我们快一岁啦！

何恩辉

作者：xiaohongdou 发表于2019年春（原文链接）

我们快一岁啦！

终于提笔写下这篇文章，还是源于一时心血来潮，回答了知乎上的一个提问“如果你产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉?”，大家也可以去看看这个问题下的许多答案，相比较起来，我们的孩子算是幸运的了，至少有治愈的方法，家庭负担也相对不是那么重。

去年春天，当我得知肚子里有了你，孕育的幸福又一次把我包围，你的爸爸一直期盼着你的到来，你的哥哥也一直希望有个弟弟或妹妹陪着他一起成长，全家人都将我保护起来，大家都在期盼着你的出生。

日子一天天的过去，你也在我的肚子里静静的成长，我听从医嘱，按时产检，就在你4个月大的时候，我照常去产检，这一次产检需要做唐筛，因为考虑接近高龄产妇的标准，所以我选择做了DNA检测，这个检测仅仅需要抽一点血，就能更准确的检测出胎儿的基因问题（18三体、21三体等相关基因遗传病），在抽血后大概10天左右，一个来自基因公司的电话通知我，检测结果胎儿存在21三体高危，接到电话的一瞬间，我一时难以接受，怎么会呢？我家宝宝怎么会有问题呢，我和老公汇报了检测结果后，我们一致决定再做一次羊水穿刺，这也是做最终确诊的金标准，于是我们去了北京妇产医院做了羊水穿刺，结果一切正常，胎宝宝没有任何基因问题，这个惊喜让我高兴了许久，连我学医的同事都说，DNA检测有99.9%的准确率，而我家孩子恰恰就是这幸运的0.1%，比中彩票的几率都小啊，绝对是个幸运的宝宝。我和孩子的爸爸又恢复了平静的心情，继续等待宝宝的降生，后期产检时，医生只说B超看起来宝宝腹围有些大，结合穿刺结果，应该没什么问题。

今年过完元旦，宝宝出生了，出生的异常顺利，由于是二胎，从有规律的宫缩到宝宝出生，仅仅用了三个小时，而且是我和爸爸都心心念念的女孩。我和爸爸看着你胖胖的小脸，心里特别的美。

在你出生的第三天，医生过来告诉我们，你的黄疸值上升的太快，接近12，需要治疗，可以照蓝光或者开点药（茵栀黄）回家吃吃看，考虑到我们快出院了，又舍不得把你一个人放在医院孤零零的好几天，我和爸爸决定把你抱回家，吃药看看。

谁知，你这一黄就黄了一个月，马上就快春节了，可是眼见你越来越黄，巩膜也黄了起来，并且还不长肉，肚子也似乎更大了些。爸爸说要不要去医院看看，一个月不退黄不太正常啊，我想想，哥哥也差不多黄了一个月才退，说应该没事吧，再看看，随后的几天，天天吃药晒太阳，也没见有什么好转，我也忍不住了，跟宝爸商量，要不我们去看看吧。

于是我们带宝宝来了首都儿研所，挂了一个消化内科，检查结果总胆红素100多，转氨酶也高（数值记不清了），医生看了看说可能是肝炎，又开了些药，让吃一个星期来医院复查，转眼该复查了，这次换了个医生，她看了看抽血结果，告诉我们她不能判断到底是什么问题，需要住院进行详细的检查，不排除最严重的胆道闭锁，我跟他爸爸一下子就急了，怎么会这么严重呢，我们赶快联系儿科约床，可惜当天没有床位了，无法入院，让我们回家等。回到了家，宝爸一遍一遍的打着电话查床位，甚至也打了北京儿童医院的电话问病情查床位，期间挂了许多号，抱着宝宝跑了许多次医院，做了B超，最后终于在儿研所住了院，住院后又每天早上5点就守在主任办公室门口等手术排期，终于赶在孩子两个月（葛西术最佳手术时间是孩子两个月内）内进行了腹腔镜探查术，最终确认为胆道闭锁，我和孩子爸爸坚定的让儿研所的李主任帮孩子做了葛西手术。葛西术后，宝宝是住在新生儿监护室，家长不能陪床，我为了宝宝能尽快恢复，每天来回坐着3小时的地铁给宝宝送母乳。21天后，宝宝出院了。出院的那一天，宝宝睁着明亮的眼睛，默默的打量了我好久，在我们回家的路上，她突然放声大哭，这一哭把我们都心疼坏了，20多天看不见家人，加上伤口的疼痛，她该有多害怕，多孤单，现在她明白，她可以回家了，又可以躺在爸爸妈妈怀里撒娇了，她要把这20多天的委屈全哭出来，我就这样紧紧的抱着她，等她哭够了，让她在我怀里尽情的吃奶，甜甜的睡去。

回到家的我们，丝毫没有放松警惕，因 为葛西术对于胆闭的矫正成功率只有30%左右，大多数的宝宝最终还是需要做肝移植，可惜，这一次幸运之神没有眷顾我们的宝宝，她成为了70%中的一员，也就是说葛西手术对她无效。葛西术后我天天观察她的大便，希望能变黄，天天看她的小脸，希望能变白，可是，结果不随人愿，二次复查后，我知道了葛西手术失败了，她接下来需要面对的是肝移植。

没有丝毫的犹豫，我们直接带宝宝来到了北京友谊医院，找到了做婴儿肝移植最好的朱教授团队，进行了挂号及术前评估，在病房里结识了许多和我们一样胆道闭锁需要做移植的宝宝，还有许多代谢病需要移植的小朋友，还有许许多多移植术后多年来复查的大孩子们。来到了这里，我发现我的乐观并不是盲目的，家长们互相交流打气，无形中更增加了我们的信心。由于宝爸以前做过手术，不适合当供体，而我也一直希望能给宝宝供肝，我和宝宝配型成功，在宝宝7个月的时候，成功的把我一部分肝脏替换在了宝宝的身上。如今术后快5个月了，宝宝一切安好，小脸白白胖胖，活泼可爱。我们的坚定和乐观感染了宝宝，她是一个爱笑的宝宝，她知道她有一家子爱她的人，她知道她闯过了命运给她的一个大难关，我们全家人都能感受到她从内心里向外表达的幸福快乐，这让我们也倍欣慰。如今除了吃药外，她像一个正常的宝宝一样在慢慢成长。

在此，我要感谢我的妈妈，在我决定给宝宝捐肝时一无反顾的支持我，还要感谢我的老公和公公婆婆一家，有他们默默的支持与照顾，我和宝宝才得以快速的恢复。最最感谢的当然是朱教授肝移植团队，是你们给了我们家孩子第二次生命。

马上宝宝就一岁了，等她过完生日了我上来发照片！

图1.美一个给你看  图2.我最美（注册登录后可见）