无敌小子的求医之路（同型半胱氨酸血症）

何恩辉

作者：suxianshuo，发表于2018年夏（原文链接）

     你们也许问我们为啥称无敌小子，我们因为经历了人生的几次突变，终于看到了曙光。
     这还要感谢北京友谊肝移植科的医生，孩子的救命恩人。我们本来俩孩子，2015年9月女儿突发脑梗。怀疑孩子都是同性半胱氨酸血症，当听到这个结果时，还不知道这是个啥东东。网上也查了，也没找到治这个病的地方。女儿的病一天天加重，可治疗脑梗的药对没用。医生无能为力，对我们说放弃吧，没有用了，赶紧给小的治吧。我们当时的无助，整天以泪洗面，感觉天都塌了。没有经历过可能体会不了我们当时的心情，甚至想到了死。可我家小的还没发病，医生说可以去北京，看看有看这种病的医生没。我们绝望了。可是作为父母，真的不忍心放下孩子。
     我们在省医做了基因检测，一边等待结果，医生一边按这个病下药了，吃了一个多月，女儿的胱氨酸值也下降了，当时无知的我们还想着吃药能降这次看来有救了。这时基因结果也出来了，省医廖主任对我们很负责，我们定期复查，检测胱氨酸，一次次都下降，我还想着就把它当成高血压常年吃药。可是2015年年底女儿再次发病，这次检查，血管已经检查不出来了。说摔倒瞬间就倒了。我们又去省医住院，可用药对她一点用都没有了。我们住了十天院刚好赶到春节，我们出院了，孩子想回家过年。我们带孩子回老家过了个年，大年初五以后就躺在床上了。
     我在家伺候女儿，她的爸爸开始找朋友，找北京的医生最后一个朋友通过熟人挂上了杨艳玲杨教授的号。排到3月18号，我们等号，可孩子等不了，孩子出现了高烧不退，抽搐，胡言乱语。医生没办法，我们看着孩子痛苦，我们也无比的痛苦，可是我们却无能为力，那种感觉﹉无人能体会。
     在杨教授拿来药，杨教授说让女儿也吃，也许还有救，可是最终女儿昏迷了20多天，于2016年4月3日永远离开了我们。丧女之痛，我崩溃了，儿子也不管了。那一段时间都不知道该干啥。儿子上学回来也不和我说话，我只顾我自己痛苦，可没顾及孩子，还是老师的一个电话给我敲响了警钟。老师说你孩子最近不正常，在学校看谁不如意就打谁，整天也不说话，你来学校一趟吧。后来我去了学校，最和我儿子要好的同学妈妈告诉了老师，知道了我家里的事，老师告诉我，一是孩子知道自己生病了，二是失去姐姐的恐惧，老师挺好，告诉我过去的过去了，坚强起来，照顾好儿子，多陪陪孩子。学校有心理辅导老师，经常去陪我孩子，我是妈妈，咋能不管他呢。这次下定决心，带孩子求医，不管用啥方法，一定救他。
     6月18号，第二次去杨教授那复查，杨教授给我们指了一条明路，说通过肝脏移植可以彻底治愈，因为女儿的无能为力，我们虽然对肝移植这个手术不太理解，但是我们不想放弃任何一个机会，我们先去了友谊医院，本来杨教授让我们挂朱教授的号，那天周三，一看没有，也不知道挂谁的号，后来抱着试试看的态度挂号，挂了孙主任的号。见到孙主任，我们一说我们的情况，孙主任非常重视，立马给我们安排了，当时没床位，孙主任说先给我们排上，有床位了通知我们。如果那天遇到的是个爱理不理的医生，也许我们也做不了这个决定，感谢孙主任。我们就这样回去了，回来两天，北京打电话说有床位了，我们就立马赶过去了，在友谊医院曲大夫接待了我们，朱教授，曲大夫，他们给我们耐心地讲解了治疗方案及成功率。他们好平易近人，不像我们想象中的那样。我们做了评估，就回家等待了。

现在想起伤心事实在写不下去了，回头再接着写

     是的，我们去年手术了，现在孩子一切都好，手术前还抱有侥幸心理，想着控制饮食+吃药可以把胱氨酸值降下来，就不用手术了，可是那个酸值忽高忽低，害怕了，虽说来友谊是第一例，但我们不想放弃，评估做过后回家筹钱，想把我们唯一的房子卖了给儿子治病，赶上办不动产证，我们的房子卖不掉，抵押不了，借不来钱，可我们还是没放弃。最终和朱教授，曲大夫商量，亲体也可以，我们做了配型，爸爸合适，就是脂肪肝，通过伦理，爸爸减肥，感觉是过了九九八十一难一样，终于可以手术了，第一例，当时我记得曲大夫让我签字的时候，曲大夫给我们讲手术中会出现的问题，我就给曲大夫说了，你让我签哪我签哪，我相信你们。孩子手术那天跟麻醉走的时候说，妈妈，别害怕，我做完手术就可以吃肉了。孩子跟医生走了。我在外边焦急的等着。那天三台手术，我们从手术室出来都晚上九点多了，后面还有一台手术，听说那天做完都凌晨两三点了。早上五点多，我去ICU想去问问孩子和他爸爸的消息，曲大夫也去了，不知道是一夜没睡还是睡了一会又起来了。曲大夫到ICU看过之后出来说，孩子和他爸爸已经醒过来了。真的，医生关爱病人不比家属少。再次谢谢你们。孩子术后在医院，医生把病人当成自己的亲人那么关心。友谊肝移植团队是我认识的医生中最理解病人，最体贴病人的团队，我家孩子眼睛视力受损，朱教授，孙主任，曲大夫等等，他们帮我们找医生，想帮孩子，想帮我们，使我们感到了温暖，看到了希望，有爱心的团队。谢谢，谢谢！

     以前，对于这种病来说，肉，鸡蛋，虾，鱼，高蛋白的东西都是毒药，现在除了不吃柚子，想吃啥吃啥，再也不用担心孩子偷吃嘴了。

照片（注册登录后可见）：无敌小子术后11个月（9岁+）

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