作者：熊思颖妈妈发表于2020-01月
你消失了
爱消失了
跟随的我去哪里
我想过要放弃自己
说放弃要放哪里
爱已经让我认识我自己
在眼泪流下的味道里
感觉不到你
才知道丢了自己
——孙燕姿《我不爱》
亲爱的女儿： 你好！
不知道18年后的你，是否会看到这封写给你的信，不知道18年后听这首歌的你，是否能想象18年前的今天，妈妈因为听到这首歌想起当初害怕失去你而泪流满面的样子。
回看你出生这一年，像是做了一个梦，尽管这其中有太多太多的艰辛，但看看现在在身边活泼可爱九月大的你，妈妈感到幸福和满足，希望你这段时间的经历它就是一个梦，醒了就忘了，你只管健康快乐的长大。
现在你已18岁，这么多年，妈妈希望自己做到了让你忘记自己的“与众不同”，不娇养你，严格要求你和哥哥，明辨是非、三观正确、独立自信、乐观向上的成长。18岁，对于你来说意义非同一般，意味着从今天开始你将步入成人的行列，准备开启人生的新篇章，尽管爸爸妈妈可能还没准备好接受“父母子女一场，渐行渐远渐无书”的事实，但孩子，有些话，在18年前的今天，我就想了很多，妈妈此刻还是想用这样的方式，跟你说说心里话。
有一种疾病。一种会在5000分之一的新生儿身上发生的，目前还没能找出确切致病原因的疾病，它叫胆道闭锁，就是新生儿的肝脏胆道有梗阻，胆汁淤积。（嗯，写到这里，妈妈相信在你18岁的时候，医学已经进步到能及时发现和干预治愈这个疾病，世界上不再有新生的胆道闭锁宝宝）它会让小宝贝出生后黄疸不退，及时发现确诊的话，在60天龄左右的小宝贝可以通过葛西手术，试着通过胆道重建，疏通梗阻的胆道，让小宝贝靠自身的肝脏继续生存。但葛西手术有个“三个三分之一”的说法。做了葛西手术后，有三分之一的宝贝成功的疏通了胆道，黄疸很快地消退，能像正常的孩子一样靠自己的肝脏长大成人；有三分之一的宝贝术后也成功疏通了胆道，黄疸逐渐消退，但由于胆管炎没及时控制住或是发生血管曲张等原因，在靠自身肝脏生存了长短不一的一段时间后，需要进行肝移植手术置换硬化的肝脏，继续生存；有三分之一的宝贝，葛西手术对其根本没效果，肝脏硬化进程很快，需要及时进行肝移植手术，置换硬化的肝脏后继续生存。
而你当时就是那5000分之一。出生后在妈妈身边呆了不够24小时，瘦小的你就因为皮测黄疸偏高被接去新生儿病房照蓝光治疗。照了三天蓝光，由于对你太过想念，妈妈求新生儿病房的医生以“接你回家，医生交代了吃药、外洗药水、晒太阳、每两天回医院做一次皮测直到黄疸正常”的方式让妈妈接你回家。接到出生后才五天的你，妈妈才再能仔细看看熟悉又陌生的你的模样，当看到你只有妈妈拇指大的小手背上被针刺出的淤青，妈妈心疼得不能自已。为了能让你黄疸快点痊愈，月子里妈妈给你每天口服茵栀黄和苦到妈妈都怀疑人生的优思弗，洗中药澡，晒太阳。每两天带你回医院测皮测，结果却还是一直偏高，眼看你就快要满月，医生让你再做一次抽血检查，看看肝功能情况。抽血检查结果出来，你的胆红素偏高，特别是直接胆红素比间接胆红素高出很多，医生立即建议妈妈带你到上级医院做进一步的检查，查找致黄疸的原因。当时妈妈心里一直还只是认为你的黄疸应该是到了上级医院就能治好的很简单的病。听了医生的建议，在你满月的前一天，爸爸妈妈带你到市级医院做了黄疸致因的各种检查。直到做B超检查后，医生说看不见你的胆囊，说你直胆数值这么高，不能耽误时间，得赶紧带你到大医院去检查治疗。粗心的妈妈当时还只注意到医生说的前半句B超上没有胆囊，在百度搜索到可能是天生胆囊缺如，正常人没有胆囊也不大影响生活，仍然觉得不是很严重不太在意。但爸爸那天回到家就一直一语不发的按手机，直到因为你夜奶半夜醒来，发现爸爸还在看手机，妈妈正想责怪爸爸只顾玩手机不好好休息时，爸爸把手机屏幕转向妈妈，并口里低声地默念“应该是淤积，肯定是淤积，冲冲就好了……”这时妈妈才注意到手机屏幕百度上“直胆数值高”、“胆道闭锁”、“胆汁淤积”、“活不过一岁”这些字眼，不由得背脊一凉，赶紧认真看爸爸点了一整晚手机搜索出来的内容。越看，爸爸和妈妈的眼泪就越大颗地止不住地掉，你的检查结果综合在百度搜索，无不都指向那个可怕的疾病“胆道闭锁”。凌晨，爸爸妈妈越搜就越害怕，一看到熟睡的你，就止不住地哭，哭到快天亮，爸爸找到指向可以治这个病的一些医院信息，“北京、天津、上海、广州”，妈妈边哭边打包行李，决定要马上带你去能帮助你的医院，即使砸锅卖铁也决心要把你治好。在你满月那天，爸爸妈妈带上你，开始了跨越中国南北的漫长的求医旅途。
在求医的大半年里，戏剧化的充满了各种不幸与幸。不幸是：在你未确诊前，爸爸妈妈一直祈求你的黄疸是最简单的淤积，只需要介入手术冲冲就好，然而你的各种检查还是指向你是胆道闭锁的可能大些；祈求你是胆闭一型，然而你在55天时接受手术探查，确诊是胆闭三型，即使葛西手术，也有可能预后不好；葛西手术后，祈求手术对你有效，然而每天医院新生儿病房微信群上发出的病情表格描述你大便的颜色却是浅黄、陶土色；知道有宝宝是术后三个月才正常，在你才刚手术十多天，直胆数值不降反升时，祈求你也能在三个月的时候正常，然而术后一个月时把你的大便颜色发给手术医生看，医生直接就判定你是属于手术预后不好的那最后一种三分之一；只能尽快做好移植准备，妈妈与你做移植配型，并在你5个月20天的时候做了肝移植手术，祈求移植过后好好照顾应该就一切都会好起来的，然而和同期手术的其他宝贝很快就指标正常的情况相比，你术后腹水反复、胆泥、胆管增宽、感染巨细胞、发烧……拥有这种“幸运自动躲避过滤”体质，妈妈都不敢在回忆里翻开你在医院手术治疗的各种画面，实在是太过虐心（妈妈希望你这18年过来是平顺的，别是这样折腾，倒不是爸爸妈妈怕累，而是心疼你，太遭罪了）。虽然治疗过程曲折，但幸运的是：一路以来，你与善良的白衣天使特别有缘，从没遇到说丧气话让爸妈放弃你的医生，反而遇到的医生都非常地专业细心友好，所幸并没让你的病情耽误太多，一路都能及时的接受治疗；爸爸妈妈还幸运的遇到了许许多多和你一样有这个病的宝贝和他们的充满正能量的爸爸妈妈，大家一起互帮互助互相打气加油，让爸爸妈妈无处释放的低落情绪有了宣泄的出口，情感找到了依靠；幸运的认识了你热心肠的何叔叔，他把爸爸妈妈带进了友谊大家庭，还有你明明每天忙得要命但却非常友好有耐心的朱伯伯，魏伯伯，曾叔叔，檀叔叔，他们让你获得了重生；还收获手术后白净乖巧爱笑的你，和现在每一天都是多挣来得的当下…… 附图：靓照一张（注册登录后可见） 作为一个女孩，你被妈妈放在心底深处最柔软的地方。在你18岁以前，妈妈都一直会认为，这些小时候的经历你不必知道，你不比别人差，你就只要跟正常孩子一样正常长大。但现在之所以都告诉你，只是想你明白，你的健康和生命来之不易，在今后你即将要自立的人生路上得靠你自己加倍珍惜。
你将成为怎样的人，拥有怎样的未来呢？妈妈对你的祝福与期待，有好多好多。
作为女孩，一定要自爱自重。
学习生活再紧张，也不要忘记劳逸结合，按时吃饭，不贪香辣煎炸，作息规律，不放纵自己，养成良好的生活习惯，时刻关注自己的身体健康，定期检查，如有不适，妈妈必须请你牢记：不能麻痹大意、忽视硬撑，生命大过一切。
一世生命，谁也没有办法知道它的长度，但我们能自己决定它的宽度。世上有许许多多的妙趣横生，有百转千回的伏笔埋藏，你一定要全部体验一番。
生为女孩，你可能做过七彩泡泡飘在粉红色天空的梦，但总有一天你要出走校园，结婚生子，一脚踏入日常普通的生活。但妈妈要求你恋爱之前，要多读书，有份收入能够自己过体面品质生活的工作，多见几次世面。
杨澜说过这样一段话：有人会问，女孩子上那么久的学、读那么多的书，最终不还是要回一座平凡的城，打一份平凡的工，嫁作人妇，洗衣煮饭，相夫教子，何苦折腾？我想，我们的坚持是为了，就算最终跌入繁琐，洗尽铅华，同样的工作，却有不一样的心境，同样的家庭，却有不一样的情调，同样的后代，却有不一样的素养。
你现在可能没有吃过山珍海味，没有环游世界的经历，没有出生在一个富裕家庭，也没有买过奢侈品……但希望你将来可以因为读书识人，而让自己见世面。
不因为别人送了你一个昂贵的礼物，就觉得他是对你青睐；不因为朋友请你吃了一顿丰盛的晚餐，就把她当成此生挚友；不因为一点小恩小惠，就觉得可以为对方出生入死……
记得不要通过长相和谈吐来判断一个人。要看行为，看他在受委屈、被冒犯时的表现。
你要懂得善良但不怯懦，洞悉邪恶但不龌龊，不轻易被夸夸其谈忽悠，不容易被花言巧语俘获。
无论何时，遇到不好的事情别藏在自己心里，在妈妈这里，你可以放心的诉说。妈妈当然希望你永远不知道世间有罪恶的一面。但发生了坏事情，一定一定要告诉妈妈。
越是迷茫时刻，越要记得你的珍贵。
抱歉，亲爱的女儿，今天的话题有点沉重。
妈妈相信，在你18岁时，社会会更加和谐，制度会更加完善，但人性难以揣测，我实在不知道该怎么告诉你，这个世界不如你儿时想象中美好。我看了几个贴士，想分享给你，不知道有没有用，但我现在说了，会安心一点。
1、天黑回家坐电梯，选择靠按钮的门边。一旦发现电梯里有可疑的人，就立刻按下最近的楼层，进行大声呼救。
2、坐黑车，不和不认识的人一起拼车。打车时，将车牌号，出租车司机的电话和姓名发给朋友，乘车途中和朋友保持联系，尽可能提及自己的位置。
3、帮助别人的时候同时也要长个心眼，即使是小孩、老人、孕妇，他们孱弱外表下掩盖的可能是陷阱。
4、慎用定位工具，保护个人隐私。不要把自己行踪挂在网上，以免被别有用心的人盯上。
5、家里如果有电器或者设施坏掉，找物业或者官方维修人员上门维修，约定好上门时间后，也要找信赖的男性陪伴，不要给维修人员造成你独居的印象。
6、遇到危险时，要用惊人的方式引起别人注意，如果在楼道里，就喊“着火了！”，如果在大街上，就喊“有色狼”，这样更加可以震慑施暴者，又能引起路人的注意。
7、独自开车的时候，上车后就要锁好所有车门，遇到陌生人问话，车窗只摇下来1/3，车上也不要放置贵重物品和现金。
8、施害者如果从后面勾住你的脖子，你要用力掐其大臂内侧；如果是被拦胸抱住，就用力向上击打他的下巴；如果与侵害者正面相对，那就用膝盖攻击其下体。
妈妈想告诉你，这个世界并不因为你做错了什么，才会给你点颜色看看，有时候，你一生温暖纯良，也会遭遇变故。保护自己，是这一生漫长的功课。妈妈要你拼尽全力，过简单平凡的一生，平安喜乐。
人生是始终你自己的，爸爸妈妈的爱是你永远的盔甲，希望你被善待，被深爱，足矣。只要你平安健康，于妈妈眼里就是世俗意义上最大的成功。
爱你的妈妈
2019年12月30日 
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发表于 2021-2-21 17:15:12