琦姐儿术后两年——重新打卡“网红”儿研所

何恩辉

作者：佳琦妈妈 发表于 2020-1月

    转眼，琦姐儿移植术后整整两年了，愿年年有今日。又到了琦妈交作业的时间，原本打算写一个连载，关于学龄期儿童的教育和家长儿童心理建设方面的，但是最近琦姐儿因为咳嗽折腾了两月，为着看病连日奔波，于是便先有了这篇热乎的游记。
    话说昨两日，因为术后两年大查，持续两天奔波在友谊西城和通州院区，时近春节，病人仿佛遁地无踪，医院空空荡荡的，抽血没人排队，化验结果一天出全，连往日里三层外三层的DR.魏门诊都是等客上门了，这种vip待遇真是不习惯。
    去完友谊，我又携带家眷琦姐儿奔赴儿研所去复查咳嗽，均大安，可以踏实过年了，排异半年、咳嗽两月的日子终于结束了。看完诊，歇口气，望着人潮如流、熙熙攘攘的儿研所，思绪飘啊飘，一下飘到了九年前……
    九年前也就是琦姐儿葛西的日子，也是在春节前琦姐儿查出了胆道闭锁，按照群里前辈的指导，初四我们住进了儿研所，2011年春节后做的第一台手术。此后半年，反复胆管炎，数度儿研所住院，从百日到半岁，从六层外科到二层消化科和一层新生儿科，从信心满满到到坚持不住，从小有积蓄到借贷度日，点点滴滴不堪回首，以至于此后数年我不再踏足儿研所，连从附近路过都心酸不已。与此同时，在儿研所做钉子户的除了我们还有添哥儿，护士偷偷叫我们老大（难）。这钉子户做到感动了龙哥（李龙）的左膀右臂（团队成员），从此结下长久而真挚的友谊，他们也是琦姐儿一路的保护神，护航着琦姐儿的成长。
    自从琦妈2011年夏天“研发”了抗击顽固性胆管炎的办法后，琦姐儿就没再去过儿研所。神农琦姐儿尝遍了市面上大部分的抗生素，找到两种敏感的，我们就在家口服，烧大发了顶多在家门口妇幼输输罗氏芬头孢曲松，实在不行就去武警总医院挂床打美平。那还是个没有wifi，没有微信，没有美团外卖，没有土豪药的年代，一岁前烧了一百多天的琦姐儿靠着顽强的生命力，对于吃的一切来者不拒，无论高烧与否，饭照吃，药照喝，把自己吃的白白胖胖，三岁就成了45斤的肥胖儿童，并把肥胖持续发展到现在。
    自从琦姐儿移植术后，没了胆管炎的烦恼，加上吃的缓释FK没有禁食的禁锢，那生活可叫一个滋润，啥荤都开了，一年半时间迅速的突破了50斤的增速，从消化道出血后禁食两月瘦到的50斤体重，直接飞跃到100斤，又长出一个自己，导致两个琦姐儿同吃一份琦姐儿的FK，药量不够、排异了。排异的这半年，医生们真是猛药治疴，啥手段都用上了，三种排异药加到最大量，把琦姐儿打击的病歪歪的，加上减肥不当导致的（运动）外伤，这半年就没怎么上学。好不容易激素停了，高兴没到一个礼拜，就开始咳嗽，琦姐儿打小除了胆管炎很少生病，这次病来我们也以为很快就好，等到第三周还没好，就开始疯狂的跑医院，专家号都不知道挂了多少，偏方用了无数，还是没好。
    话说，2020年元旦刚过完，一天琦姐儿感觉自己快不行了，咳了一个多月，终于发烧了，时值甲流盛行，我赶紧给吃上奥司他韦，琦姐儿依旧高烧难退，人也晕乎乎的，DR.魏在国外，让我们联系孙主任住院，孙主任认为我们应该看呼吸科，更能对症治疗。在咨询了解之后，我决定给孩子减一毫克FK，第二天去之前挂好的儿研所呼吸科特需门诊。减一毫克FK，是之前有病友说过感冒等抵抗力弱时候，可以减量，也征询了医生，去儿研所是因为他们的呼吸科就如同友谊的外科一样，是国家重点科室，带国字号的一般都相当有保证。
    下面琦妈正式介绍一下儿研所 —— 一家永远拥挤的医院，一家胆闭患儿不可能不知道的医院。南郑珊，北李龙，在胆闭家庭中，这两位大夫各占葛西的半壁江山，龙哥就在儿研所坐阵外科。儿研所位于朝阳区雅宝路，周边被诸多大使馆包围，医院内外皆永远拥堵。医院占地面积不大，其貌不扬的四层小楼，医生们戏称为小所，但是医术坊间向来皆道“外地人都去儿童医院，本地人都去儿研所”。小所内藏龙卧虎，因为在使馆区，基本门诊大夫英语都能达到专八。
    再介绍一下呼吸科，作为国内儿科唯一一个国家重点科室，那基本就是权威，相当于朱主任团队在国内肝移植的地位。这种科室，这种团队，随便一个大夫，我都相信强将之下无弱兵。当然专业的人做专业的事情，你要是咳嗽找外科大夫，确实也不大贴切。于是在琦姐儿咳了一个月后，琦妈还是忍住了对儿研所的阴影，挂了儿研所呼吸科。挂号比较方便，万能的京医通，因为是重点科室，号比较多，而且还可以排队。琦妈挂的专家号是特需，虽然也不想多出钱，但是在儿研所这种地方，特需除了专家经验丰富，不至于对肝移植术后的儿童表示拒接、不了解用药之类，更意味着可以迅速检查鉴定，省得跑二次路、多排队增加感染风险。
    接诊的大夫叫朱春梅，也是朱主任，思路清晰，看完前期诊断，让我们去做CT。特需门诊的CT虽然贵，但是有专人陪同，出结果速度很快。结果是肺炎、肺不张。此前我们做过两次胸片，在儿童医院，都没啥事，所以CT还是鉴定准确。朱春梅主任说肺炎不可怕，关键是肺不张，需要住院做支气管镜确诊是啥导致的，而且只能儿研所，因为别的成人医院做不了。于是我们就去排队住院。
    顺带提一句，好不容易去儿研所，我们自然是不能只看一个科室，杂七麻八的毛病的一块看了不是，于是我们又挂了保健科测骨龄，当然也有的人会借机去开肤乐霜、复合钙2号等等儿研所限量版特有药，此处纯属闲话……
    在家治肺炎吃了几天阿奇、奥司他韦（估计甲流了）和一些中成药。这段时间药用得又多又杂，我也一度担心肝功，幸好多次复查没事。当然吃奥司他韦第二天，琦姐儿就没发烧了，但是药物又导致呕吐了两天，面色惨白，人生中第一次食欲不旺。等到三四天能吃下点东西了，也终于等到住院了。呼吸科住院有4-8人间，因为是传染病高发科室，防护措施做得还不错，每个病床都有窗帘可以隔断成独立空间，护士站前还有专门售卖窗帘的，78一套也不贵。早中晚护士会监督三次病房通风，一岁以下的孩子有层流隔离，当然费用也高一些，但是安全。管床护士都非常尽责，态度温和，除了扎针技术有待提高外都还好。
    我们开始住的是四人间，旁边一个同岁的孩子做支气管镜痰培养，查出真菌感染，要吃伏立康唑。这个在肝移植号称小金丸的药，诸位可能不陌生，但是人家没有特病医保的可就麻烦了，一个月两万块，琦妈偷偷看了下在病床上傻吃的琦姐儿，一想到体重，心里算了下，走完特病也差不多一个月要白干了，只能默默祈祷。于是，心虚的琦妈和人善心热的面条病友聊了下，病友说当年她们也是术后没出院就查出肺炎肺不张吃了半年，锻炼了半年，幸好有医保，幸好孩子还小体重不大。琦妈了解完后这汗水蹭蹭往外冒。
    住院一共四天三晚，第一天入院，啥都没干，偌大的百斤琦姐儿被扎了三针，换了一拨护士才扎上，这个技术实在堪忧。第二天五点被叫起，琦姐儿在一片哭声中淡定地抽完11管血回病房倒头呼呼大睡，下午又去做了各项术前检查，晚上大夫告知一切正常，可以次日做支气管镜。补充一下，大夫还夸奖我们的所有检查数据都很华丽，没有异常，对移植术后的成效表示肯定和惊艳，同时叮嘱控制体重（一年来无论啥科室都反复提到同一问题）。第三天，因为早上需要服用FK，成了最后做支气管镜的病人，坐轮椅进去局麻，一刻钟左右出来，琦姐儿发着脾气，表示很难受，尽了最大力气在忍耐，需要玩几局第五人格才可以消除她的愤怒。回到病床休养时候，她还不忘叮嘱给平板充电，等她醒来玩个痛快。当天晚上，正好管床大夫值班，告知我们检查时候看到症状已经比做胸片时候轻了很多，吸走了一些痰，做的很干净，应该就是痰导致的肺不张，恢复会比较好，次日就可以出院。第四天开了些雾化药就出院了。回家做了几天雾化，持续了将近两个月的咳嗽终于好了九成九。一周后复查大夫说恢复顺利，痰培养没事，小金丸可以不用吃，省下大笔银子。
    和面条病友聊起来，感叹术业有专攻，这种治疗可能术后孩子没有经历过，但是咳嗽、肺炎很多孩子都要经历，所以赶紧写下这个热乎的文章，供大家参考吧，最后说一句，京医通上写着国家重点的都是宝藏，给家人看病多研究，少走弯路，少受罪。
    后记：两周内复查完毕，DR.魏表示排异治疗基本结束，咳嗽减下了一毫克FK，但是骁溪要吃到怀孕前，咳咳，男神想的好长远啊……

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