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九、触手可及的希望 在顺利完成配型检查、完善伦理材料、等待手术的日子里，我每天一边悉心照顾孩子，一边“潜伏”在病友群、“沉迷”于学习有关手术及术后护理的知识，越了解就越有信心。 由于孩子爸爸有基础病，所以供肝的“重任”落在了生产后不足一年的我身上。唯一庆幸的是，虽然体重超标，但我是个“健康”的胖子：没有任何手术禁忌症，甚至连手术“大敌”—脂肪肝都没有。我想，这可能是上天留下的那扇“窗”吧。 本打算根据曲主任的建议亲体、异体两手准备，并在春节过后完成手术。可谁知道，突如其来的疫情，再一次给了我们当头一棒：一是异体肝源几乎没有可能等到了；二是疫情影响，手术量大幅减少，等待时间延长；三是为了保证手术安全，曲主任要求我尽快减肥，但由于活动受限，体重放飞似的增长。 那段时间，由于体重一直下降缓慢，我开始因为担心孩子的状态随着月龄的增长每况愈下而突然变得意志消沉。消沉到，连平日对我温和有加的妈妈都忍不住对我发了脾气：“你这是怎么了？你要是放弃努力了，谁还能救孩子？” 是啊！救治孩子，本身就是一道答案唯一的“选择题”，而我，是这道难题的解题关键，如果我放弃了，那么必将抱憾终身。 记得当年离开前公司的时候，同事送给我一句话：“华子，莫回头，勇向前，那才像你！”于是，我打起精神，控制饮食，加大运动量，终于完成了曲主任定下的减重“任务”。 2020年3月26日，孩子九个月整的那天，在经历了孩子姥姥因为积劳成疾未能通过入院筛查险些被隔离的波折后，心态崩塌的我和被临时拉来“充数”的老爸带着孩子，再一次住进了移植病房。这一次，我们离希望又进了一步。 十、你是我的“新”肝宝贝 老人总说：“人这一辈子，吃苦和享福都是有定数的，该来的，怎么也躲不掉”。 在人生的前34年，我没有住过院、没有输过液，甚至连打针都很少，是个名副其实的“健康宝宝”。从有了孩子开始，我成了医院的“常客”。 增强CT时，喉头泛起的苦涩味道、浑身发热的不适感，让我想起孩子也曾遭过这种罪而难过；核磁共振时，伴着机器的轰鸣声，我仿佛看到了小小的他也曾经安静的睡在这里；肝脏穿刺时，因为被操作单遮住视线，未知的恐惧让我控制不住的发抖…… 但是，我明白，这一切都是为了开始我们全新的生活，所有的委屈都和着眼角滑出的泪水，消失不见了。人人都说我伟大，其实，对我来讲，这只是本能使然。我和他曾经以脐带相连，如今，我们只是换一种新的方式共存，我给过他一次生命，再给一次又何妨？我并不是在救治孩子，而是在救赎自己。 别人可能一辈子都不会有宝宝和妈妈同时住院的经历，也很少有人会独自面对医生进行术前谈话，给自己和孩子在手术同意书上签字，这么想想，感觉还挺酷的。 2020年4月7日，“新”肝宝贝诞生。 你问我：“担心吗？害怕吗？”我会诚实的告诉你，我担心，有点儿担心孩子本来“好好”的，手术完会不会有这样或者那样的问题。我甚至神经质的担心过4、7的谐音不吉利……但是，我一点儿也不害怕，因为，我全身心的信任主治医生、充分了解了手术的过程及预后，我知道自己要做的，就是好好配合而已。 一切都很顺利。麻醉生效的瞬间，我就坠入了深度睡眠的海洋。很久很久，都没有睡得这么沉了。当我被医生叫醒，她轻柔的问：“知道你在哪儿吗？”“知道，我在医院”，我半梦半醒的答到。“我孩子呢？”像是电视剧里的情节一样，我下意识的问。“孩子很好，正在手术呢，不要担心”。 进了监护室，虽然没有戴眼镜的世界，一片朦胧，但我依然好奇的打量着室内的一切，等待着孩子的平安归来。 当听到孩子手术顺利，马上会转入监护室的时候，我整个人彻底清醒了。眼睛瞪得像铜铃，盼着能看见他从我眼前推过，哪怕一眼，就够了；耳朵竖得像天线，想着能听到他的声音，哪怕是哭声，就好了。我和他之间，隔着几米的距离，我的心，和他在一起。 十一、满血复活 术后第二天，我顺利回到了普通病房，孩子也在术后第四天，回到了我身边。新生活就这么开始了。 人的大脑似乎具有抹去痛苦记忆的能力。我现在对于第一次下地疼到无法呼吸、饭后胃疼到直不起腰、术后发烧寒颤；第一次和老妈视频时，她哭到声嘶力竭等等这些难过的事儿，都可以作为“前辈”云淡风轻的讲给即将手术的病友们听了。 术后第22天，我们被通知可以出院了。一方面，特别开心，终于可以回家了；另一方面，很舍不得，认真负责的曲主任、耐心细致的何大夫、温柔可爱的护士们、相互打气的病友们……住院都住出感情了，可还行？ 2020年的这个春天，他不会记得，我不会忘记。 十二、三分治，七分养 顺利完成手术，只是“万里长征第一步”。俗话说，三分治，七分养。尤其对于胆道闭锁的孩子来说，术前由于胆红素长期高位，导致维生素、钙质吸收不良，影响生长发育，所以在术后的护理尤为重要。自我总结以下几点： （一）饮食方面 一是循序渐进。孩子手术结束初期，要给消化系统适应的时间，不要急于转奶或添加新的辅食。 二是少食多餐。无论是对于孩子，还是大人，少食多餐的原则一方面可以缓解消化系统的压力，另一方面对控制血糖也非常有好处。 三是营养均衡。对于已经恢复一段时间的孩子，可以在前两个原则的基础上，尽量做到营养均衡，为孩子“追赶式”的增长提供有力的能量保障。 四是饮食禁忌。术后由于服用药物的关系，要特别注意饮食禁忌，比如柚子绝对不能吃；橘子类、葡萄等水果要少量并注意食用时间等等。 （二）生活方面 一是卫生适度。回到家的初期，要特别注意家庭卫生，有条件的，使用紫外线灯每日上下午两次、每次半小时左右进行消毒并在消毒后开窗通风。大人在抱孩子的时候最好戴口罩。 孩子的炊具、餐具，也尽量安排独立使用。 但是干净，不意味着“无菌”，消毒适度，孩子早晚要步入社会的，“有菌”的环境，更适应生长。 二起居定时。一些药物，特别是他克莫司这类需要每天定时定量服用才能够保证维持合理的药物浓度的药物，一定要调整好孩子的作息时间、上好闹钟提醒自己。规律的作息时间，不但有助于孩子的生长发育，更是为他们康复保驾护航的重要手段。 三是户外活动。带孩子多进行户外活动，少去人员密集场所。适量的运动不但能调节孩子的情绪，还是非常有效的“放电”手段，吃得好，睡得香，长得自然就好了。 十三、写在结尾的话 尚在妈妈“新手实习期”的我，孩子术后也还不到两个月，虽然算是经历了生死考验，但资历尚浅，可能还没有资格跟大家分享更多的经验。寥寥数千字，只能记录过往，远不能完全记录当初的辛酸。不过，因为自己经历过，迷茫过，才更懂得，在黑暗中如果能有人拉一把，是多么温暖的事情。所以，基于过去的一切，我想说： 1.一定相信妈妈的直觉。妈妈是最了解孩子的人，你的直觉往往是对的。如果你觉得孩子有任何异常，宁可“大惊小怪”，也别“大而化之”； 2.一定相信医生的专业。作为家属，可以提前了解与疾病相关的知识，但是，一定要相信医生的诊断。即使有疑问，可以多问几个医生，切不可“讳疾忌医”。一旦选定了，就要全身心的相信并配合好自己的医生； 3.一定不要轻易选择放弃。医学发展得很快，可能当下不能完全解决的问题，过几年就会有新的突破，要给孩子、给自己机会。活着，就有希望。 4.一定要多学习。虽说“尽信书，不如无书”，但是，多学习一些基本的育儿常识、了解孩子的病情及护理要点，对于孩子的成长还是非常有帮助的。 每一个孩子都是独一无二的，都有属于自己的“使用说明”，我们要和他们慢慢磨合，找到适合自己孩子的方法。 授人玫瑰，手有余香。曾经被温暖过的我，还在不断的学习和成长，希望用自己的经历，让您也看到希望的曙光。 未来的路还很长，还会有很多意想不到的困难，愿你我，一路相互扶持，相互鼓励，共度时艰，一同见证彼此的成长。 祝愿每一个宝宝都健康成长，每一个善待生命的人，都会有福报。 感恩每一份遇见。
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发表于 2020-5-28 11:46:54