作者：笑笑_疯 发表于2018年秋（原文链接）
星尘—我的职业手记
Do not close your eyes
Do not fade away
We can rule the world...
我想写的很多。
但首先请允许我发自内心的称呼这位年仅一岁的婴儿为辰辰先生。他忍耐病痛，坚韧不拔，强烈的求生欲望感动了上天。辰辰先生的爸爸妈妈伟大而深沉的爱，勇敢果断的选择，加上无数医务工作者急人所急，热心帮助的也帮助了辰辰先生。辰辰先生现在刚刚学着说话，他勇敢的精神，超过了包括我在内的大人。他的经历，鼓舞着许许多多和他一样的人，鼓舞着健康活着的人们。
这个世界，就算有肮脏和泥泞，活着，可以看到天上的星星灿烂如星尘，看辽阔静谧的天空仁慈的守护着每一个努力生存下去的人。
活着，好好活下去！
辰辰先生（注册登录后可看照片），刚刚在北京友谊医院接受了朱志军教授主刀的肝脏移植手术，恢复的极其顺利。我来成都看他，他却在北京不能回来。只好和他视频说说话。辰辰先生非常认真的打量我，仿佛想起来什么，忽然对我笑了一下。心都醉了……他一定还记得我。
盛夏的时候，我第一次见到辰辰先生。他出生既被发现胆道闭锁，刚刚62天就接受了葛西手术，缓解了症状，而很快病情反复。他的父母亲托熟人辗转找到我，因为辰辰长期高烧不退，在国内各大医院，各种检查和治疗都不见效。他的父母亲决定冒险带他来日本检查和治疗。
想要去日本著名的儿科医院，并不容易。接到辰辰的这个案子，我是忐忑不安的，在此之前，我们是一直在做癌症预防和体检方面的工作，对于疑难杂症，很少涉猎。调查了很多日本医院对这种病的治疗方案，也和辰辰爸爸进行了反复的论证和商讨，还请了华西医科大学附属医院的医生给我们进行咨询国内医院的用药方法，治疗方案。我们的结论仍然是茫然和未知的。
辰辰一直在发烧，刻不容缓，我们决定试一试。他的病症，应该是直奔综合大医院或大学附属医院，而事实上，综合医院的儿科一向以难进著称。对于比较著名的医院，排上三个月等入院也不是什么奇怪的事。
日本的医疗制度是比较严格的分级制度，首先要去社区医院进行初步的检查和治疗，社区医院的医生认为病情需要去大的医院进行检查时，写出推荐状以后，才能去往大医院。而辰辰先生很显然没有时间按照这个流程耗下去。
我们调查到一家社区儿童医院院长藤本先生就曾经在东京知名医院工作过25年以上，快要退休了才开了这家诊所。基于这所社区儿童医院的地理位置，医生从业经验，我们认为藤本医生把辰辰先生推荐到东京知名医院的可能性非常大。
排了一个多小时队，藤本医生看见我们楞了一下，但仍然很迅速的进行检查，很快得出结论，在他们社区医院无法进行治疗，需要去大医院。我在内心默念，一定要推荐那家儿科和消化科专业排行非常靠前的医院！一定要那家医院！
也许是上天真心想帮助辰辰先生，医生开出的介绍信，就是我们希望进入的那家医院！我激动的不知道说什么好，藤本医生又把我叫了回去。
你能预约到么？
我不知道，据说要等三个月。我实话实说。
藤本医生让我等一会，进去打电话。一会转身出来说，现在就去那家医院，找急救部的主任，他是我曾经的部下。
医生淡定的帮我们解决了最大的问题，转身进去工作了。我还没来得及表达激动和开心，医生就消失不见了。
辰辰先生的人生，开始出现无数buff。我们也几乎创造了当天诊疗当天入院的奇迹。当天下午，辰辰先生就进了住院部。先是一天的ICU深切观察。
给我们主治的王医生是华裔，会说一点中文，他不厌其烦的问了孩子的病情，写了长长的治疗方案，甚至关心辰辰一家人的签证问题，表示如果有必要医院可以帮助解决签证问题。由于日本儿童的疾病治疗，大多数是国家全额报销，辰辰没有日本的医疗保险，只能全额支付所有的费用。医生对能花多少钱，都没有具体的概念。
即使是这样没有其他先例的情况下，医院仍然接受了辰辰先生入院。在ICU深切观察以后，辰辰先生发烧得到了抑制，转入普通病房。
随即消化外科，消化内科，感染科，儿科，门诊科的医生和辰辰爸爸进行了长达两个多小时的谈话和会诊，他们高度评价了辰辰在国内所做的葛西手术的完成度，但表示目前辰辰的病情已经到了非常严重的时刻，建议辰辰爸爸立刻联系移植科，在短时间内进行肝脏移植。
移植了肝脏，就要终身服用抗排异的药物，会比平常人抵抗力差一些，影响到未来的生活，不移植，辰辰先生面临的就是短时间内死亡的危险，而且不可逆。
辰辰爸爸，一个幽默风趣的大老爷们止不住的眼泪。之前还抱有的会出现奇迹的想法，在渐渐发生变化。
我只是现场一名辅助翻译，不能帮助做选择，甚至连劝慰都显得多余和无力。
在辰辰先生烧退了四天以后，辰辰爸爸妈妈选择带着辰辰先生去外面看看，在这个不到一岁小孩子的眼中，生活除了医院就是家。而这个冒险的行动，得到了主任医师王医生的认可。他帮助办理了出院手续，把辰辰先生诊疗的所有结果刻录成光碟，也写了厚厚一叠文字说明。一再叮嘱以后，辰辰先生出院了。
六本木的多拉爱梦那么多，哪一个口袋里能拿出来神奇的治疗方法，让辰辰先生恢复健康？辰辰先生用力吃饭，看见多拉爱梦的队伍，笑的灿烂成一朵花。珍惜每一分钟呼吸，活下去。
辰辰先生回去了，他乖乖吃饭，只要没有那么不舒服的时候就开心的笑着的样子。他想活着的意愿一目了然。辰辰先生的爸爸妈妈是伟大的，选择全力救治，不放弃任何一点希望。很多人甚至劝他们放弃移植，做保守治疗，而勇敢的他们选择了移植这条路。
选择了，就坚定的走下去，辰辰爸爸妈妈从此面临的是巨大的艰辛和困难，而妈妈只笑笑说：这是父母应该做的。
9月，辰辰妈妈告诉我幸运的辰辰先生回国以后，在北京友谊医院进行了肝脏移植，朱志军教授快速完美的完成了手术。辰辰妈妈给我发来了虚弱的辰辰先生，仍然努力笑着回应呼唤的照片。活着一秒钟，就要认真一秒钟。认真的呼吸，认真的吃饭，竭尽全力吃药，辰辰先生小小的身体，盛满了活下去的勇气。我想朱志军教授团队也许就是六本木的多拉爱梦！
消息传来在10月，辰辰先生出院了！可惜他因为需要在北京检查和随诊，我来成都看他，他只好和我视频。
我没有对辰辰先生做有用的事。尽管辰辰妈妈说北京的医生认为，他们去日本全面检查和评估辰辰先生的病情，是完全有必要和有帮助的，但时至今日，我仍然不能把这样的文章，作为宣传自己业务的一个案例。
医疗是严肃的也是随机的，未知和困难太多太多。必须下很大的决心和勇气才能选择异国他乡，求医问药。
辰辰先生是幸运的，我也是幸运的，我们遇到了热心帮助我们的医生，遇到了许许多多帮助我们的人。
辰辰先生强烈的求生欲望，感动了我，甚至对他一直很残忍的命运也开始露出微笑。一个小婴儿尚能和命运对抗，努力活在这残忍而又美好的世界上，而大人的矫情相比之下真的太轻太轻。
目前海外医疗的不可复制性，偶然性，无法模版化，也是我们必须解决的问题。伸手摘星，也许不会如愿，但不会弄脏你的手。
辰辰先生做到了，他不会说话，多么渺小，又多么伟大。未来一定会好起来，去看星星，看更加辽阔壮美的景色。我们也会，犹如星星，照亮不远，但满天星斗，会是指引更多的人，勇往直前。
Stay with me.
We can rule the world
......此文由辰辰先生父母授权发布，为了保护患者隐私，我们用了化名，并且隐去了接受治疗的日本医院的名字。
辰辰先生的个案存在着不可复制性和偶然性，日本的医生对北京友谊医院朱志军教授团队的外科手术水平、完成度也深为震撼和不遗余力的夸奖，海外医疗存在着巨大的风险和困难，它只能是备选方案中的一个，也许很长时间内，它只能是尝试和探索。希望每一个生病的人都能就近，短时间内寻找到适当的治疗方案。
文 笑笑疯
作者简介：冯晓晓，安徽出生，2004年赴日留学，2013年筑波大学信息学博士毕业。2016年创建信桥医疗咨询公司，为华人争取公平、公正的医疗资源，努力奋斗，还在摸索和实践。 微信扫描（识别）二维码，关注公众号“移友家园”，通过“患友家园”菜单，访问胆道闭锁论坛。注册登录后可回帖评论或咨询。 | 
发表于 2020-4-23 19:56:03
发表于 2020-5-1 09:24:32