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痛并快乐着，葛西术后三个月心路历程
时间飞快，转眼间儿子已经葛西术后三个月。昨天在儿研所复查完毕，结果还算理想，虽然有不可能避免的脾大问题，当我看到各项检查结果时真的是哭了。但我依旧不敢放松。怀孕、生子、求医，这一年经历太多…… 怀孕期间因为胎儿腹部囊肿，以及后来的胆囊未见，经历了无比波折的孕检历程，然而在2018年冬至那一天，宝宝于孕33周+1那天提早来报到了。3斤6两的他医生都没给我看一眼就把他抱去送保温箱了。新生儿医生了解到孕检情况，密切观察宝宝黄疸情况，虽然一开始肝功指标升升降降，但还是比较高，在出生后25天时候医生怀疑胆汁淤积问我们要不要考虑做探查及冲洗。而我在怀孕及月子期间已经查了无数的资料，当我看到肝功数据时，立刻在好大夫上联系了儿研所李龙主任，李龙主任回复说马上过来吧，听说宝宝是早产儿，说到了就可以住院。于是我们从老家医院保温箱接了宝宝就坐上高铁来到北京。第二天宝宝住进了新生儿病房。经过一系列的检查，医生说淤积的可能比较大但不排除闭锁，我忐忑地找李龙主任问，他说不要担心，你家宝宝如果是胆闭可能也是一型。由于宝宝体重轻，凝血差、肺功能不好等一系列早产儿问题，医生全力给调理，到了住院第十天，四斤的儿子进行了探查和葛西手术。我永远忘不了医生谈话，那些可怕的可能。术中探查医生出来告诉我们是一型，回去继续手术。术后接宝宝时看到他的小脸肿成那样子，我的心都在滴血。 别的宝宝术后几天就可以接到普通病房来自己照顾了，而我儿子在新生儿足足住了四十天。由于宝宝不能自主吃奶一直下着胃管，可这也不是长久之计。医生叫我们把孩子接到普通病房自己照顾，看着儿子的胃管、监护仪器的线、PICC针管，浑身的管线和他那瘦小的身躯，真的无从下手，那段时间我的爱人和婆婆付出了巨大的努力，尤其我爱人晚上不睡觉的看着孩子。我在那段时间很茫然不知所措，直到出院前我意识到要带回家自己照顾了，猛然间找到了勇气。我儿子带着胃管出院，我们买了泵奶的输液仪，血氧仪，氧气机，在儿研所附近租了房子就出院了，观察一个星期比较稳定，忐忑地回到老家。开始家中术后护理与照顾。 我想每个胆闭宝宝父母都经历过那种开始的慌乱，我们不但要面对小婴儿的各种问题，还要喂药，令人闻风丧胆的胆管炎……在宝宝自己把胃管拔出来了可以自主吃奶了后，我们每天就是喂奶，吃药，那时候孩子肠胀气严重，折磨的我们快疯掉了。突然有一天孩子奶奶说看着孩子好像更黄了，问了医生建议我们去查血。查完血的结果比出院时升高几十个点，那个时候的心情真的是揪心和泄气。孩子不发烧，大便也还可以，怎么就升了那么多，问题在哪里。马上联系医生、咨询病友，李龙主任说当胆管炎治吧，一型的我们加上了激素，换了抗生素。这个时候我也开始了反思，重新安排了一下吃药的顺序和时间。就这样一直坚持了下来，术后两个月左右时宝宝还得了支气管肺炎在当地住了几天院。就这样战战兢兢得度过了三个月，不过中间宝宝的变化可以看到，眼白和肤色都在慢慢变白。接下来浅谈一下我的护理经验： 一、注意观察和监测。观察大便，术后几天普遍是墨绿色大便，慢慢的变成黄色。家长一定要注意观察和记录，可以用手机照下来。监测体温，我测的比较勤，三小时一次，后来就减少了。体温计可以买耳温枪，方便好用，如果用这个测体温高，用水银体温计再测一遍。观察大便监测体温都是为了及时发现胆管炎，还是比较重要的。 二、关于竖抱和斜坡床。几乎每个家长都听过要在餐后竖抱宝宝的说法，实践中也有些难度，主要是大人太累。竖抱真的能预防胆管炎？看群友说过，吐奶和引起胆管炎的返流不是一回事。我觉得竖抱还是很重要，正常婴儿也是要奶后拍嗝竖抱的，因为吐奶、呛奶都会宝宝不好，坚持一下还是很有必要的。如果真的抱不动了就抱十五分钟之后放到斜坡床上。斜坡床也是防止吐奶的。有的宝宝吐奶严重，怎么弄都会吐点儿，这不一定是胆闭术后引起的，家长可以带孩子看看内科医生。
三、关于吃药的时间。我儿子直胆反弹换药后，我查了一些资料，调整了吃药时间，希望能更好的吸收，减少副作用。激素的最佳服用时间是早上7-8点之间，钙不要和奶一起吃，补铁在晚上七八点钟吃比较好。一天两次的药间隔12小时吃，一天三次的药间隔8小时吃，当然稍微有点变化没关系，尤其夜间吃药时间最好能与孩子的睡眠规律一致。要如果间隔时间超了可能吸收不好，间隔太短会加大副作用。有人按照在医院时候的939时间吃药效果也很好，说到底就是一个规律性问题。规律就好。
四、关于术后用药调整问题。医生根据孩子术后直胆下降情况和大便颜色来开口服药，有的有激素有的没有激素，抗生素也不一样。这也就出现了有的孩子开始降的好之后不好了，大便白了各种情况，这时候家长一定要及时与医生联系调整用药（医生一般会让先去查血）。尤其是为了防止抗生素耐药，都会半个月交替吃药，第一次换抗生素时前七天要观察大便和肤色、体温，如果都好那就没事，如果白便，变黄或者发烧那就赶紧去验血。能看出来肤色黄了，直胆一般上升都不少。有的地方医院出院没给开激素，孩子白便，家长没有医嘱又不敢随便吃激素，可以在好大夫上问李龙或者郑珊医生，尽管不是在那做手术，但吃药问题他们一般都予以解答的。家长要多想办法，只要用心，办法总比困难多。
五、关于胆管炎住院输液。出院诊断书都写着如果胆管炎输液用哪些药。具有指症的胆管炎（发烧、CRP高、白便、直胆升）一般手术医院都会收，地方三甲有经验的也会收。但是隐形胆管炎就比较棘手（像我家不白便不发烧，直胆悄悄地升，现在想想可能也是发现及时没有进一步恶化），医院可能会不收，尤其一些地方医院不了解葛西和术后胆管炎的。还是那句话，家长要努力想办法住院，说明胆管炎危害和打高级抗生素的重要性。实在不行还有万能的病友群，大家都很热心，其实你经历的总有人经历过，没有雷同，但有相似，哪里收治胆管炎，一问就知道。 作为家长，慢慢地要学会看一些检查报告单，也要知道孩子输液的药叫什么，孩子输这个液什么效果。能够更好地与医生沟通。
六、关于以后。 有人说一型好恢复，事实上我知道的一型恢复也都很波折，三型的恢复好的大有人在。个体差异不可避免。因为经历了，也看到了，葛西术后有的恢复很快，有的很慢，有的葛西之后没多久就得移植。我想都是尽自己最大努力吧，积极复查，积极救治就好。人生充满考验与转折，不要轻言放弃！ 有个外国的作家那个谁说过：一切幸福都绝非没有忧虑和烦恼,而一切逆境也绝非没有慰籍与希望。 最后，感谢儿研所外科的医护人员，感谢病友群的前辈们，感谢好大夫APP，感谢医馨家园和何超神。在术后护理上，我仍是小白一枚，还要继续学习与努力。我只知道，我爱我的孩子，胜过一切，为了他我会全力以赴。
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发表于 2020-8-2 21:32:36