安麒的故事

何恩辉

安麒的故事（原文链接），作者：安麒宝贝发表于2018年夏

       每一个拥有胆闭娃娃的家庭都有一段自己的故事，或悲伤，或无助，或温暖，或幸运等等，但最初的那份手足无措，痛彻绝望我相信每一个胆闭家庭都经历过，正如何大夫说的，信息不对称导致了我们在那一时刻的无比绝望。说说我的故事吧，时间总会冲淡悲伤，现在的幸福让我已经淡忘了当时的过往，只是偶尔心中还会泛起一丝苦涩，但今天的我们也许就是某个不幸宝宝的希望呢。

       安麒是我的第二个宝宝，第一个宝宝是男孩，第二个宝宝还在肚子里的时候就知道是女孩了，这让我欣喜若狂，满心期待，但不幸的是在宝宝24周的B超排畸中，医生发现宝宝胆管处有个小的囊肿，让我进一步复查，我是在北大第一妇幼全程检查生产的，可以说北大第一妇幼还是很权威的，当时我并不大意，申请了多方会诊，找了北大最有经验的B超大夫看，记得我的会诊单上涉及了4家医院，8个不同科室，最终给的意见是建议生下宝宝，出生后看情况手术治疗，当时医生都很乐观，说我的宝宝有清晰的胆囊，而且囊肿在变大，应该就是单纯的胆总管囊肿，出生后一个微创的小手术就好了，甚至没有人给我提及有胆道闭锁这个词语，现在想来，医者仁心，医生也是人，没有谁愿意把事情往坏处想，何况是个没出生的宝宝，也许大家都愿意给宝宝一个机会，所以我又开心快乐的继续着我的孕期生活。

       安麒是在怀孕39周的时候剖腹产出的，出生的时候7斤半，大夫就跟我说注意下孩子的便便颜色，娃娃长得这么好，肯定没问题，我也觉得是这样，美滋滋的，出生后24小时便便排出，颜色正常，我很高兴，但现在想来，胎便应该都那样吧。但我的心里总是有些惦记那个小囊肿，所以还是多关注了些，也同时因为这是我第二个孩子，相对还是有些照顾的经验，出生第二天我发现孩子的尿色不对劲，颜色很深，深茶色，而且黄疸来的迅猛，于是等孩子出生的第二天晚上又一次排尿的时候，我让孩子的父亲拿着尿去找大夫，很幸运，当时值班的儿科医生竟然是李龙的学生，于是她看到尿后第一时间的来到孩子身边，问了我们情况，晚上迅速的开了急诊血项的检查，我到现在都不知道那个小大夫的名字，但无疑她是认真负责而且判断准确的，血项3个小时就出来了，清楚的记得凌晨4点的时候小大夫来找我们，拿着血项单，画出了两个重要指标，直胆40，GGT200多，跟我们说赶紧去找李龙，我当时还无知的不想孩子转院，觉得北大医院已经够牛了，为什么不能在北大妇幼观察，小大夫跟我说，北大对这个病经验不如儿研所的李龙，她曾经是李龙的学生，这个病李龙很有经验，让我立刻马上去找李龙，一天都不要耽搁，她会跟接班的大夫说立刻给我们办理出院手续，如果需要她愿意给儿研的同学打招呼帮忙，也是那个时候，胆道闭锁这个词语让我深深的记住了。安麒这一路都很幸运，不论时间还是帮助我们的医生，安麒周三出生，周四晚上验血发现不对劲，周五刚好就是李龙的门诊，早上孩子爸爸跑到儿研挂号，竟然出奇的顺利挂上了李龙的号，李龙主任听了孩子爸爸的诉说，安慰的说，没事的，这不是有囊嘛，对我来说就是个小手术，放心，赶紧转院吧，下午就过来，我给你安排。于是周五下午孩子出生第三天，我们就住进了儿研所的新生儿病房，开始了紧锣密鼓的检查。

       人们总是愿意往好的方向去想，所以即使住进了儿研我依旧对胆道闭锁没有深刻的认知，还是期望于就是简单的胆总管囊肿，一个小的微创手术就搞定了，甚至在打算跟李主任商量能不能满月后再做手术，检查完就回家，庆幸负责接诊我们的小大夫冯晓晏大夫，一个活泼可爱的大女孩，她没有因为我们的无知而放纵我们，谈笑中让我们尽快检查，不要耽误，入院当天下午我们就做完了除了B超以外的所有检查，冯医生说她会最快的速度帮我们约手术，由于周五基本检查完所有项目，冯医生立刻就给我们抢占了周二上午的第一台手术时间，其实周五下午的核磁结果出来后，冯医生应该就有所判断，只是不确诊不好直说，让等周一B超结果。周末我回到家，孩子在医院，我产后第一次有时间安静的查查病情，胆道闭锁犹如晴天霹雳般进入到我的视线，网络信息完全的滞后不对等，满眼哀嚎，满眼绝望，满眼的放弃，我惊恐万分，但内心极度排斥，我固执的相信李主任说的我家没事，即使闭锁也是一型二型。现在想来李主任可能是怕我放弃，但又不便多说，只能把病情说轻些吧。毕竟这个病网络上充斥之太多的负面情绪。周一上午，孩子B超，前前后后B超了4次之多，进食后40分钟B超，B超大夫说不行，再半小时再来，又一次又不行，又让进食后再半小时，最终B超大夫淡淡的说去找你们负责医生吧，不再跟我说任何病情。我们迅速找到了冯医生，冯医生当着我们的面打电话给了B超医生，我清楚的听到B超医生说，她确认多次，希望孩子还小，并不是闭锁，但情况不容乐观。放下电话，冯医生第一次认真的跟我谈及了三型胆道闭锁，同时告诉了我所有关于胆闭术后可能会遇到的情况，说实话，这次谈话并不愉快，儿研整体对这个病的治疗其实并不积极，即使有李主任这样的权威，有冯医生这样年轻热情的医生，谈话之中虽不至于让放弃，但多次提到让我们多加考虑，当天晚上我失眠了，甚至哭的不能自已，我不停的从手机上翻阅资料，所得的信息都不容乐观，我怕极了孩子将来与医院为伴，怕极了她承受不该有的痛苦，那一夜我无数次的在恐惧面前感到气馁，我并不坚强，我不会说我从没想过放弃，我想过，甚至我认为在孩子没有懂事前就离开未尝不是件好事，我不要她经历这人世的病痛。

       半夜的时候，孩子他爸突然红着眼睛对我说：“我还要去给她办出生证，”
       我说：“不办了，”
       他说：“不办怎么办死亡证，”
       我瞪着他说：“不办了，”
       他看着我很长时间轻声说：“那你打算把她放哪呢。”

       再没有多余的话，绝望的情绪肆意蔓延，我们两人眼泪就真的像决堤的河水淌下来。所以说我从不坚强，我查的越多就越恐惧，尤其是网络信息严重落后的情况下，只会让我们做出错误的判断。庆幸孩子姥姥成为了我坚强的支柱，知女莫若母，黎明时分，孩子姥姥很严肃的对我说，即使有百分之一万分之一的机会也不能放弃，这是你为人父母的责任，你要坚强，总会有办法，我不允许你放弃她，你会后悔的。孩子爸爸拉着我的手对我说，放心，亲体移植有我在，孩子咱们一定救，先去医院准备手术。

       周二的早上，孩子出生第七天早上，我又一次抱着小小的她，我的心真是千言万语无法形容，在那一瞬间，胆闭这个疾病颠覆了我整个人生观，我无法接受这个现实，面对小小的她，我不知道怎么办，当时我就觉得我不能让她独自面对这冰冷这黑暗，如果她没了，我就随她去了，我绝不要放手。我依旧抱着侥幸心理，希望孩子就是一型二型，毕竟还没有探查确诊，但事情总是往坏的方向发展，你越怕什么越来什么，手术中第一道大门打开，医生叫我进去，告诉我探查结果三型，问我还要不要手术，还说你还年轻，回去养好身体再生一个吧。我当时真的好崩溃，马上就要过年了，我就想着孩子还没回过家，我要抱孩子回家，我问医生如果不手术是不是可以回家，医生说是的，明天就可以回家，我说好，我不手术了，我要回家，医生说那你签字吧，等我给你拿手术知情书，我说好。医生转身回去拿手术知情书，我双眼迷茫的看着里面的手术室，突然眼前出现了李主任的身影，他小跑着过来，用一种焦急的语气问我们为什么不手术，我当时就是哭，我说我不要她受罪，我们直接移植，不葛西了，李主任说你怎么判断的不葛西，我说网上都说，还没等我说完，李主任就指着孩子爸爸说，你是不是男人，让你老婆在家瞎看瞎想，别理她，你做决定，相信我，网上的东西别信，我有百分之六十的把握你家能好，相信我。

       当时的很多情境我已模糊，我只记得李主任焦急的声音，但我信他，于是我清楚的记得我对李主任说，主任，我信你，我手术。话还没说完李主任就立刻跑向了手术室，那个背影我至今难忘，医者仁心，其实就在那奔跑的背影中。我感谢李主任从手术室出来痛斥我们，为孩子争取了宝贵的时间，人往往是脆弱的，而我脆弱又自负，想来当时如果我把孩子抱回家，肯定还会抱回来，但往往就会错失良机。于是我们孩子出生7天就葛西了，成为了胆闭群里的传奇（汗颜）。

       手术后，我们依旧不是一帆风顺，体重从7斤半掉到了6斤半；剖腹产的我一天月子没坐，陪着孩子检查手术住院；孩子太小，几乎没有皮下脂肪，伤口长不住开裂，持续长达一个月的每天早晚医院换药；术后三个月胆管炎，前后反复一个月，孩子没有血管可以输液等等。总之，如果一帆风顺就不是胆闭了，但是自从孩子葛西后，我就再没想过放弃，我对我家安麒说，宝贝，刀山火海妈妈陪你闯，相信医生，他们都会让你好起来。

       我不是个乐观的人，葛西术后我就开始关注移植的相关信息，很庆幸，认识了友谊的团队，我默默观察，参加义诊，联系医生，说实话，我现在很放心，虽然我还是很怕移植，但是我相信这个团队会给我家安麒最大的保障。

       幸运女神从没离开过我们安麒，现在2岁半了，健康，快乐，漂亮，感谢我们遇到的所有，感谢病友，在无数个无助的夜晚给我坚强的支撑，让我一路走来。看到友谊团队的医生建立了这个胆闭论坛，我觉得我应该把我的故事告诉大家，洋洋洒洒，啰啰嗦嗦，只是想告诉大家相信医生、相信医生、相信医生；不要自负的依据网路的片段信息自我判断；不要绝望，孩子需要你，医学在进步；要看到榜样的力量，无论葛西后还是移植后，孩子健康的笑脸就是你无尽的动力；多注意观察孩子，毕竟只有母亲最了解孩子的变化。

       最后再次感谢我家安麒这一路走来所遇到的所有医生，北大小医生凌晨四点推门而入的焦急，儿研冯晓晏医生的笑容，友谊何大夫B超机前消瘦而执着的身姿以及儿研李龙李主任那伟大的背影……

晒娃时间到：看看，漂亮的小姑娘~（安麒一家的照片注册登录后可见）

安麒的故事2

       有了这么好的平台，想一想总要为胆闭的娃娃做点什么，目前的我能力有限，也就是说说自己的照顾经验，希望能对不幸刚刚接触这个疾病的妈妈们有所帮助吧。

       安麒是出生七天手术的，手术后只在新生儿重症监护室呆了24小时，（我的小安麒啊，写到此处很多已经淡忘的画面又呈现出来，安麒从手术室出来的画面被我尘封了很久的记忆，那个场景简直无法用语言形容，巴掌大的她，全身的管线，微张迷茫的双眼，小小的身体躺在若大的手术床上……罢了罢了，不堪回首）由于太小了，医生说还是有父母单独照顾比较好，于是我战战兢兢的接过满身管线的安麒，竟不知该如何把她抱在怀里，就那么捧着，小心翼翼，从此在很长的时间里，我的世界只有安麒，只有胆闭。

       儿研的医生总让人感觉很冷漠，现在想来真的是太忙了吧，手术已占用了大部分的时间，下了手术台还要初诊判断，编写病例，方案设定等等，对于很多年轻的医生来说，似乎青春的生活完全被工作占用了，即使这样依旧应接不暇，疲累的他们也是人，焦躁无奈的情绪有时并不能很好的控制，尤其是儿科，孩子的父母往往会更加的激动和不理智，所以无表情化处理方式成了日常，这总是不能让很多家长接受，激进的家长会大吵一架，消极的家长会怨天怨地怨社会的疏远医生，但实际设身处地的想想，往往很多事情会有更好的解决方法。我的选择是紧密的和医生联系起来，保持一个有效的距离，时不时的出现在医生的面前，在不影响他工作的前提下，见缝插针的反应情况，将安麒的细微变化有意无意的透露给医生，走廊抱着安麒遛弯的时候我会经常在医生过往的重要通道，有机会就让医生看一眼，在医生面前我是坚强的，积极的，微笑的，我愿意为了我的孩子不厌其烦的麻烦医生，也请医生帮帮我，几天的住院下来，我和这些医生竟然处的都不错，让医生记住很重要，毕竟他们一天面对的病人太多了，当良好的互动建立起来后，对于孩子的帮助是莫大的，所以凡事要积极，要换位思考，笑容耐心听话是你应该跟医生建立起来的基本关系。

       说回来吧，安麒术后第一次大便颜色还是不错的，能够明显看出胆汁，但之后的几次不理想，虽不至于白便，但明显能看出颜色不均匀，这可能与我们当时过于谨慎不敢给吃东西有关系，当时复旦手术后是要禁食4天，儿研只需要2天，而我家禁食禁水1天就让喝水吃东西了，所以我并不敢给多喝水，加上我的理解错误，原本2小时5毫升的水，我愣是理解成了一天5毫升，搞得那一天安麒一直哭，很难带，至今我都很自责，是不是因为安麒那天的哭闹导致了伤口的开裂，所以此处再次强调，听你的主治医生的，不要妄加判断。住院的时间不长，也还算顺利，安麒的第一个春节就是在医院度过的，春节住院的缺点是真的抓不到李主任呀，优点是病人少，值班医生都很耐心，也有很多时间可以和医生聊聊，本以为术后的住院是顺利的，谁知道安麒的伤口裂开了，而且是全部裂开，我从没见过这么恐怖的伤口，感觉望不到底，我焦急万分，考虑是否二次缝合的时候，儿研的李琦医生问我相信他不，我说相信，他说孩子的再生能力很强，不要二次缝合，一来二次缝合还需要全麻，二来伤口会非常狰狞。他让我每天早晚抱去找他换药，一定能愈合。果然，虽然经历了痛苦漫长的一个月的换药，经历了眼睁睁看着半瓶碘酒撒进伤口里我却无能为力，只能死死按住安麒手脚，经历了每晚我和爱人轮番坐着捧着安麒睡觉，安麒的伤口长住了，虽然伤口依旧很深，但是也还算能够接受。李琦医生不是我家安麒的负责医生，就是我们在医院认识的，相处久了成了朋友，也愿意跟我们多说些，这也帮助了我的判断，庆幸没有二次缝合。

       术后回家喂药的确是个头疼的问题，喂药的先后、主次、时间等等，我当时很执拗，时间控制的很严格，一天需要喂3次的我就必须8小时一喂，2次的我就严格控制12小时，即使半夜2点调闹钟喂药，所以那段时间我的感觉就是一天下来不是在喂药就是在准备喂药，忙忙碌碌。同时我坚持母乳喂养，这点让我省心不少，毕竟母乳还是方便的。认识的病友前辈们告诉的一些小经验我也严格遵守，安麒半岁前真的就没平躺睡过觉，要么抱着，要么斜坡枕，没事就会竖抱轻拍肝的位置，说是振动促进胆汁排出，总之各种我们能够接触到的认为对安麒有帮助的方法我都会试。胆闭术后要吃优思佛，这种药很苦，关键还不溶于水，孩子不爱吃，容易卡在嗓子眼造成咳嗽等等，幸运的是我找到了德国给儿童吃的液体优思佛，虽然后味还是苦的，但是液体优思佛溶于水，我直接就兑在给孩子喝的水里，而且个人认为这个药真的比粉末的好吸收，有条件的父母可以尝试，关于抗生素，我家孩子由于年龄太小，当时给我们开药的儿研刁美医生不主张我们吃环丙，直接给我们开的很高级的抗生素斯沃，至于是否必要我不便评价，我依旧选择相信医生，抗生素我们是术后40天停的，当时我不敢停，因为很多病友都说抗生素要吃半年，李龙主任不建议吃那么久，所以我们术后40天就停了，虽然停的战战兢兢，但我内心却是不想让吃的。关于激素，我家术后没有用过激素，所以这方面我没有经验，这个可能依据孩子不同的情况定的吧，我们那一批儿研手术的孩子都没有用激素，不排除医生需要不同类别的病例对比，所以统一不给激素，但就李龙主任个人而言，他不主张术后直接激素，所以我自然还是听李主任的。至于其他的多维等用药都是和病友前辈们学习的，他们经验丰富，有很多不错的建议。前期的照顾我坚守着喂药的时间，喂药的主次，也常备着西甲硅油开塞露等排气排便的辅助用药，尽量保证安麒肚子不会鼓涨。

       就这样平顺的度过了术后3个月，我似乎认为一切都好了，于是我大意了，因为我家还有老大，这3个月都没怎么照顾老大，心里颇为愧疚，天气也减减暖和了，我就大意的带着安麒出去玩了，跑东跑西的折腾了小一个星期，可怕的事情发生了，安麒发烧了，不知是否跟我带出去折腾有关系，但由于频繁带孩子出门，孩子过累，抵抗力下降是一定的，所以照顾胆闭娃娃不能大意，还是不要让孩子太辛苦。安麒发烧的第一时间我们就赶去了儿研，在是否住院上医生是有争议的，因为我们家肝功没有升，我家是术后45天左右直胆正常的，这次发烧直胆也在3以下，但是CRP已经很高了，李龙主任不打算收治我们住院，让回家服药，刁美主任认为第一次胆管炎控制很重要，宁可错杀绝不放过，于是顶着李主任的压力收治我们住院，安麒当天发烧到40度，儿研对于第一次胆管炎用药都相当的猛烈，于是安麒直接上了美平治疗，当天晚上就退烧了，肝功也一直没有变化，住院7天，李龙主任说我们不是胆管炎的胆管炎（汗）。然而，安麒这次胆管炎并没有严格意义的控制住，出院回家第6天安麒再次发烧，又一次住院，输液5天，安麒太小，已经没有血管可以扎，我当时最挫败的就是安麒输液的问题，最终我找到了日本的高级儿童抗生素替比培南，俗称土豪药，我问医生可以用不，医生说你试试，如果吃着不烧就可以，于是安麒在第二次输液5天后出院回家服药，服药7天，期间没再发烧，停药后又是第六天发烧，我已崩溃当时，我想着先试试吃药吧，如果控制不住发烧就去医院，吃土豪药后安麒很快就退烧了，于是我自作主张没有再去医院输液，这次我给吃够了14天的药，之后也没敢立刻停药，采取的减停的办法又持续了2周停药，之后小心翼翼，这一关也就算了闯过去了（用土豪药的问题我家安麒是有用的，但不代表所有都适用，以上只是我家安麒个人经验）。天气也到了夏天，我发现夏天孩子确实好带些，我现在最为害怕的就是安麒吃了这么长时间的高级抗生素，心里还是很有负担的。安麒的这3次发烧肝功都没有变化，可能跟我们迅速用高级的药物压下去有关系，3次发烧的开始CRP指标都很高，所以只能按照胆管炎治疗，我赌不起是不是胆管炎，如果能控制，一定要第一时间控制。

       之后安麒也有过发烧，但验血都是病毒性的，对于病毒性的发烧感冒，我并不主张用什么药物，尤其是中成药，但我也给孩子用过小儿热速清，孩子也不好好吃，我也不强求，她大些了的时候，感冒我给用过小儿氨酚类的药，我家两个孩子，老大上学，只要老大在学校被传染，安麒一定逃不过，这点很头疼，所以我讨厌死冬天了。

       安麒的肝功在术后第十个月终于全部正常了，当时我高兴极了，美能我也在这个时间给停了，之后再没吃过，但液体优思佛一直坚持再吃，减量持续吃，由于一个冬天安麒不停的感冒发烧，肝功还是有所波动的，肝功波动的时候我也是备受打击，随着安麒长大，总算越来越好。安麒在一岁半的时候又一次细菌性发烧，肝功血项没变化，那个时候我们搬家，安麒跟着很辛苦，所以我说胆闭的孩子还是不能太辛苦，这次细菌性发烧我尝试给安麒输液了舒普深，但是效果不好，于是当晚果断美平，迅速退烧，住院5天后出院，再没发烧，算是小插曲吧。

       说说疫苗吧，李龙李主任不是很主张安麒情况稳定的时候打疫苗，总说不急再等等，于是我们拖到了现在也没打疫苗，心里还是有些忐忑，明年安麒就要上幼儿园了，是否打疫苗我还是没有下定决心，有时感觉自己也过于谨慎了。

       今年5月份我又一次给安麒复查了肝功，庆幸的是一切正常，唯独胆汁酸略微高点点，所以目前我把优思佛的量又给减少了，打算过段时间再看看。友谊何医生处的B超我们也在紧密追踪着，虽说这病总归是发展的，但是目前安麒的肝还算我能接受的范围，希望能保持下去，一切安好。

       好了，又一篇流水账，很多细节都淡忘了，该注意的事情字里行间都表露了，想来也许这种流水账反而能给新手妈妈们经验吧，为自己的啰嗦找点借口，哈哈。

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