属于我们的故事

何恩辉

属于我们的故事（原文链接：含多张照片），作者：yuxiaohan531发表于2018年夏

早就想在这里写下我们的经历，一直没有合适的时间，趁着宝贝去上幼儿园了，写下属于我们的故事。

      我和老公一个辽宁人，一个河北人，我们工作在山西，我现在一直回忆怀孕前甚至怀孕中的一切，到底是哪里出了问题。孕前我吃了三个月的叶酸，只是没做孕前产检，准备要孩子那个月就要上孩子了，怀孕20多天我就察觉出来，并去医院做了检查，第一次B超发现我不仅怀孕而且还伴有一个不小的子宫肌瘤，当时心里很慌，去咨询医生，医生说有很多这样的例子到时候剖腹产孩子瘤子一起弄出来了，当时家人也劝我不要这个孩子了，过两年再要，可我心里舍不得，当时已经28了，而且我一直觉得有缘分孩子肯定能留下来，于是我坚持留下了这个孩子。
      和别的孕妇比起来，我的孕期反应特别大，一直吐，由于反应大我怀孕两个月的时候就辞职了，全心在家养胎，由于老公上班我回了河北老家，在我妈身边照顾我。怀孕三个月的时候，我记得我刚做完B超，第一次看见我成型的孩子，高兴极了，可就在那天晚上我突然出了点血，当晚就住院保胎了，住了七天院，医生也没说出为什么出血，只告诉我以后要静养直到孩子出生。于是我战战兢兢的过完后期几个月，只是我的孕期反应一直没减，真的是从怀孕到生一直在吐，手术台上还吐了四次。
      宝贝是39周剖腹产生出来，可能由于我孕期吃不进东西孩子生出来只有六斤，但特别的可爱，一生出来就是大双眼皮，呵呵。可是好景不长，出生五天快出院了医生发现黄疸，给开了药物，让回家观察如果不退要住院，回家两天后感觉还不退我们又抱孩子去医院，这次检查医生还查出了我们心脏的问题，当地医生把我们心脏问题说的很严重，我吓得不行，直接带孩子去了北京阜外医院，阜外医生说心脏只是个3毫米室缺没什么大问题，以后还有可能自己长好，我终于放下心来。可是宝贝的黄疸还在，我们就把孩子送进北京八一儿童医院照蓝光，住进去没几天医生说我们的情况不容乐观，说不是普通的黄疸，接连两次探视，他们也没说清原因。我是在网上瞎查资料查到了胆道闭锁这个病，看到这些资料我吓得不行，第二天我就去医院要求出院，好在我哥那会给我查到了李龙，我们没怎么走弯路直接去了儿研所，经过几天等待住进了儿研所并也基本确定了胆道闭锁。
      现在回想儿研所住院那段时间，每天面临着抽血检查输液各种被医生劝放弃，就像刚才看的那个帖子一样，我不是没想过放弃，我怕我的孩子未来的生活都在痛苦中，我怕她以后怪我给了她一个这样的人生，可是这种疾病的残忍是你放弃还要把她养到死，看着她一点点受苦走向死亡，我做不到，每次给她喂奶，宝贝那种眼神直直盯着我，小手一直想抓我，那种画面好像在和我说，妈妈救我，妈妈不要放弃我！那种心情，真的无奈绝望到了极点，葛西手术前一晚，我心里一直没确定，我问老公，他说那就交给他决定，后来他告诉我他没有一刻想过放弃。从这一点上我真的谢谢他，给了我坚定的信念。手术当天我突然明白了，我要救她，有一线希望我都要救，更何况医学每天都在进步，我相信我的宝贝会等到那一天。手术的时候，正好是闺女满月，家人们都陪在我们身边，他们后来说我那天很坚强，没有哭，可他们不知道我那天整个人都是蒙的，手术很快，孩子进去40分钟李龙出来告诉我三型，问我要不要继续，我和老公没有犹豫的告诉他继续葛西，我记得我签字手是抖的，不知道这字签下去意味着什么。接着手术又做了40分钟，李主任满脸笑容告诉我们手术很成功，肝门处有个小囊肿，切开囊肿胆汁立马流出来了。谢天谢地，我终于看见了希望！我记得术后我们跑去李龙办公室问他以后孩子还会移植吗？李龙当时很肯定的告诉我不会，现在想来可能李主任也加了些安慰我们的成分！
      术后我的宝贝一天一个脸色，成了当时儿研所的代表，每天好多医生病友来看她，最主要的是数据，术后三天胆红素降了一半，出院前胆红素都正常了。真的是不幸中的万幸，住院20多天终于结束了，我抱着孩子兴奋的出院了。可是没有想的那么简单，宝贝回家五天就开始高烧，而且不退，我知道传说中的胆管炎来了，我抱着孩子去我们县医院输最贵的抗生素，每次面临医生异样的眼神，甚至每次要签下如有任何问题后果自负，医院才给我输液，我多少次抱着孩子在楼道里哭，这时候幸好有我家人在我旁边支持我，那会孩子几乎没有什么笑容，皮肤有点黑，那会人家都说随她爸了，黑的，而且孩子半夜总是哭，那种撕心裂肺的哭，哭的我心里害怕极了。输了半个月的高级抗生素，终于控制住了，而且宝贝的各项指标基本都正常了。孩子术后三个月指标基本正常，术后六个月所有指标全部正常，术后六个月，儿研所医生让我们停了所有药物，而且停药后几年指标也全部正常，现在看来停药过早了，有些药还是吃着好。闺女越来越白，长得很快，慢慢胖起来个子大起来，比同龄的孩子长得都好，笑容也多起来了，当然照顾这种孩子真的要费心思，自从有了她，我没再工作，把她放给谁我都不放心，只有我能全心全意照顾她。
      现在宝贝刚过了四周岁生日，身高109，体重45，似乎有些超重了，下半年马上上中班了，喜欢的很多，爱跳舞爱唱歌爱画画，和正常孩子没有区别。现在看着她每天的笑容，我心里极大的满足。虽然她的心脏还没长好，虽然未来也许我们会面临移植，但我已经不再害怕了，也有信心了。有友谊像何医生这么好的医生守护着，我们还怕什么呢？谢谢这一路陪伴我们支持我们的所有人！我和宝贝会一起加油，陪伴她一起健康快乐的成长！

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