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作者：小哲发表于2018年夏
首先今天距离二宝出生已十多天，一切顺利，但还是习惯性的捧起尿片查看大便颜色，看到金灿灿的才放下悬着的心。
很多家长对于胆闭的恐惧应该是始于认识的浅薄，谁都不相信这种千分之几的概率会降临自己头上。但也许这就是这种命运的磨练更能反映出为人的善良和为父母的慈爱。
诊断与手术过程：
一切从妻子产检开始，胆闭其实在产前可以排查的，大宝在b超大排畸时显示胆囊异常，经过进一步确实初步诊断是胆总管囊肿，我曾经困惑，犹豫，痛苦，不安过，了解了该病症的情况后，决定生下这个宝宝，此时我对胆闭还是一无所知。出生也很一切顺利，八斤多的女宝生下来一头浓密的头发，红扑扑的脸蛋，然而两天后出现黄疸，由于年龄太小按照正常医嘱照了两天蓝光后出院，期间大便呈淡黄色。月子期间越来越黄，因此还没出月子就到医院检查，经历了儿保，儿科等检查，最终到了福建省妇幼医院的儿外科，（当时隔壁床收治了一个胆总管囊肿的孩子，刚出生几天就入院等待手术，十几天做了手术做月子的妈妈是在医院病床上度过的，这对我启发很大，胆道类疾病越早发现治疗越好，肝损小）。
尽管当时入院后通过qq群了解到上海的复旦儿童和北京儿研所是胆闭的权威医院，但当时多方考虑还是选择了留在福建妇幼医院，毕竟儿科方面是福建最好的，（随着对胆闭等先天疾病的认识，很多地方医院也具备一定的诊断和手术条件，建议患儿家长在早期检查和术后复查到本地妇幼医院，条件允许手术医院可以选择以上两所权威）。胆闭不先做格西除了肝移植，只能死路一条，选择手术不论成败就是给孩子一次生的机会，剩下的除了运气，就看孩子自己能不能坚强。现在最感谢福建妇幼儿外科的吴典明主任，他把手术风险以及以往的病例情况做了说明，让我们考虑，正是他们在五十多天的时候给小孩做了格西术，（术后告诉我不是三型，但肝损比较严重 ），术后恢复良好，排出了墨绿色大便，术后也给我很大鼓励，也给予复查等便利，术后照料也给予联系和咨询。（当时在该医院也有数例胆闭手术，几位保持联系的家长反应来看恢复良好，其中有术后初期情况不佳的三型患儿，经过与感染，胆管炎等常见状况斗争后也恢复如正常宝宝般）胆闭手术只是成功的一半术后护理更重要。
术后护理：
经过术后的挂瓶扎针，禁食的宝宝撕心裂肺，大人寝食难安，休息严重不足带来的心力交瘁，终于符合出院的指征。而术后最怕的是胆管炎，在医院时宝宝恢复良好。术后一周各项指标迅速下降，黄疸一天天消退，甚至体重也提高很多，胖的肥肥的（后来知道是用了激素导致的），出院后带着抗生素（世福素）和甲泼尼龙片，优思弗等药，考虑到胆闭儿的消化能力还买了蔼儿舒奶粉（味道焦苦，小孩不喜欢，可搭配食用。用一般正常奶粉即可）。
术后由于抵抗力差，谨防感冒等，一段时间都须悉心照料。但其实按照正常小孩来带即可，母乳喂养可以增强抵抗力。有发烧也是难免的，先观察精神，食欲情况，若尚可普通感冒非高烧尽量少用退烧药（很伤肝，有一次用了美林一周后复查肝功原本一直正常的各项指标出现了波动，主要ggt指标大增），怀疑是胆管炎首先血常规的Crp指标会很高。则尽快到了解小儿胆闭医院住院治疗。
一岁过后胆管炎的几率会低很多，饮食和正常小孩差别不大，但尽量少吃多餐，少吃不易消化的食物。不能吃肉可以喝除去浮油的肉汤，多鱼肉，蔬菜等搭配。我家小孩有点偏食，爱吃肉，不喜欢蔬菜，费了不少精力让她接受，比如把蔬菜弄成粉末添加。胆闭儿吸收能力比较差，在体重身高发育方面会落后，为此我坚持在三岁后仍然给小孩喝少量配方奶粉，以雅培小安素为主（含mct可以吸收长肉，还有多种维生素），目前5周岁，已经喝很少（改为服用善存小佳维的维生素片），最近一次体检身高110cm,体重42斤，属于中等偏上。现在已经在幼儿园读中班了，经常喊饿，喜欢吃的饭会找老师多添一两碗。各方面除了有点好动，还有点话唠外，没什么太多不同。
其他的例如定期的复查（肝功，B超）现在一年一次，状况良好。育儿教育还在进一步摸索中。
这是我自己的经历，和上百成千的父母相似的过程。我希望胆闭的这种折磨宝宝们的情况越来越少。但如果已经不幸遇到了，不要丧失信心，做父母的绝望了如何给小孩希望。现在我每天要思考和做的就是如何更好的工作，有更多的保障，让宝宝们更健康更好的成长。
感谢友谊医院何医生等仁爱人士搭建网络平台，给需要帮助的家长提供互助交流的信息。
爆一张侧脸的照片，出于保护，现在还不想让她和别人知道她与别人不同（原图文链接）
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发表于 2020-3-7 12:29:10