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一个小故事(胆道闭锁)

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发表于 2020-3-7 22:56:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
作者:anminli,发表于2018年夏

事情发生的时候 感同身受 事情过去了很多年后 想起来好像变成了别人的故事

下面的内容to my baby daughter,
早上好小溪,明天你就一岁了,生日快乐。爸爸想跟你说说你出来这一年的事情,你还太小,一定是不记得这一年的事情的。所以爸爸觉得有责任帮你记着这一年在你身上 在我们身上都发生了什么事情。从你还在妈妈肚子里开始说吧:
爸爸妈妈决定把你带到世界上之后就开始断断续续的努力了一阵子 因为你妈的大姨妈不是很准 我们的试纸浪费了好几张 直到你英明神武的爸爸我觉得应该不能有什么侥幸心理 好好的努力 所以你爸爸妈妈天天努力了一阵子 然后爸爸有事情去日本出差 心里算着3月20号回家再开始的话最早你几月份能出来 结果有一天晚上你妈在SKYPE上告诉我 她中了!你来了!还能说啥呢?!爸爸在那个小小的公寓里面,欣喜若狂!从那天 爸爸知道我们所有人的生活在那一刻全部不一样了 爸爸迫不及待的把这个消息告诉你的在山东老家玩儿的爷爷奶奶 爷爷绷着高兴说:我谢谢你。爸爸每天的日程也随着变成了想着下班给你去商店买点儿什么将来你能用到的东西,结果爸爸拎着尿不湿奶粉和你的各种玩具和一双可爱的小粉鞋回国了。妈妈那时候像个英雄一样,骄傲的挺着实际上并没有大起来的肚子 耀武扬威。
我们小心翼翼的保护着你,不在外面吃饭,不喝可乐和其他饮料;晚上尽量早睡,你妈和以前一样早上起的晚。爸爸也终于可以停了吃了好久的叶酸,爸爸妈妈甚至不敢去看电影,怕太吵影响到你休息,直到有一天妈妈非要去看一个赵薇的青春片,我觉得这把应该没事儿,期间看的挺欢乐的,最后突然有个镜头吓了我们一跳,你妈也被吓了一跳,然后接着就说肚子有点儿疼,这可把你爸的尿差点儿吓出来。还好后来慢慢就好了,日子一天天的平静的过去,爸爸和妈妈按时去检查,每次你都好好的,小心脏也有劲。
预约的3D彩超的那天,爸爸照例陪你妈妈去检查,那时候我们还不知道你是男孩儿还是女孩儿。我们约好等你从妈妈肚子里出来再揭晓这个事情,结果因为你未来婶婶过去了,那个医生就很默契的把你是一个可爱的小姑娘这个事情告诉妈妈了,妈妈就告诉爸爸了,爸爸就乐疯了,我们一直在心里默默的希望你是一个小姑娘。这把心想事成。眼看着你妈的肚子越来越大,你妈还天天骄傲的挺着闪亮的大肚子擦橄榄油,和你说话,隔着橄榄油和闪亮的大肚子摸你,天天晚上还给你爸安排了摸肚肚时间。
我们听着你越来越有力的小心脏,看你动的越来越活泼,我们知道迎接你出来的时候到了,可我们没想到你还挺着急。爸爸上班,妈妈和你别的阿姨在家里聊天的时候你突然要出来了,爸爸在公司听到这个消息手忙脚乱的飞速赶到医院,我们上上下下的办手续,给你妈安排房间,一切收拾妥当,就等你大驾光临。傍晚你妈被推进产房,爸爸和你奶奶姥姥姨姥等在外面等,爸爸并不太紧张,截至到现在,一切都很顺利。爸爸并没有啥紧张的理由,甚至在等你光临的时候还看了半本余华的小说。直到夜里,医生喊爸爸的名字,以为是告诉我一切顺利,你马上出来的,结果是要扎什么针以前要签的东西。直到快到午夜了,医生喊爸爸的名字,你才湿漉漉的被推出来了。你那时候长的,怎么说呢。。。像个缩小版的爸爸,黑黑小小瘦瘦的,如我所料,你妈几乎没有奶可以喂你。你哇哇大哭,我们也不知道你是饿的还是在和我们说话,爸爸看到你在自己的小床上。你妈看你的样子,就知道你得准备好做个幸福快乐的宝宝了。
你和你妈如期出院,到奶奶家坐月子,你倔强的拒绝吃妈妈的奶,却喜欢吃奶瓶,每天吃很多次拉很多次睡很多, 爸爸找了张纸记着你这些“行程” 直到几天后爸爸还是觉得你又黄又黑,终于还是带你去保健院测听力的时候顺便看了下黄疸,结果值高不少。医生很轻松的说:有点儿高,先吃点儿药试试。爸爸开始紧张了,每天查黄疸的类别,祈祷着你千万要是生理性黄疸而不是病理性黄疸,我们每周去复查黄疸,吃药晒太阳,那个可恶的值却一直高高低低的,好在那个那么苦的口服液你喝起来还挺来劲的,到快满月的时候一个医生说可能是母乳性的,要不停母乳两天试试吧。尽管你已经习惯喝妈妈的奶慢慢睡着了,我们还是狠心的给断了两天,结果一测。值更高了。于是我们不得已带你去了儿童医院,上下楼的跑。做检查,满医院鬼哭狼嚎的小朋友,爸爸想,不然你就住院照几天蓝光就得了,千万不要黄疸值太高影响到大脑。其他一切好说。结果楼上的儿科住院部的医生怀疑说你可能得了一个叫胆道闭锁的病,我们哪他妈的听说这种东西啊。偏偏他们说他们没有办法确诊,要去沈阳 我们才觉得,不好。
在沈阳 又是几乎一样的检查,因为早上抽血,从晚上就不能吃东西,你饿的嗷嗷大哭,爸爸就抱着你在医院的走廊跑啊跑啊。一直跑到天亮,你含着安抚奶嘴,才能在爸爸怀里安心睡一会儿。抽血又是大哭,所有检查都大哭,我们看到旁边床几乎奄奄一息的宝宝,走廊里绝望的爸爸们在聊这种病最多可以活几年, 医生悲观的调调, 我们的天都塌了。 终于还是要给你做腹腔镜的手术确诊,尽管之前医生们所有的诊断都指向胆道闭锁,爸爸觉得还是有一线希望的,可能他们误诊了呢。奶奶爷爷也过来看你了,看你被推进手术室,想着你才这么小就要躺着冰冷冷的手术床上被串管子,那得多疼啊。 你看不到妈妈肯定更哇哇大哭啊,他们肯定得使劲摁着你才能给你稳住啊。很快医生就出来说确诊了你们要不要做格西术,爸爸想着病房里的其他的那些小朋友,决定不做了。很快你就被推出来了,身上还是插着管子。你那么小的身体上,插了那么多管子,爸爸拿你怎么办呢?妈妈在房间里说:我们回家吧,小溪从出来就天天吃药,那么苦,以后我们再也不给她吃药了,就好好的陪她。我想,我们真的是拿你没有办法了, 奇怪的事情是现在爸爸几乎记着去沈阳,在沈阳的细节 ,却完全不记得我们是怎么回到大连的,也不太记得之后的事情。很奇怪。
不过爸爸记得有一个人打电话说肝移植可以救你,爸爸也联系过北京了,我们犹豫了很久,怕结果不好。过了一阵子,爸爸回家, 你妈说, 我们去北京吧。爸爸听到这话,心才算落地。于是马上开始办各种伦理手续,和你一起去北京, 做术前的配型检查。 谢天谢地。 爸爸的身体挺好, 可以切一部分肝给你用。大概从那个时候,好像我们又活过来了, 之后的事情就很简单了。 我们伦理通过过去北京等手术,前一天才决定等你手术爸爸才过去的。手术前那个晚上, 医生给了爸爸一片安眠药说睡不着给吃了, 和在产房外面等你的时候一样,爸爸很奇怪的并不紧张也不担心。所幸一切顺利。你半个月出院, 再半个月就回家了, 表现得可棒了!看着你一天天的越来越调皮,越来越白,越来越胖,我们都乐死了!这段时间是爸爸这辈子到现在最开心的一段时间,爸爸也知道,有你陪着的日子一直会是我们最开心的日子。 爸爸爱你。

好了,晒娃时间到~前两天~去年这个时候~前年这个时候(点击打开原文看照片和视频)

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