新肝宝贝 一路同行
——《新肝宝贝》MV 手记
当歌曲《新肝宝贝》（点我播放）录制完成后，我们几个众筹的家长在听到小样之后第一感觉就是心被震撼了，当歌词借助音乐演唱的翅膀之后，这首曲子才真正直抵人心，显现出它的魅力来。
站在这首歌曲背后的是一些特殊的孩子和家长。之所以特殊，是因为维系它们关系的是一种发生在新生儿身上罕见的疾病——胆道闭锁。凡是得这种病的小孩，由于胆汁排泄不畅，混身发黄，如果不及时完成Kasai手术（葛西），孩子将失去性命。更加艰难的是，即使在完成葛西手术后，大部分的孩子也将面临着肝脏移植的选择。因为孩子生命中出现的这个巨大难题，来自天南地北的家长们聚集在一起，走上一条拯救孩子生命的向上人生路。
“因为宝宝相聚在一起”，是我们这些家长聚集的微信群名，伴随着这一份特别的缘份，彼此并不相识的我们紧紧依靠在一起。我们互相鼓励，彼此支持，遇到问题一起解决。我们有个共同的目的：对孩子不抛弃、不放弃。之所以这样说，是因为放弃这样孩子的家庭数不胜数。有的因为网络上还未及时更新的医疗信息；有的因为各种流言蜚语；有的因为惧怕孩子不可知的未来；有的因为误入放弃群体；有的被虚假治疗费用吓倒了；甚至有的被某些儿科医生判了死刑……当然，放弃的理由有千千万个，而不放弃的理由只有一个：尽父母所能，挽救孩子生命。
微信群群主是“誓言”，他是一名退伍军人，也是一名捐肝给自己宝宝的伟大爸爸，记得在他做手术之前，我问他：“你怕吗？”他说：“不怕，我只是心疼孩子。我现在想着医生说要备一根血管，我要记着提醒医生从我胳膊上取……”这是怎样的一个群体？这个群体义无反顾地割掉自己的一部分肝脏来拯救自己的孩子。这个群体不仅有爸爸，也有妈妈。那些看似柔弱的女子却微笑着走上手术台接受手术刀的洗礼。有的妈妈在剖腹产后的没几个月便再次开刀……
誓言有一天向大家提及，想为胆道闭锁的宝宝专门制作一首歌曲，希望借由音乐的力量感染更多的人，让肝移植的宝宝也拥有灿烂的人生。当这个想法提及时，群里的家长都积极响应，而写词的这个任务就落在了我的头上。刚开始，我是拒绝的，因为我至今都不想去回想那段黑暗的岁月，不敢想象手术刀割开不满自己4 个半月孩子的肚子时的景象；不敢想像自己刚满10 斤的宝贝要在手术台上进行10 个小时以上的手术……虽然我已经历过那些煎熬的日子，但要重新审视那段时光，无疑是痛苦的。但揭开伤疤才能拥抱明天。我接受了这个任务。于是就有了《新肝宝贝》这首诗。这首诗是作为一个母亲对自己接受肝脏移植后的宝宝的爱怜与期许。“崭新的肝脏伴着血液跳动、生命的奇迹由你创造”、“你身上的刀疤是生命的勋章”、“抓紧我的手，不会放弃你”……当这首诗在平台发布后，得到胆闭家长的积极响应。大家集资捐钱或多或少筹集了制作音乐的费用，群里有位胆闭妈妈“逸汝”正好是专业的歌唱人士，由她献唱，完成了整首歌曲的录制。所以整首歌曲的创作、制作、完成凝聚了这些胆闭父母的一番心血。正像歌词中所说的：“抓紧我的手，不会放弃你。”这是胆闭父母从心底发出的呐喊，也希望借由歌曲向更多的胆闭家庭传达救治信念，给宝宝再一次重生的机会。
当歌曲传播到北京友谊医院移植超声医生何恩辉（因 B超技术高超，被病友们亲切地称为“何超神”）的耳中时 ，这位为胆闭宝宝倾注太多心血的医生深受感动。他在胆闭家长的心中声望很高，不仅仅是因为他医术高超，而是他为了拯救更多的孩子，利用宝贵的休息时间建立了胆道闭锁论坛，他像一个斗士一样捍卫着孩子们的生命，传递正确的医学知识，为更多的胆闭家庭带来阳光与希望；也为相关的儿科医生提供了一面正能量的镜子——胆道闭锁不是绝症，可以治愈！医者仁心，还不满足于此的他想为孩子和家长们再多做一些事情，传递更多的正能量。于是有了把歌曲制作成MV 的想法。在整个过程中何医生亲力亲为，搜集大量肝移植术后儿童的视频、照片……工作烦冗复杂。如果说，歌曲也有生命的话，在此感谢何医生促成歌曲MV 的制作，让歌曲的生命得以延展。
在此MV 制成之际，仅以此文献给那些坚定不移地拯救胆闭宝宝的各位家长、医生！你们是孩子们的英雄！也祝愿胆闭宝宝们健康成长，快乐平安永相伴！
毛毛妈妈：舒妍
2018 年6 月23 日晚
胆道闭锁宝宝公益歌曲暨《新肝宝贝》MV-1（点击播放）
胆道闭锁宝宝公益歌曲暨《新肝宝贝》MV-2（点击播放）
这首由胆道闭锁宝宝家长们创作并演唱的公益歌曲，希望大家传播出去，让社会更多人关注胆道闭锁宝宝，关注儿童肝移植群体，向更多相关儿科医生和家长传递正能量。家长们发自心底的呐喊：不抛弃、不放弃，宝贝，我们一路同行……
转发链接（点击打开后可直接转发）：https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzU4OTU4MDcwNw==&mid=2247483959&idx=3&sn=1d5cfb6928a83dccd911035c5c9ab407&chksm=fdca12fbcabd9beddb9eb1ccb35e853c6c514d396df06fc0f259f7cb427b2745d898195a6182&token=1392369064&lang=zh_CN#rd
【视频科普：什么是胆道闭锁 如何正确治疗】（点击播放）
微信扫描（识别）二维码，关注公众号“移友家园”，通过“患友家园”菜单，访问胆道闭锁论坛。注册登录后可回帖评论或咨询。
论坛网址（电脑版）: http://www.yixinfamily.com/ | 
发表于 2020-3-6 17:00:48
楼主