妈妈你最胆小了，我来陪你做手术

何恩辉

    我的故事开始于2016年1月7日，零点36分。

    阳阳的到来，是一个意外，在我觉得还没享受够二人世界的时候悄悄的来了。一切随缘，向来是我佛系的生活态度，这是我和他/她的缘分，所以，我决定留下他/她。

    整个孕早期没有孕吐，每天正常上班也无忌口，暗暗庆幸真是个天使宝宝。直到大排畸的超声检查，报告单上写了一句“胆囊未见明显提示”，不太懂，只是听医生的几天后再来复查，第二次超声检查医生一边做一边说着“还是没看见呢”，又让我出去溜达了半小时再次检查，这次只听她和身边另一个医生说“这不是有了么，就是有点小”，就这样我“顺利”的通过了大排畸。

    终于到了预产期，极度害怕顺产疼痛的我，经历了四个小时的阵痛，算是很快地结束了我的整个产程。是我一直期待的女孩儿，取名李匀锦，小名阳阳。

    出生第三天，医生例行测量新生儿黄疸值，皮测16，建议孩子住院蓝光治疗，我不忍心孩子出生就不在我身边，而且想着新生儿黄疸也是正常的呀，虽然医生跟我说了各种可能的后果，可我没一句听进去的，执意开了茵栀黄回家了。初期，孩子的大便是金黄色的，但是黄疸很高，眼睛也很黄。直到出生后二十多天的一个早晨，打开尿不湿突然感觉大便的颜色怎么是淡黄色，我隐约记得之前看过一篇讲黄疸的文章提到过新生儿大便的问题。脑子里闪了一下胆道闭锁，但很快就被自己否了，觉得不会那么倒霉吧这么小的概率。就这样，出了月子也过了年，等到出生后42天复查时，儿科医生看着孩子说这个黄疸颜色有点发暗，再次建议做一个超声检查，检查后超声单的结论上写的“未见明显异常”。回家后似乎一切又回归正常,可是黄疸的迟迟不退让我越发担心，常常一个人百度到深夜，一个个不好的词儿蹦到我脑子里，也许是妈妈的敏感，也许是女人的直觉，虽然产后不断的乳腺炎痛的我发高烧，家人也觉得黄疸只是退的慢希望我刚出月子先把自个的身子养好是关键，但是我决定必须带着她去一趟北京儿童医院。

    在儿童医院的经历一直是我不愿意想起的，过去了四年多，每每回想起我推着她走过儿童医院病房到手术室那道长长的走廊，依旧会觉得很难过。其实在61天葛西对于阳阳来说是成功的，它给了我们四年多的时间来等待移植，很感谢陈亚军主任团队成功的手术，也感谢术后彭春晖医生每次给予我的安慰。虽然孩子术后恢复很好，从来没有犯过胆管炎，但是那时候的心态还没有调整好，复查的日子心情都很沉重，每次我都带着孩子离门诊门口的妈妈们远远的，因为我特别不敢听到他们说起胆道闭锁说起弹性值说起胆红素这些词儿。由于阳阳一直对B超检查的睡觉药不敏感，也不配合超声检查屡次失败，每次都只能是抽了血再去302查个弹性值就结束。直到2019年9月的最后一天，成功的做了术后的第一次B超检查，也是在这次医生告诉我孩子门脉高压比较严重，胃底静脉曲张，彭医生拿到结果叹了口气，告诉我要准备移植了，你们尽快去友谊医院找朱志军医生吧。虽然早早的告诉自己大部分孩子都会走到移植这一步的，可是这一天真的到来了，我依旧无法接受, 葛西后我也从来不敢去网络上搜索肝移植这样的字眼，就像一只鸵鸟一样让自己不去看不去想, 我想永远把移植当做自己的后路，可是这一次不一样，我知道我不能逃避必须要面对了。也是第一次，我在彭医生的门诊室哭的稀里哗啦, 只记得最后我问了一句孩子是不是能救的回来，彭医生肯定的点点头说了一句一定会的放心吧。哎，写到这又想起了当时的无助，好难过......

    十一那天，举国同庆，绚烂的烟花，所有人都在笑，当时觉得全世界只有我一个人在难过了。假期家人为了让我放松，带着孩子一起去了一趟天云山，爬了爬山，到了山顶后，看着美丽的风景，看着阳阳在我身边开心的笑着闹着，突然觉得, 多大点事儿啊，除了生死，其他都是擦伤。又不是没有办法了，这不是还能移植吗, 再也不是姑息性的手术了，是根治性的手术。我不允许自己再继续这样没用的胡思乱想了，至少天塌下来还有高个子的顶着呢。回家迅速调整好心情，开始了我的移植之路......还没有去见朱教授的时候，对于移植毫无了解的我只能是在网上获取只言片语，可是，像葛西前一样，大部分带给我的都是消极的文章，被我自动pass掉了。直到我看到了一篇文章，标题是 “正能量：肝移植术后的孩子们，长期生存，和正常孩子一样生活”，看了很多遍，也是因为这篇文章，加了何医生的微信，进入了友谊新肝宝贝的大群中，看着妈妈们分享的孩子们移植后的视频，我，又有信心了。

    2019年10月14日，早早的起床，带着阳阳来到了北京友谊医院西城院区，由于是加的号，阳阳是最后一位病人，诊室的门是开着的，我带着阳阳在门口第一次见到了朱教授，他很忙，病人一个接一个，他却一直很耐心，语气平和。到我们了，朱教授了解情况后，认真的回答了我早就列在心里的一连串问题，也同时打消了我的一个个顾虑。走出医院大门，初秋的北京，让我觉得格外的舒服......

    接下来就是配型一系列的检查了，抽血，超声心动，心电图，b超，增强ct，腹部核磁，孩子是O型血，我知道O型血的肝源最不好等，幸好我们一家子都是O型，老公的脂肪肝一直在轻度中度之间徘徊，血糖也时不时飙升一下，所以，我打心底里“瞧不上”他的肝脏，我对自己的身体状况还是很有信心的，整整一个月，我休息就往通州跑，和孩子在十一月完成了所有的配型检查。接下来就是等待伦理审批了，虽然孩子看起来除了肝大脾大导致的肚子圆鼓鼓，其他方面都很好，活泼好动，聪明可爱，爱臭美爱跳舞，也正常上了幼儿园。做好了配型也只是为了避免突发状况来时的措手不及。生活似乎又恢复了平静，可是门脉高压确实是个定时炸弹。冬天来了，流感盛行，幼儿园小朋友相继感冒发烧，一向很少生病的阳阳也不幸中招。20年1月16日，高烧39.6，用上了泰诺林，鼻拭子甲流阳性，服用奥司他韦后体温下降。像之前的发烧一样，只要不是胆管炎，我就觉得没有大问题，虽然有点纠结，却还是在18号和闺蜜踏上了早已定好的韩国之行，生活就是这样，喜欢在你放松的时候给你当头一棒，19号中午，老公给我打电话问我孩子的医保卡在哪，说想去一下友谊就因为孩子不好好吃饭，我当然不信，追问下才得知我走的那天晚上孩子就便血了。后来知道由于门脉高压和胃底静脉曲张，发烧时候吃的退烧药会对消化道刺激，很容易引发出血，有的是便血，出血量太大也可能是吐血，非常危险。我立刻联系上了檀医生并得到回应，他安排了孩子马上住院止血，姥爷和爸爸带着阳阳当天下午就住进了友谊并且输上了止血针。已经没有任何心情了，20号，我下了飞机直奔医院，看着孩子穿着病号服边打着止血针边对着我笑，心里只剩下无尽的自责，怪自己在她最需要我的时候没有陪在她身边，以后的日子，我去哪都要带着她.....还算幸运，出血量不大，血色素也没怎么下降，曾医生说你们可以踏实回家过个年了。终于在大年29，除夕的前一天，阳阳出院了，可同时，我心里也知道移植的日子不远了。20年的春节不寻常，新冠肺炎的到来打乱了所有人的生活，害怕疫情更担心阳阳的身体状况，我坚持让她在家呆了一个月没有出过门，电视里每天出现的都是穿着防护服的医护人员，让阳阳也意识到了防护的重要性，再也不排斥戴口罩了。终于，3.25日，在我早晨上班的路上，收到了曾医生的一条微信，告诉我准备一下，来手术吧。心情，很复杂却又充满了期待......

    2020年4月7日，早早到了医院做入院筛查，下午三点左右再次住进了友谊，一病区13号病房. 手术安排在4.15日，术前的日子现在回想起来真的是一段美好的时光，温柔的护士，耐心的医生，热情的病友们，阳阳也算个自来熟，小嘴巴挺甜，和护士站还有随诊室的大姐姐大哥哥们都混熟了，每天起床就混在护士站，别人在忙她就拿个小马扎坐在那边刷抖音，一点不需要我操心，我过上了吃了睡睡了吃的日子，我们一起画画一起录抖音，每天玩的不亦乐乎。

    一周后，手术如约而至，术前一晚我失眠了，望着天花板数着羊，说不出是紧张还是不安，最后伴着朋友推荐的喜马拉雅，听着听着睡去了... 15日早晨，我换上了手术服，给她梳了两个漂亮的麻花辫，她依旧推着补液小车颠颠跑到护士站看别的小朋友抽血去了，全然不知道自己即将经历的事情，孩子的世界，很简单。

    上午九点一刻，我站在病房门口，看到穿着绿色大褂的麻醉师（手术室护士），我知道是来接我的。戴上了手术的帽子乖乖躺到了手术车上我就被推走了，在6楼的电梯门口，我对麻醉师说希望她能让我等一下阳阳的手术车，阳阳见到我还对我说了一句“妈妈你最胆小了，我来陪你做手术了”。听到这句话，再看着她戴着手术帽，小小的一只躺在手术车上，再也忍不住了，一路默默抹着眼泪下到四层，被推进了中心手术室。听妈妈们说在手术室给你带上一个像吸氧面罩的东西的时候，就是你要睡觉的时候啦。果不其然，医生说来吸点氧，我看着天花板，5.4.3...便进入了梦乡........被轻轻拍醒的时候，已是下午一点多，我在ICU了，身上很多线。我努力睁开眼睛，有些模糊，只看到了几个绿色衣服和白色衣服的人影在眼前忙碌着，时不时问我一些问题，从来没有打过麻药没有做过手术的我，带着点好奇，这就是手术后的感觉吗，怎么一点痛感也没有呢，默默感叹麻药真是个好东西。我的手术很顺利，现在就是等待阳阳回来了。下午三点多，一个熟悉的声音，朱教授，我来了精神，恨不得立马坐起来。朱教授走到我床边，似乎知道我的问题，他说孩子手术也挺顺利，实际情况比预想的要好，自己的血管可以用 （术前孩子门脉血管条件不好，手术事先是准备了一个备用血管，手术难度增加）。听到这句话就像吃了一颗定心丸，我又沉沉的睡去了。晚上六点多，ICU的护士跟我说孩子一会儿就要出来了，你可以看到她的小车，在晚上7点，阳阳顺利的结束手术进来了ICU。这一刻，仿佛我悬了四年的心终于落定了。在ICU我不知道白天还是黑夜，灯常亮着，ICU的护士照顾的很细致，帮着我擦脸洗手刷牙，好辛苦，还总是黑白颠倒。在夜里交班前，一直陪着我的护士特意过来对我说我要下班了，明天你就能出ICU，以后我再也见不到你了，祝你移路顺利哦....真的很感谢，虽然我不知道您的名字....

    术后供者在ICU一般不到24小时就回到普通病房了，这24小时，最治愈的要数喝到的一瓶冰糖雪梨。手术麻药退去后，似乎也没有觉得疼痛难忍，只是偶尔想翻身会有刀口的拉扯感及引流管的不适感。在推出去前，护士把我带到孩子病床前，能有半小时“独处”时光，我俩的见面似乎有些“生疏”，没有上演我心中见到妈妈委屈爆哭的戏码，只是说了一句妈妈我困了想睡觉，我静静的看着她，这一刻，只属于我和你，我的新肝宝贝.......

    阳阳恢复的不错，48小时也出来了，不如在ICU那般乖巧可人，换药抽血总是碎碎念，和她的护士朋友们也“反目”了，谁扎的针就嚷嚷着要谁对她说对不起，要么就不和好了。倒是添了几分可爱。也许是从小抽血见多了麻木了，我心中早已习以为常，好像并没有很心疼，后妈，哈哈。

    术后的前期主要是排气的问题，多走动排气快。床上躺了两天，试着下地走两步，一坐起来就头昏眼花，躺多了加上一直挂着止痛泵，我虽然没多疼，但也没劲站起来，伴随着反胃感，总是床边坐坐就躺下，孩子恢复能力惊人，在我一个微创手术病人还没有独立站起来的时候，她已经可以直着身子坐马桶拉臭了，这让我很意外，也很欣慰。而且术后每次抽血的结果指标都在好转，让我每天的心情也是美滋滋的。完全放飞自我呢，是在引流管拔除以后，最大的不适感瞬间消失，很快的，好了伤疤忘了疼，管不住嘴，迈不开腿。可乐咖啡米线我都造上了，哈哈，手术做得好，美食随便搞，大家量力而行。

    阳阳术后最大的问题呢，就是蛋白低，低到二十多，引流液一直徘徊在六七百，蛋白从开始一天一瓶再到一天两瓶，一瓶四百多，输的可是白花花的银子啊。姥姥姥爷强大的后盾每天换着花样做好吃的送到医院，鱼，虾，茧蛹，牛肉，鸡腿，鸽子蛋样样不落下。只是阳阳不好好吃饭敢情都给爸爸补了，真的让我很头疼。转眼到五一了，引流液稍微好了些到了二百多。除了每天的蛋白，也没有其他的治疗和检查了，安心在病房，我还开心的给自己过了一个33岁的生日，本以为五一后就可以出院了，结果由于五一生日那天太大意给她吃了块奶油蛋糕，高脂肪导致第二天引流液浑浊，再加上五一给姥姥姥爷放了假没有送饭，阳阳在五一假期后，引流液又蹭蹭的飙到了四百多，没别的办法，继续补。耗到五月中旬，引流依旧三四百不见少，引流管插了一个月也确实不好，曾医生建议带管出院吧，回去了心情好了吃东西也好了说不定能有助于恢复，终于在5.19日是一个礼拜二，阳阳出院了，都被医生说准了，回去后的引流液直接从400降到30观察一天并没反弹，周五再次回到医院，终于拔掉了引流管这个小尾巴。

    至此，我家的移植故事告一段落。剩下的事儿，自然就是好好护理了，在移植的术后护理这一块，我还是个新手妈妈，也在不断的学习，不会的就在群里问，总能得到大家的热心回答。很庆幸，孩子的两次手术我遇到的都是很棒的团队，很棒的医生，从没有人对我说过放弃二字，给予我的都是鼓励与安慰。以后有了友谊肝移植团队的保驾护航，相信我的孩子更能够勇往直前。她不用成为别人家的那个孩子，只希望她是她自己，可以自由奔跑，大声表达，乐观善良。作为母亲，我只愿你一生一世每天都可以睡到自然醒，在和你一起成长的时空里，何尝不是在经历自己生命里的又一场马拉松，很长，很累，但很幸福。

    最后，我想要对妈妈们说，每一个胆闭孩子的妈妈，都是一个超人，万千光景，苦乐喜忧，跌撞起伏，除了自渡，他人爱莫能助。这个世界也容不下我们的软弱和悲伤，没有谁的生活会一直完美，但无论什么时候都要看着前方，满怀希望就会所向披靡。当我们熬过最苦的日子，就能做最酷的自己。

            作者：liwan0501   2020年8月4日