路大仙算命，我妈妈还好，我婆婆那简直防不胜防，各种中药偷偷摸摸的喂，怎么说都是我行我素，不知道是感冒了还是中药问题，潘潘2周岁的时候，吐血了，拉黑便，我当时吓得不知道怎么办，晚上11点多了，一个电话就那么任性的给曾医生打过去了，曾医生居然还很好脾气的安慰我，后来想想换我自己，肯定没这么好脾气，消化道出血，潘潘又住进了医院，节食，每天抱着奶瓶哭，哭的婆婆又后悔又心疼，发誓再也不折腾中药了，住院期间，我们竟然在病房遇到了一个葛西术后7年的孩子，在病房里还在写作业，奶奶陪在旁边，消化道出血昏迷，抢救过来的，妈妈在家生二胎，只有奶奶陪着。我当时对老公说，我们就潘潘一个吧，我怕我不能全心的爱她，老公表示赞同。这次消化道出血后，我们跑了趟天津给潘潘复查了一次，朱教授说可以等等再移植，我们又抱着侥幸的心理回家了。回去的路上我就在想，如果可以不移植多好，当然只是想想。
       坎坎坷坷潘潘迎来了自己的幼儿园！

       幼儿园后，妈妈一边帮着我弟弟带孩子，一边帮我接送潘潘放学，那段时间是他们祖孙俩相处最多的时间，可以看出我妈妈对潘潘的越来越喜欢。然而生活总是不如意的，2015年公公被查出肺癌晚期，给我们这个不是很如意的家庭再一次重击，化疗，放疗消磨着老人生命的同时还有大把的金钱。这个当口，我居然意外怀孕了，生和不生，成了家里新的选择题。带着潘潘去北京朱教授那复查提出了小二要不要生，怕老大恶化，朱教授说，潘潘情况还好，2、3年还可以，你生吧！秉着对朱教授的绝对信任，我们决定生下小二子，也让老人心里有一点安慰，说俗点，算冲个喜吧。还有2个月预产期的时候，公公还是走了，突发脑溢血，我们没有赶回来见最后一面。听婆婆说，临走的几天前一直在念叨潘潘，想潘潘了，潘潘自然无忧的蹦跶着，甚至不明白生离死别！丧事，生产，坐月子接二连三的事情，让我焦头烂额，等一切顺当下来，小二都9个月会爬了。和老公商量暑假给小二断奶，然后带老大去北京复查，可是意外和明天永远不知道哪一个先到来！终究意外赶在了明天前……

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何恩辉

潘潘的成长足迹（续），作者：当幸福来敲门发表于2018年夏

        2017年3月29日，平常的一天，早上吃过早饭，我就催着潘潘抓紧上学，还为前一天晚上做错的功课批评了她2句，她说肚子疼，不想去上学，那几天正好感冒，我觉得可能她借着不舒服找借口不肯去学校，断然拒绝，那会也是产后脑容量不够，没想到别的，结果我的不尽责，命运送给我的是中午老师打电话来，潘楚瑶吐了，棕色的东西，像血，我当时脑袋就蒙了，打电话让潘潘爸爸抓紧去学校，我车开的飞一般赶到医院，挂号，潘潘爸，带来了呕吐物，直接化验，看看潘潘精神还可以，我忽然想起，昨天潘潘爸，给喂的感冒药，我问你喂的什么药？中成药的胶囊，潘潘爸点头，说是胶囊吐了棕色的？我狠狠的把病历本扔地上，你怎么就这么大的心，那是成人胶囊，我让你给她吃了吗？肯定消化道划破出血了！说完蹲在地上我就哭了！潘潘爸，没有说话，也许在后悔，但有用吗？报告出来，呕吐物里竟然没有血，潘潘爸松了口气，好了别哭了，你想多了。没事回家！
        回到家，我心里还是不踏实，我说去扬州苏北看看，高邮医院我不相信，潘潘爸说，化验哪都一样的。我还想再说啥，结果，潘潘又吐了，暗红色的血块，我都不用化验也知道这是血呀，我抓上车钥匙，潘潘爸抱上潘潘就跑，甚至都来不及看看边上被婆婆抱着的，想喝口妈妈奶的小二，到楼下，还听到小二和婆婆的哭声！一路超速的开到扬州苏北，急诊室人满为患，护士让排队，我当时就着急了，怎么说都不行，结果潘潘当场吐血了，小护士吓得都跑起来了，血量把我也吓晕了，半个小时，潘潘就送进了监护室，里面的医生立马扔了张病危通知书，怎么就病危了，怎么就病危了，早上还好好的，我当时心里唯一想到的就是找曾医生，找曾医生，明知道，那么远，找他也没法，但是我当时唯一可以让自己冷静下来的就是打电话给曾医生，电话里曾医生还是先安慰我别慌，把洛赛克，善宁用上，相信你们当地消化科的医生，他们会处理好的，一定要止住血，再动身来北京。我哭着说，会不会止不住呀，会不会就这么没了，曾医生坚定的安慰我，不会，你要相信她！挂了电话，我心里还是很慌，在监护室外面走来走去，门开了，医生又扔了一张病危通知书，附带一句，你们进来，等下我们大主任跟你们讲话。大主任来了，第一句话就是你们要做好心理准备，准备，准备什么，我不要准备，我什么都不要准备，我当时就崩溃了，比葛西手术时更害怕，我怕我不能把她带回家，我后悔的想扇自己，为啥不早点做移植，为啥不再细心一点！大主任对我说，你可以冷静一点吗？我们刚做了胃镜，出血点做了硬创，止住了，现在在缓慢的渗血，静脉曲张的这么厉害，随时会有新的出血点，我们这边尽力了，这袋血输完，观察一下，明早一早，你们救护车转走吧，去南京儿童医院吧！大主任走了，我还坐在那发呆，我觉得只要止住血，让我能去到北京就可以了，只要去了北京，就没事了，我当时心里就这么一个想法，第一次恨自己不是居住在北京，第一次觉得去北京如此的遥远！

        我们夫妻俩在监护室外的长椅上坐着，一步不敢离开，不停的安慰自己，里面不喊就是没事，就是好的，没消息就是好消息，夜半，门开了，护士喊，潘楚瑶家长，在吗？我飞一般的冲过去。护士说，你别急，是这样的，你们家孩子醒了，不能吃东西，不可以喝水，可是她要吃东西，又要喝水，不给就跟我闹，她又不可以剧烈运动，后来她说，给她手机她就乖乖的，你们家长拿个手机进来吧，我也实在没办法了！我立马把自己的手机递过去！护士说，你家孩子要求太高了！说完护士就进去了，潘潘爸立马拿出自己的手机，我也盯着望，我知道潘潘肯定会打电话出来的。果然，没有一会，手机响了，潘潘的声音传到我耳朵里那一刻，我觉得我的魂回来了，我对她说，爸爸妈妈就在门外陪着你，一直陪着你！潘潘说，妈妈，我没事，我就是想你和爸爸！断断续续的聊着，我的心慢慢的平复了，一会传来护士催促潘潘睡觉的声音！我们不舍得挂了电话，非常感谢那位不知道姓名的护士，你永远都不会知道，那一个电话对我有多重要，那个夜晚，对我和老公来说，电话里潘潘的声音胜过天籁！第二天一早，我们叫了辆救护车，直奔南京，又是监护室，又是病危通知，但是我坚信，会好的，肯定会好的！南京儿童医院重症监护室外面，气氛压抑，隐隐的哭声，沙哑的嗓子小心的说这话，瞬间感觉回到了7年前，葛西时，我在监护室外面的日子，但是现在心里比那会更坎坷，也许越活胆越小！在里面住了3天后，主任找我谈话了，建议我们肝移植，还很感性的说，现在移植手术很成熟，这么大的孩子，你们别放弃！我们谢过主任，也表达了我们等血止住，去北京友谊找朱教授的想法！主任说，北京那边床位紧张，马上清明节了，有床位？我说有的联系好了，当时觉得只要可以去北京其他都不是事！

        4月5日，主任又找我们谈话了，建议我们可以转院去北京了，在他们这里只是浪费时间和金钱，血止住了，新的出血点随时可以出现，还是尽快出院去移植，把钱花在刀刃上。谢过主任，我们夫妻开始安排北上，去电给曾医生，也许是曾医生感觉我比前几天的心情好点了，问我血止住了，我说嗯，我明天过去，可以？曾医生说，你来，我帮你安排好！顺便把移植前要准备的东西给你，你们一个人带孩子来，一个人在家准备手续！速度快些。感谢曾医生的提醒，让我记起来，我还没通知我老妈，这次消化道出血！挂了电话，想起家里还有个小的，我已经8天没见了，对不起，小二，被姐姐这么一吓，妈妈回奶了，你只能喝牛奶了。我让老公回家准备伦理资料，我带她去北京，配型检查，老公不放心我们俩去，但是证明也要人开。我打通了老妈的电话，告诉她潘潘消化道出血了，在南京。老妈很久没说话，一会说，我明天一早到，陪你们去北京！我知道，妈妈这是同意了，妈妈，对不起，7年了，最终还是让你伤心了，7年来，我也做了7年的母亲，我知道你难过，但是对不起！我更爱她！4月6日，我们踏上北上的高铁，直接从南京出发，家也没回。婆婆说，我想看看潘潘，我能理解，我也想抱抱小二，但是，时间我不敢赌，不到北京，心就在那里悬着。高铁上，搂着潘潘，我睡了8天以来，唯一次好觉。迷迷糊糊听着妈妈问，潘潘，你在监护室一个人害怕吗？不怕，就是想爸爸妈妈，里面把我们当动物一样养着，不给下床，有的还关在玻璃里。我妈妈夸赞了潘潘勇敢。潘潘说，外婆，你说我会死吗？我不想死，我舍不得爸爸妈妈，还有小二，小二还不会喊我姐姐呢！隐隐听见我妈的哭声，但还是坚定的对我女儿说，潘潘不会死的，有外婆在呢！对的，宝贝，会好的，有妈妈在，妈妈把你带到这个世界，我还没有看到你长大，你还没有看到我变老！妈妈不会让你有事的！高铁飞快的带着我们往可以给我们新生的地方开去。

照片：高铁奔向新生和希望的潘潘（原图文链接）

（我昨晚都把自己给写哭了，难过了半夜，今天潘潘耍赖不写作业，不背书，不练钢琴，我都沉浸在昨晚的悲伤里原谅她了，我决定以后考试出成绩的那几天，我就把自己写的拿来反复看几遍，平复一下心情。
后来想想，消化道出血的时候比肝移植那会更让我害怕，因为未知太可怕，怕救不回来，肝移植那会心态很平和了，觉得只要做了手术，再不用担心受怕了，跟剖腹产的心情差不多，期待多于紧张！）

        到达友谊外科十三楼的时候，已经晚上九点多了，护士台的灯光让我有一刹那的恍惚，中午在南京儿童重症监护室外的那种慌乱的心情彻底平复下来，曾医生从里面办公室匆匆走来，第一句话就是，哟，小姑娘都长成大姑娘了，是呀，这7年来，算是风雨兼程了，见到曾医生那一刻，我一直以为我会有很多问题要问，然现实是，我只是干巴巴的挤出一句，曾医生，我现在该做什么？其实我也不知道，我问的是当下，还是未来，但我坚持认为，他懂了，他说，嗯，床位给你留好了，去急诊挂号，办入院，先休息，一切明天再说！我一切听从指挥了，并没有多想，后来我才知道，这个床位多么难得，曾医生真是特别关照了，挂号，办入院，前前后后的跑着，安顿好已经很晚了，小小的病床上，搂着潘潘，怎么也睡不着，脑子里乱乱的，跟老公报了平安，忽然又想小二了，我的全世界一分为二，一半在扬州，一半在北京！

        第二天，一早阳光洒在病床上，特别温暖，北京的春天还是很温暖的，虽然外面的绿化没有我想象的春意盎然，潘潘可以吃着流质的食物了，跟热情的打饭大妈要了点粥，潘潘兴趣不大的吃着，饿了这么多天居然还挑食，我也是无语了，之前就跟曾医生沟通过了，我们亲体，所以，特地没吃早饭，一早就奔赴门诊楼去抽血检查，配型孩子是住院的，大人是走门诊的，把潘潘交给老妈，我一个人往门诊去了，其实我对自己的身体平时还是很注重的，我那满满的自信被温柔的徐博士打击了，脂肪肝不建议手术哦。我很诧异，后来才反应过来，难道是铺乳期的胡吃海喝？低落的回到病房，老妈已经用她那不标准的普通话沟通了整个病房，连人家捐肝后的刀疤都看过了，得知我脂肪肝后，委婉的建议要不等肝吧，等肝，O型的肝是那么好等的？再说，我个人一直以为是亲体的好，我和潘潘是这个世界上最亲近的人了，我的不比外肝好？我一直有个小想法，就是觉得，亲体或许哪一天也许就可以停药了，旁边亲体捐肝的妈妈跟我一个观点，她更牛的来了一句，我研究过好多宝宝，妈妈捐的宝宝术后大多是好的，还在讨论的时候，我眼尖的发展曾医生从门口一闪而过，我立马追上，把结果递给曾医生，曾医生，就送了我一个字，减，我这么多年减肥就没瘦过“按我说的来，一个月就可以了，没问题，包瘦，早晚5公里慢跑或快走”其实我对公里没概念，5公里，我还真不知道有多远，我满口答应，立马就跑，曾医生最后来了句，别偷懒，坚持，伦理下来，也就可以手术了，我当时就想，肯定不会偷懒的，这么重要的事，后来才明白，真的难，每天我都不知道自己怎么坚持下来的！所有检查都做好了，伦理也递上去了，曾医生委婉的表达我们可以出院了，出院了，回家等？还是在医院附近等？犹豫了，其实我是想回家等的，北京租房的开销超乎想象，可又怕回家潘潘再出血，再来这么一出，我得吓出心脏病，最后咨询曾医生，好吧，他说有个小朋友移植前出了7.8次血，这个不好说！得了，我还是住在边上吧！就这样在病友妈妈的帮助在，租房住了下来，开始了我的减肥瘦肝行动！

何恩辉

潘潘的成长足迹（原文链接）

潘潘这次消化道出血后体力明显不如从前，老妈不放心，陪我们在北京住下来了，在此感谢弟媳妇，一个人在家带俩孩子，让老妈可以在北京帮我照顾潘潘，让我可以腾出时间来减肥，群里讨教方法，每天控制饮食，水煮青菜和西兰花，少量的粗粮和牛肉，早晚慢跑5公里，节食对我来说倒是问题不大，每年夏天到来的时候，总归心血来潮的减肥一段时间，抗饿可以接受，但是每天跑完10公里后，再节食，顿时就感觉不好了，第一天跑完摊在床上，咬牙挺了过来，第二天就很痛苦了，最关键的是，老妈是食补达人呀，每天为了给潘潘加营养把身体调节到术前最佳，变着花样做好吃的，小小的出租房香味扑鼻，我只能看着闻着，我一顿怀疑这是我亲妈不，我抗议后，她俩在我出去跑步后，吃完，并打扫好战场，以慰我可怜的不坚强的内心，每天节食跑步和小二视频，视频里小二不怎么搭理我，粘着爸爸奶奶，9个月的娃娃认人了，可是我不在身边，对他我充满了抱歉！日子缓慢的过着，我的减肥好像效果不大，打预防针的时候遇到了萱爸，老妈指出人家比我瘦的快多了，我也着急呀，我这减肥效果不显著，老妈的思想倒是转变的非常快，到北京之前对我捐肝充满了担心，在病床遇到那些捐肝的妈妈们，对整个手术的重点变成，潘潘移植后可以像正常孩子一样吗？会不会体弱多病，打预防针遇到了术后一年多的宝宝，老妈居然委婉的问了人家，旁边一个过来打预防针50多岁的大爷问我妈，你每天能跑十公里吗？老妈一愣说，我不能，大爷说我术后十年了，每天早上跑10公里。我妈的眼神顿时就变了，估计她已经在想移植后活奔乱跳的潘潘了！母亲节的那天接到了曾医生的电话，说是伦理下来了，我顿时着急了，我这才瘦了20斤不到咋办，也就从142瘦到122.，我自己都觉得脂肪肝肯定好好的在那，曾医生说，没事你继续，排手术还要一段时间。第二天我把早晚的5公里改成10公里，每天有4个小时在外面跑，当时外科风云正在热映，老妈带着潘潘在家看电视，潘潘每天研究着她的手术，是不是跟电视里一样，麻醉，都盖起来，只露出肚子，那么好看的一部电视剧，她俩就看到了这个，研究的像模像样，每天给娃娃演示数遍，居然不害怕，说实话，一想到上手术台我心里是害怕的，两次刨腹产的经历太刻骨铭心，尤其是打脊椎麻醉的时候，我整个人都是抖的！

为母则刚，每一个妈妈都比他们自己想象的要坚强，5月底，曾医生告知我6月初安排手术，老公带着我想念了近2个月的二宝宝，和想念近2个月大孙女的奶奶来到了北京，我从陶然亭一早跑到了北京火车站，在出站口等着骤然分开，2个月未见的二宝宝，老公抱着出来时，他无表情的看着我，躲进了爸爸怀里，我当时就哭了，婆婆安慰我说，没事抱抱就亲了，哪有孩子不爱妈妈的，其实对他我充满了歉意，首先生他动机就不纯，只是为了给潘潘在我老去后留一个依靠，一个手足！也许我们比一般二胎家庭更难维持情感的平衡！回到出租屋，二宝宝居然向潘潘伸手要抱，他居然记着姐姐，潘潘每天带着小二小区里溜达，告诫小二她手术时候要乖！老公每天陪着我跑步，我很是骄傲的可以甩他老远，他看着我面色红润，委婉的提出我减肥估计不成功，我心里更没底了，跑到何博士那准备再做个B超，何博士问手术日子定了吗？我说没，就看看减的咋样了，他把B超单子还给我，定日子再来，别浪费这张单子了，继续回去跑吧！好吧继续跑吧，每天高强度的跑步，让我对消灭脂肪肝更有信心了！

6月9号，王君大夫给我电话，通知我，明天去办住院手续，11号安排手术，我很平静的挂了电话，像去医院剖腹产的前一天一样，把监护室要用的东西备齐消毒，主要是毛巾脸盆一类，我怕我进去手术老公准备不好，办了手续，我们依然回出租房子住，我想多陪陪小二，也让奶奶多陪陪潘潘，因为我们手术后为了怕感染，准备让奶奶带着小二回去，曾医生安排我去做一个胆囊收缩，顺便做一个B超，我心怀忐忑的去了，何博士语重心长的说，脂肪肝还有呀，我一惊差点坐起来，那咋办？何大夫说，让孩子术后自己吸收吧。这都可以，长见识了，胆囊收缩要看好几次，间隔时间比较久，何大夫给我做完都9点多了，内心很是不好意思，让他加班了，后来才发现，加班对于他来说家常便饭，原本来对他身材无比羡慕，顿时觉得心疼，这肯定是不能按时吃饭，经常加班熬瘦的，以后减肥可以借鉴！10号晚上，我们期待着，明天的手术，可是在病房等到10点也没人找我术前谈话，这啥情况，我和老公坐不住了，跑到医生办公室，魏主任和曾医生估计刚下手术，正在看我们家的片子，叫我们进来了，说正准备喊我们，我当时就想，不是手术有变吧，魏主任说不是，而是你的肝跟别人的不一样，我们在研究怎么切，然后魏主任说了一堆，没记住，半懂不懂，我自己理解了一下，就是我右肝有一个小饭胆管很粗，这相当于我有4付胆管，可以切左肝和肝中给孩子，自己用右肝，我没懂，估计老公也没懂，但是对他们，我信任，愿意交付生命的信任，我说，你们决定就好。曾医生说，潘潘输过血，我们血库里血不足，要去红十字会去配血，你们家属一早就去一个人去那配了，一旦有血，我们立马派人去取，立马安排手术，今天早点去休息吧！我怀着对明天的期待准备回去让自己好好休息一下平复平复心情！回去的路上，老公说魏主任曾医生晚上值班，明天手术，身体吃得消吗？我想想回答，也许他们习惯了吧，医生真不是一般人能干的职业！在此表示敬佩！北京的夜很安静，没有白天的喧嚣，连着空气好像也比白天好很多，可以闻出一股江南的暖风的味道，和老公牵手往回走，他问，怕吗，我说不怕，明天麻醉，就啥也不知道了，你在外面肯定比我煎熬，出监护室，潘潘就交给你了！老公煽情的说，谢谢，你又给她一次生命，等于为我又生了一个孩子！是呀，剖了三刀，得了俩孩子，柔和的路灯下，我们牵着手，期待明天潘潘的浴火重生！

2017年6月11日，这一天无法用言语来形容它之于我的存在，忙碌，担忧，紧张，不安，着急，揪心！6点钟我在出租房吻别了还在睡觉的小二，匆匆的赶到了十三楼，老公护士站，医院血库来回奔波，然后还要去红十字会去配型，医生陆续上班了，查房了，再次为北京的交通忧心，9点了，红十字会那还没有消息，潘潘早饭都没吃，我担心她饿，状态不好，毕竟手术后要很久不能吃东西，找了王君医生，给安排输了液，走廊上，曾医生匆匆而过，我担心的拦住他，曾医生会不会配不到血，今天不会手术不了吧，他说，没事，12点之前都可以，再说，诺大北京怎么会配不到血，别担心！9点半老公电话打过来，说配到了，我几乎是跑着到医生办公室，告诉曾医生配到了，曾医生迅速的通知手术室来接人，手术室的人来了，我还在签术前同意书各种文件，只差躺在手术室来推人的床上签了，老公在抓紧的往回赶，护士贴心的把潘潘的输液停了，老妈和潘潘准备送我去手术室，魏主任可能看出了我妈妈特别紧张，对我妈说，没事的，我们这些手术很有经验，我们一切前提是以供体为主，保证供体安全！魏主任是一个很细心的人，这是我妈对他的评价，他一句话简直说到我妈心坎里了，手术室门口，妈妈抹着眼泪，一边跟我说，别怕，我在外面！潘潘拉着我的手说，妈妈一会儿会麻醉的，不疼的！我握紧潘潘的手，我不紧张，也不害怕，但是我担心你呀，我怕你进手术室爸爸还没有赶回来，怕你害怕，想了想，我对她说，宝贝，一会爸爸没赶回来，就让外婆送你进手术室，妈妈在里面等你，别害怕！嗯知道了妈妈，这一刻潘潘乖巧的让我心酸，她才7岁，她的童年，比别的孩子多了太多太多别的孩子一生都不会有的经历和苦难！手术室门合上的瞬间，潘潘还在向我挥手，我在心里默默祈求老公一定要赶回来送她进手术室！在这里，细说一下，手术流程，其实没有想象的可怕，上手术床后，扎了针留置针，做了个皮试，告诉我过敏，又做了一个，告诉我过敏，我刚想问点啥，就睡过去了，没有兴奋也没有什么光怪陆离的幻想，只是很平静的睡着了，再次醒来是在监护室了，嘴上好像做着雾化，它是我醒来第一个感觉不舒服的，嗓子不舒服，说不出话，应该是胃管的原因，我无师自通了手语，表达了我要摘掉雾化的请求，也许我手语真的专业？护士居然懂了，给我拿下来，我还在琢磨手语孩子怎么样了该怎么表示，护士抢先到，你手术顺利，孩子还在手术，现在8点，她要11点左右才进来，你先睡一会，她来了我喊你，我揮了挥手表示感谢，监护室的床真是我睡过的最难睡的床了，不透气，很热，哪里用盖被子，我双脚灵活的把被子踢了，忽然发现，我居然没穿裤子，尴尬了，又默默的把被子盖好，护士在旁边笑了，我看你这样估计刀口不疼，你就左右翻翻身吧！哎，我刀口是不疼，但是胃管难受呀，喉咙疼，之前就听供体们说插胃管难受，果然她们诚不欺我呀，但是我又没有佳睦妈妈霸气，自己给拔了，只能默默的忍受着，一边努力翻身一边等着潘潘，11点多，听到好像来人的动静，竖起耳朵，感觉到就在隔壁，没一会，我就听到护士喊，潘楚瑶醒醒，潘楚瑶醒醒，是潘潘，我轻轻躺平，怕翻身不能专心听潘潘的声音，一会潘潘醒了，听不清说啥，一会贴心的护士拿手机拍了潘潘的照片给我看，一颗心顿时落地了，可惜没落地多久，又揪起来了，潘潘居然声音瞭亮的喊，妈妈，妈妈，你在哪？妈妈妈妈你在哪？我要喝水，我努力的想发出一点声音，可是做不到，难道她没插胃管？护士的声音传来，别喊了，让你妈妈休息，潘潘又喊，那你给我水喝，不然就喊，妈妈妈妈你在哪？我不知道当时护士是啥心情，估计肯定很郁闷，被威胁了，给潘潘水了，没一会，又喊，还要，护士说不可以了，然后又喊，妈妈，妈妈你在哪？我要喝水，护士无奈，最后15毫升了，你慢点喝！我默默的在隔壁听着，感叹小孩子的恢复力真好，一会没动静了，护士过来说，你女儿太能闹腾了，嘴巴太能说了，终于睡了，你也休息吧。胃管的不适感越来越强，我也睡不着呀，没办法，只好按了一下镇痛泵，居然睡着了，镇痛棒还有如此效果，很是欣慰，我就依赖着它进入梦乡！

【后记：转发一段潘潘妈妈安慰其他家长的文字】其实你要相信孩子比你想象的勇敢，比你更有勇气面对未来！我家也是闭锁66天做的葛西，是我为她做的决定，当时我也想了很多，怕以后，她长大后要面对的纷扰，也许她会怨我，也许她会感谢我，这些都不是我可以放弃她的理由，孩子是一张白纸，父母的引导很重要，你全心的爱会一直陪着他，让她足以支撑到她懂事，明理，然后坦然面对每一个未来的未知，活着其实本就一件艰辛和快乐并存的事情，也许我们的孩子会更艰辛一点！我家是差2个月满7周岁时做的移植手术，她足以明白那是一个什么样的手术，我们是消化道大出血抢救后移植的！7岁的孩子，她什么都懂的，面对监护室的抢救和观察，一住就是8天，她比在外面焦急等待的我更勇敢！肝移植手术的时候，我们亲体，我先进手术室，我妈妈哭了，她还安慰我妈妈，说，外婆，我都没哭呢，你也别哭了！后来我问她进手术室怕吗？她说有点，但是妈妈也在里面，我不怕，也没敢哭，医生说，不能哭的！肝移植我仔细的跟她讲过手术前后的事情要面对的，我家女儿虽然害怕，依然坚强的面对的！大人心里会比较心酸害怕担忧难过，但是要相信孩子，她们可以让自己的未来更好，关键你要给她一个经营未来的机会，品尝酸甜苦辣的机会！