作者：诚诚妈妈发表于2018年夏（原文链接）
今天看到何博士邀请各位患儿家属谈谈自己孩子的经历，才有了写下这段成长回忆录的勇气。说真的，自己不愿去触碰那段心酸的历程，更多的是不敢去回忆。直至今天，每每想起，泪水总像开了闸的洪水.......但想到何博士说的，为了救治、帮扶更多像我们这样的孩子，我还是很愿意写下我家诚诚五年来的成长记录的。 希望更多的人看到，希望帮到更多的人，更希望像我们一样的孩子能得到及时的正确的救治。让无知的主张放弃孩子的“天使群”的家长们后悔去吧；让那些目光短浅、思想守旧顽固又医术不高的庸医们自醒去吧。 良知、责任、依靠科学，将是每一个患儿重生的希望之匙。我们身为父母，不要用各种理由推辞，你放弃的是一个生命，是一个与你血脉相连的生命！
（一）降生的喜悦
2013年4月24日下午四时五十分，由于我的羊水早破，医生建议剖腹，随着一声啼哭，我的心终于落地了。你的降生让我泪流满面，大夫说孩子挺好的，你哭什么？激动、委屈、高兴，因为只有我自己才知道要这个孩子的不易。诚诚是我在已准备试管婴儿前，意外怀上的。之前因各种原因不孕不育，饱受非议了三年，各种滋味苦不堪言。这个孩子自打怀孕就特别慎重小心，一直保胎。期间各种检更是查不敢遗漏一个，要求孕检的项目我做了，连基因染色体都筛查了，在河南省人民医院著名产科专家廖世秀那里做了全程的围保，一切都没有问题。所以现在想来，胆道闭锁这种病在孕期里是无法筛查出来的。请各位宝妈不要胡乱猜测，是不是自己在孕期乱吃东西或是做围保时出的问题。这种病的病因至少现在还没有一个明确的说法，有待医学的进一步发展，从根源上杜绝这种病吧。
（二）黄疸不退
黄疸，是在孩子第三天开始出现的，连续几天都在十以上，第六天准备出院了，可孩子的黄疸指数依旧在十左右，大夫勉强同意我们出了院，但一再嘱咐，隔几天就检测一下，并开了茵栀黄口服液。我的诚诚就此开始了和药相伴的日子。之后就一直没再停过了....... 出了月子，回到娘家。我妈说这孩子看着脸色不对，眼睛发黄。现在回忆，可能是自己的第一胎没经验，或是看久了习惯了，又或者是被大宝的高颜值跟蒙蔽了双眼，当妈的我始终都不觉得很黄。只是每次去社区检测黄疸，大夫总说指数降了又升，反复维持在10左右，还问大便的颜色，可那时喝那个中药染色，导致我们无法辨别，就认为不是白便。现在想来，建议停几天中药再判断大便的颜色，浅黄色也是不对的。从那时起，我们就天天扒着宝贝的大便看。别人家的娃儿拉完大便马上丢掉，而我总要拿着好久，端详辨别半天成色，甚至找个小棍子扒拉半天，也没觉得有多臭啊！
（三）开始求医之路
出生第32天，第一次禁食空腹抽血，诚诚太小，每三小时要喝一次奶，可要空腹六到八小时以上，在当时看来是多么不可思议，几乎整夜都在哭，我也在哭。可这种抽血的景象以后竟成为常态，抽脖子，抽大腿窝，小小的年纪在以后的日子里，这些地方几乎都是黑青的。肝功的结果很糟糕，胆红素一百多，转氨酶也是近两百，肝损很严重。从那时起，我开始各种百度，研究各种化验指标，也渐渐的更多的无助与害怕常常让我彻夜难眠。 诚诚被省妇幼医院拒绝入院了，让转北京进一步检查。我们不死心，找了熟人，被收进了郑州市儿童医院新生儿病房。可那是个不让陪护的无菌病房，我们每周只有一次探视时间。小小的你，第一次离开了妈妈的怀抱，探视时，我隔着厚厚的玻璃，在四五排小推车里，找寻你的影子，准确的说是找着你的号码。什么都看不见，泪水早已模糊了双眼。。。。。。。 经过一系列各种检查和保肝治疗，大夫找到我们，建议我们放弃治疗。因为怀疑我们是胆道闭锁，但也有可能是胆汁淤积，我第一次听说这些名词，似懂非懂。但我清晰的记得，大夫说，我见过很多这样的孩子无论到北京还是上海，最终的结果都不好，没有治愈的可能。那时的手机没有流量，我只能回到家在电脑上疯狂地找寻和这几个名词相关的病，结果是心里害怕极了。。。。。。
（四）第一次手术葛西
六月一日，诚诚的第一个儿童节是在郑州市儿童医院度过的，那天我们出的院，因为大夫认为我们已经没有继续治疗的必要了。临走时，还送了一个小玩偶，提醒了我那天是个六一儿童节，多讽刺啊。这就是你来到这个世上的第一个节日。我心里默默告诉自己，妈妈会让你会有更多的六一儿童节....... 通过好大夫在线等查询，我找到了上海交大新华医院，联系了我在上海的大学同学，她欣然同意并帮我在那里挂上了专家号。现在想来也很感动。 我们一路颠簸，一刻不敢耽误，六月二日凌晨五点便启程开车赶往上海。在这里要感谢我的小舅帮忙当司机，到了上海，就入住了同学帮联系好的酒店。第二天看了上海新华医院专家，开了各种检查单子，在郑州的所有的检查都不算了，也许是专家见多了这种病孩子，竟然说没有床位，让我们在外面等。可我知道葛西这种手术越早做越好，六十天后肝损严重就无意义了。我看着小小的你，越来越黄，吃的也不好了，瘦的还没有八斤。精神也越来越差，几乎整天都在哭闹。等了几天没有入院的消息，关键是咳喘也越来越重了，也许是一路颠婆，也许是你的身体已经受不起一点儿风吹草动。赶紧挂了呼吸内科，诊断为新生儿肺炎被收进了内科ICU。现在想来要感谢内科的大夫，要不是您的收治，我们的身体恐怕也等不到葛西的那一天了。 进到重症监护室ICU，我们连探视的机会也没有了。隔着几扇大铁门，连你的哭声也听不到了，望着长长的走廊，感觉毫无尽头。等待着手里的电话，怕电话响起，因为只有两种结果.......终于在第三天电话响起，“孩子的肺炎得到了控制，因床位紧张，可转出ICU，明天准备转入内科继续治疗”。一颗悬着的心终于稍稍落地了。在内科一边治疗肺炎一边保肝治疗，等待身体稍好一点儿了，才能手术。 终于等到了可以手术了。术前一天，我清楚的记得，潘医生的谈话，其实我已经通过各种自学基本了解了这种病了，但我永远不会忘记他的形容，葛西就是赌一把，就像打牌，你出牌可能会赢，不出你一定会输。那我说，如果输了呢？他说，那你就愿赌服输！是的，其实，潘医生的话很有道理，我始终觉得，只要大夫说可以一试，哪怕只有一成几率，我们也绝不会放弃你。 手术的那天很漫长，当医生中途叫我过去的时候，我只觉得脑子嗡嗡的，“已经开腹冲洗，未见胆汁排出，已基本确认是胆道闭锁了，请决定是否做肝肠吻合术”“请快点儿决定，麻醉时间有限，现在还未关腹。”“做”我和他爸异口同声的说。既然已经来了，为什么不试一下，哪怕是延长一下他的有限生命。随后大夫取出了切除的胆囊、肝门部等，让家属确认签字。我看着这些血呼啦几的肉，它是从我儿身上割下来的，顿时心中刺痛无比，几经昏厥。剩下的我都记不清楚了......... 几天后，我见到了浑身插满管子的诚诚，孱弱得连哭泣声都细小得很。我只记得八人间的大病房，只有诚诚最小，甚至周围的哭泣吵闹声掩盖了诚诚的哭声。你是那么可怜的睁着大眼睛，无助的打量着这个都是白色的世界。因为你哭闹不止，睡觉又很轻，妈妈只能把你抱出病房，坐在走廊上，看着护士台的那个电子时钟，那时的我，感觉时间过得好慢，好像表都不走了，煎熬啊。 隔一天就要查一次肝功，期盼着胆红素的下降，肝功的好转。问一次大夫结果，大夫都要凶几句，无奈，妈妈只能每天扒着你的大便看是否变黄了。诚诚不属于那种快速退黄的孩子，大概术后近两个月才慢慢退完。可在当时看来，感觉葛西在诚诚身上无效，我几近崩溃，还未出院，便让他爸爸联系了上海仁济医院，咨询移植的事宜。吐糟一下新华医院，因床位紧张，我们拔了引流管便出院了，可后期恢复至少两个月。我们又在医院旁边找了个小旅馆（其实就是交大的学生公寓培训楼，感谢帮忙联系的教会朋友），在医院外面的日子更难熬，一个多月的时间，刚好是七八月份，温度直逼四十度。几乎每天都要回门诊，刚开始是伤口换药，紧接着就是各种感染，门诊看病输液。诚诚小小的身体承受了太多冰冷仪器的折磨。
熬到了八月底，我们终于可以回郑州了。带着激素脸儿小胖儿的诚诚回来了，一时亲朋好友都来祝贺，只有我心里知道，一切还都是未知，默默等待吧。赶紧给宝贝拍写真，当时只有一个想法，我要给他记录下来，他最好的样子。
（五）万恶的胆管炎
好日子没过多久，大概也就是激素药停了一个月左右，诚诚就开始发烧。刚开始不懂，只是在群里经常听病友们谈论胆管炎。可发烧是真真切切的，而且都是高烧，每次都是逼近四十度，吃美林从刚开始的每六小时一次，到后来的吃完美林一个小时就又烧起来了。 第一次发烧，我至今记忆犹新。最可气的是，当时的小儿内科大夫不明病因，抽了好多血，一直不给上抗生素，直到三天后，诚诚的脸色蜡黄，我觉得完了，真的是“一招胆管炎，退回解放前了”。我清晰的记得那个大夫说，我们用什么药都得至少三天以上才能看到效果啊，中途不给加药。“三天”？我们一天都等不了，肉眼都能看得出孩子越来越黄，而且高烧不退，天天哭闹不止，可那个庸医非要再等等看。在我的一再强烈要求下，才上了最低级的抗生素。可是已经控制不住了，胆红素越来越高。我怀抱着那个火烫的小人儿，跟疯了一样，冲到医生办公室，可那时是夜里，值班大夫还埋怨我打扰到他睡觉，我让他喊主任看看，他说不可能，“烧了就用退烧药，不行就打退烧针嘛”。这么敷衍的口气，我顿时跟炸了一样，大声吼道：“这不是你的孩子，今天已经用了五次退烧了，你看看都成什么样子了。” 护士把我拉走了，在旁边训斥着我扰乱了病房，好像我是医闹一样。眼泪伴随着怒吼，我已经控制不住自己了，“我的孩子好不容易从死亡线上拉回来，你们就这样不管嘛。他难受他不停的哭，你让我把他弄哪儿去？才不影响到你们睡觉！”“我们这是术后的胆管炎，需要用美平”。“你是大夫，你自己治啊，还来找我们干啥？”我怒了，“你们不懂，怎么也不听听上海的医生啊，我们在那里做的手术，我们的主治医师。”“那你去找他啊”。好吧，我真的快疯了。这时，走来一位年长的好像是护士长的说：“年轻人，冷静点儿，不是所有的病都能看好的。你看，前两天，那屋不还走了一个先心病的，才两个月都不到。”您这是在劝我放弃吗？我可没有这么淡定、看破红尘的心。现在想来他们没有见过这样的孩子，这种病他们也只是在书本上见过吧。所以，他们不敢用药，也并不知道怎么用药。 感谢“胆道闭锁群”里一位老乡的帮助，他说你们在省医，应该看小儿外科，找张书峰主任。一语点破梦中人啊。在往后治疗胆管炎的日子里多亏了这位宅心仁厚的张主任，我试着拨通了他的电话。第一次冒昧的打电话，还是晚上，张主任就说转到我们科吧。这句话如救命稻草。因为我们要求从小儿内科转到小儿外科，但在夜间哪怕是同院都不能办理转诊，只能先办入院明天再回内科办理出院。好吧，不管那么多了，匆忙搬到小儿外科的走廊上（病房里无床位）。张主任给值班大夫打来电话，第一时间用上了美平，不像循规蹈矩的大夫再做常规检查，再等结果再用药。 诚诚真的退烧了，一个小时过去了，两个小时过去了.......随后虽说还有反复发烧的想象，但明显少多了，而且时长也拉长了。胆管炎，原因是切掉胆囊，直接肝肠吻合，肠道内的细菌经常容易上行感染，这种病发病快，控制难。最重要的是，容易反复，造成肝功波动，从而进一步加快肝硬化的进程。还好，诚诚每次的胆管炎，我们都积极的救治，在张主任的帮助下，每次都以最快的速度用上了美平，（其它抗生素无效，用过一次舒普深，不管用，之后每次入院就用美平，甚至泰能。）而且，诚诚每次胆管炎，只有一输美平，最多三天，准能控制住发烧。可要命的是，患胆管炎的频率太高了，有时用药一周，回家两周就又开始了新的胆管炎。最少的时候是回家两天后便又一次入院了。 在这里，再次感谢省医小儿外科的所有的大夫们，无论我们何时发烧，你们总能在第一时间接受我们入院并输上美平及时治疗。而且以后的很多次，让我们少做了好多常规检查，少抽了好多血。没有这些有效的治疗，诚诚的肝功不会维持的一直这么稳定。也延缓了我们做移植手术的时间。由衷的感谢，以前我总认为得找熟人找关系才能进的省医，是你们的职业道德感染了我们，我们才没有理由放弃！ 前前后后，在诚诚五个半月第一次胆管炎到移植前，我做了个统计，一共13次胆管炎。多发生在半岁到一岁之间，可能跟停激素有关，也可能和半岁以后孩子来自母体的免疫力没有了有关，也可能是跟加辅食不易消化有关，也可能是半岁后没好好睡半坡儿床有关，（半坡儿床：一种前高后低，成30度斜坡状小床，给诚诚特制的，吃完奶竖抱后斜躺着，防止食物倒流，上行感染）。 总之，胆管炎多发生在加辅食后学走路前。个人认为：葛西后的孩子，还是应少食多餐，我们基本每三小时一次奶，一次不超过120ml。夜里喂两次，后竖抱半小时，后斜坡儿睡，最好左侧睡。不晓得自己当时是怎么熬过来的，总感觉这几年从不知道一觉睡到天亮的滋味儿，严重的神经衰弱，导致现在还是入睡难，醒来再难入睡。另外，能母乳的最好，毕竟母乳是最好的营养品，特殊奶粉也要加。我因早早就没母乳了，所以诚诚一直喝的雀巢的小百肽，虽然很贵，但易消化易吸收，大便也很正常。 另外，大部分患儿的家长在这时因频繁胆管炎，高额的医疗费用，选择放弃或是马上移植。我个人认为：还是视情况而定的，如果孩子发育良好，精神状态良好，胆管炎又能及时控制住，肝硬化情况不重，就可再等等看，再等孩子长大些再选择移植，几率更大些。当然也需要资金的支持，按一次胆管炎最少五六千（报销后）计算。诚诚至少因胆管炎治疗花了十万左右。 还有一个重要的原因，要听移植医院的大夫的话。诚诚大概在半岁的时候，就到北京友谊医院做了移植前的配型准备，而且每年定期至少两次前往北京友谊医院让大夫做术前评估，尤其是让何大夫（做B超的何大神，无论你娃怎么哭着不配合，他总能耐心细致的至少看二十分钟肝胆B超）。还有感谢朱志军教授和曲伟主任在诚诚移植前每次都能在电话里给我们指导用药，而是本着治病救人的态度，没有一味儿的劝我们立马移植，指导我们观察孩子的病情变化，一直等到了诚诚长到了三岁。
（六）移植前的日子
大概在诚诚一岁半的时候，就发现了门脉高压。这是一种比胆管炎还可怕要命的病，也是肝硬化后期伴随的并发症。那个渐渐隆起的大肚子上，青筋暴露，我自己在给他洗澡的时候，都不太敢去触碰。不知情的邻居们经常说，给孩子吃点儿山楂片助消化，我常常苦笑。冬天还好点儿。用宽大的衣服遮挡一下，还好诚诚的身高一直没受影响，除了瘦，吃饭也正常，咱自己知道不吸收呗。一天至少两次大便。刚喂完一顿饭，我的碗还没端稳，他就拉了。吃什么拉什么。夏天就不行了，穿的单薄，心口处鼓起的那一块儿特别明显。而后，才知道，那是胆汁淤积形成的胆汁瘤，诚诚的特别大，用肉眼都能看到，摸上去鼓鼓的，有点儿可怕。可友谊医院的大夫们也说没什么好办法儿，只能等到移植。 一岁半之后的胆管炎明显少多了，基本上过上了正常的日子。也许是诚诚经常用消炎药的缘故，在我记忆中，他很少感冒发烧或是有呼吸道的疾病，得过一次轮状病毒。也就是在这时，我们补打了好多预防针，在三岁之前，我们已经打完了所有该打的疫苗。（这个很重要，因为移植后，很多活疫苗不能打。） 在这期间，诚诚还做了腹股沟疝气的手术。也许是长期的哭闹吧，以至于到后来大的不得不做了。这里我想多说几句，不知道是这种病的孩子爱哭闹还是诚诚自身的性格问题，那个哭不是一般的哭，都是扯着嗓子大哭不止，怎么哄都不行。从小冲奶慢了都不行，非得哭一会儿再喝，而且总是晚上爱哭。长大了，还是爱哭，哭到抽搐恶心上呕。真是搞不明白，他到底是身体的原因还是情绪的失控。现在五岁了，懂事了，还是爱哭，说着眼泪就下来了，自己还会生气的说，我怎么还是哭啊？ 就这样，战战兢兢的挨到快三岁的样子。这期间，我们除了精心的照料着他的身体，也会在他好些的时候去带他到游乐场玩，去书店看绘本，去早教上体验课。甚至还上了几个月的幼儿园缓释班。总之，希望他能和正常的小朋友一样，尽可能的享受着快乐的童年。2016年初春的一天，我在他的大便中发现了深褐色，凭着这么多年的经验，我知道，不好了，大夫说的，门脉高压导致的消化道出血开始出现了。
(七）消化道出血
其实从很早我就已经听说了消化道出血，这是由于肝硬化失代偿期导致的胃底静脉曲张。刚开始是便血，有时这种深褐色只是大便的其中一部分，但是，凡是有肝硬化导致门脉高压的孩子还是应该警惕，不要自作判断。及时到医院验一个大便潜血，诚诚刚开始只是弱阳性，可这已经意味着消化道出血开始了。而且，往后发展的速度会很快，频率也越来越高。 根本不是你吃什么东西就能控制住的。孩子小的时候以奶和米粉为主，还好控制软烂程度。可长大些了，吃的东西多了种类杂了。虽然我每次都会把菜事先绰水再翻炒，但还是挡不住。坚果类肯定不能吃了，连玉米粒和莲藕这样的硬东西都是不行的。诚诚有一回就是因为吃了这些便血的，而且要告诉他慢慢嚼，嚼的很碎了再咽下去。所以，移植手术前，基本上都是我喂他吃饭，并时刻监督他吃的东西。凉的更是不可以，导致现在诚诚都不知道冰淇淋是什么味儿。因为我们家从来都不买。 无论我们多么小心，不幸还是发生了。在家里一共便血了三次，尤其是第二次和第三次，间隔仅仅不到一个月，而且输上洛赛克等止血的药也要两天才能控制住。病情很危重了，给北京的曲大夫打电话，他总是说控制住止血，马上来北京。也许他爸爸总认为像胆管炎一样，只要能控制住就不急于移植。这点我和他的观点截然不同，我认为消化道出血不可控制且后果严重，会耽误孩子，怕来不及移植孩子就没了。为此，我们大吵了一架。我终于在第三次便血控制住后，一个人带着大宝来到了北京友谊医院。当时，他爸爸说让北京的大夫再看看，是不是需要马上移植，也许他还抱有一丝侥幸吧。
2016年9月过完了中秋节，我带着大宝到了北京。我们在北京一个小旅馆住下了，一边检查一边等待。我清晰的记得，自己心情压抑到极点，觉得移植手术离我们越来越近了。但我想着每次带大宝来都是匆匆检查后离去，这次，我也要带着大宝逛逛北京城。本以为三岁的孩子什么都不懂，但他会不停地问妈妈，我们什么时候才能回家。我解释不了，只能每天选择一个地方带他游玩。这时的大宝经历了几次便血后，面黄肌瘦，体力严重不支，他一米的个子坐着一个小婴儿车里，实在是憋屈儿。看着别人异样的眼光，我也不好说他什么，只是觉得他的好日子不多了，拼命的带他吃好的，玩好的，要什么买什么。（那时的超级飞侠动画片很火，一个接一个的买里面的角色玩具。还有托马斯，导致从北京回郑州时，光玩具邮寄了一大箱。也惯坏了他要什么买什么的毛病。） 终于，在到北京的第四天，我们逛天坛公园的时候，他再一次便血了。我们匆匆入了院，两天三夜的禁食之后，大夫意味深长地说该手术了。他爸爸终于来到了北京，勉强同意了术前准备的各项检查。可就在这时他爸爸查出了中度脂肪肝，不适宜手术，需减肥。其实他爸爸并不算胖，只是吃饭不规律，不爱运动。但不成想，竟然有脂肪肝，还是中度的。大夫说至少需要一个月的时间锻炼减脂。他爸爸把我们安顿好离开了北京。让我们在这里等待，有问题了马上住院，他先回郑州准备并开始了减肥。
也许诚诚的身体真的是扛不住了，依旧每天无精打采的，只要出门就不愿走路，我就办了张北京的公交卡，每天推着小车带他到处逛逛。一天大便两到三次，一点儿都不吸收。每次我都小心翼翼的分辨着大便的颜色，害怕那个褐色的再次出现。我们在友谊医院附近的天桥租了房子住了下来，担心、害怕、恐惧......不敢多想。我一个人每天都在计划着让这个三岁半的小朋友更开心一点儿，北京自然博物馆成了我们最常去的地方。
2016年10月8日，我们俩来北京已经快一个月了，可手术还因为他爸爸的脂肪肝遥遥无期。那天我带着诚诚到长an街的新华书店买了好多书，也吃了他最喜欢的排骨米饭（不知道是不是吃多的缘故）。晚上不到九点，他就说困了要睡了，我想着可能是今天跑远了累了就安顿他睡下。可没一会儿他开始咳嗽，我说好好的你咋咳嗽了？过了大概十来分钟，他说想吐，我想着可能今天吃坏肚子了，忙去拿垃圾桶。还没走到床边，他就大口往外吐，那哪是什么东西啊，全是血，我吓坏了，大叫着：“别吐了！别吐了！”此时，我带着的眼镜上溅满了血点，模糊地看着那个满嘴满身都是血的小孩儿，竟随手拿了床头的枕巾本能的去捂他的嘴，我害怕他这样不停的吐血会离我而去...... 过了片刻，诚诚不吐了，我抱着他，慌忙拿起手机拨打了120。电话那头北京市急救中心的人说必须把我们转去佑安医院，那里是肝病的专业医院，我说我们不是肝病，是要肝移植，一时我竟然解释不清楚了。他却说我住的天桥附近都是单行道，要好久才能到。我说我们就在友谊医院附近，不能派友谊的车吗？他说不行，要不你叫120就得听我们的安排。我直到今天都不能理解，这是为什么。我又给友谊的曲主任打电话，他说你赶快把他抱来13楼病房，切记倾斜地抱，头侧着，别让血呛着。因为是合租的房子，同屋的另一对夫妇早已被我惊醒了，我敲了他们的门，那个好心的大哥帮我一起把大宝抱到了友谊医院的外科13楼。他疑惑地问我：“是这里吗？”也许他觉得我们应该上急诊儿科，没想到，我们要来这里——肝移植科。 这次的吐血来势凶猛，诚诚被禁食禁水了四天五夜，全靠输液维持，那种煎熬无法形容。对于一个不到三岁半的孩子，他根本不可能明白这么做的目的，他只是不停的哭闹。当时的我一个人，什么都不敢吃，趁他睡着了，偷偷到走廊或厕所赶紧吃两口垫垫肚子。对于挨饿我可以忍受，可对于他的歇斯底里的大哄大叫（这时的血氨也高了），还有无理取闹，我实在是无能为力。只能不停的给他买玩具或看动画片。一次他要的坦克车，我在网上买了，本以为会按上面显示的时间上午派送，哪知道等到下午还没送来。他不愿意了，不停地大声哭，我实在气不过大吵了他，他哭得更要命了。还把大夫们都惊到了，曲大夫走过来，对我说，“不要让他哭了，大哭腹压会增高，会造成再次出血。”我真心崩溃了！！长期在医院看护病人的滋味，而且是孩子，这里的心酸没有经历过的人们无法体会。那不仅仅是身体上的考验，什么不能按时吃饭，不能睡觉，这都算不了什么。更难的是心里的压力，伴随着病情变化无法承受的巨大的心里压力，无从诉说，无法排解。更是对于未来病情不确定性带来的迷茫和控制不住的胡思乱想，或者是大夫所说的各种可能发生的危险情况的巨大恐慌。总之，看着这样被病痛折磨的孩子，作为母亲，内心的煎熬无法形容。 他爸爸终于来了，也开始了他的暴走之路，也有了大家在腾讯直播里看到的新闻，这里就不再多说了。音频影像记录下了一位伟大父亲的捐肝救子之路，相信孩子以后，终会有一天能看到能明白：他的生命是如何延续的。
陪诚诚爸爸走了两个多小时，从白天走到黑夜，一路上听诚诚爸爸谈胆道闭锁的症状，诊治，社会人文，家长态度，方方面面……
（八）肝移植手术
2016年11月8日，我们终于等来了这一天。这一天是这么多年盼望而又害怕的一天。从刚开始就知道会有这么一天，可内心又是拒绝的，希望他能再长大些。但是时至今日，我们都等不了了，因为只有移植才能救命，他才能活下去。 移植前，北京友谊医院肝移植团队的精心准备，再加上腾讯直播的全程报道，让我觉得既真实又像是拍电影。哎，这哪是电影啊，这是我们一家人的生死相依。我真的是忙晕了，但到了这一天，心里真的很坦然也很释然了。历时差不多六小时的肝移植手术，爸爸把三分之一的肝脏切给了诚诚，当他们被推出手术室时，我悬着的心终于暂时可以放下了。感谢朱教授团队精湛的医术，崇高的职业精神；感谢媒体朋友们辛苦的全程跟踪报道；感谢家人的不离不弃，悉心帮助；感谢同事朋友们的关心陪伴。真的，当他们都进入ICU的这一夜，我彻夜未眠，脑海里像放电影似的过着以前的每一个片段。
第二天下午，爸爸就提前转回了普通病房，一切顺利。第三天，我去ICU探望诚诚，那个插着满身管子的孩子好像是害怕极了，他竟然没有哭，只是一直拉着我的手不放。不停地重复着“把门关上，妈妈不走，妈妈不走”。此刻的我眼泪哗哗的不知道该说什么。由于诚诚各项指标正常，在第四天的时候，就已经转回了普通病房。诚诚恢复的很好，很快便可以下床活动了，一周后我们便出院了。 回到出租屋的诚诚恢复了往日的笑容，他又开始肆无忌惮的疯闹了。虽然已经进入了十一月的下旬，北京的初冬已经下过一场雪了。但是孩子总归是孩子，好一点儿就吵着要出去玩。无奈晌午的时候带他到附近的天桥广场钟楼上逛逛了，他还是很虚弱，连台阶都上不去。 出院后一周，因肺部感染，诚诚再次入院，爸爸已回郑州继续工作了。不知道是不是冬天的缘故，本来空气质量就不好，再加之室内外温差太大，在屋里还没穿完棉袄就已经出汗，再走出门一见凉气，大病初愈的诚诚就开始咳嗽，第二天便开始有些喘了。而且，出院后要到门诊去抽血，冬天的凌晨六点半，气温还没有零度，这十分钟的路程都要了这个孩子的命，可能就是这样照顾不周，诚诚再次住院了，我内心十分自责。我这才真切的意识到：手术只是万里长征的第一步，术后的恢复护理至关重要。还有当时胸腔的积液差点儿让我们下了管子，还好有经验的主任们让再等等看，终于在几日后，积液慢慢少了，术后一个多月，自己就吸收了。 反正术后一点儿的风吹草动都可能影响手术的成功率，他们吃的免疫制剂使接受过移植的人特别脆弱，由于早期的各种药量还比较大，他们的身体绝对不是戴口罩躲在温室里就能抗过去的，在那个冬天一出门的我们就不堪一击了。我觉得术后的恢复和术前的个人体质有很大关系，所以还是建议家长们不要等到孩子命悬一线了再手术，各种风险都太大了。
（九）移植术后的用药和定期检查
移植术后的早期，各种用药比较多，最多的时候有七种药（我们还算少的）。有的早起，有的饭前，有的饭后，有点三分之一，有的几毫克，有要禁食才能服用的。真是年龄大的都做不来这个吃药喂药的工作！ 激素药使的孩子胃口大开。诚诚每天需要吃五顿饭，晚上十点吃完，第二天早上五六点就醒了又饿了。还有就是在激素药的作用下精力异常旺盛，每天都不困，睡眠的时间很少。只能是等激素药一点儿减少，诚诚才逐渐恢复了常态，那个可爱的激素胖脸儿在大半年后才慢慢正常（不知道的亲戚朋友看见照片就说诚诚吃胖了，其实都是激素催的，我们做家长的心里明白，嘴上却不知道该如何解释）。
无论哪种药都要谨遵医嘱，千万不要和其它人去比较自行调药。每个人的情况不同，请相信大夫这么做都是有原因的。有些病友家长爱相互看化验单，一知半解的发表自己的观点，也许你的初衷是好的。但我想每个大夫判断的标准不同，我们作为父母切不可盲目给孩子减药，到一定的时候，大夫会做出相应的要求的。
对于免疫制剂FK，我想说，原则上当然是吃的越少越好。可必须以好的肝功等各项指标为依据。我们不要看同一时期其它孩子减药了，自己就慌了，其实，想着我们的新肝宝贝走的更远更稳，一时的好与不好说明不了什么。以诚诚为例，在术后停完激素药只吃FK后，我觉得情况反倒不是太好。由于他的免疫功能比较差，经常生病。差不多大半年的时间，什么上呼吸道感染和肠胃炎等毛病，平均一个月至少有一次。每一次都得上抗生素才能控制住。可好不了十天，新的一轮毛病就又开始了。那时的我们真的觉得，移植完了，还要天天上医院，怎么也想不明白。 后来，随着FK的逐渐减量，他的身体慢慢适应了这种免疫平衡，情况就好多了。就是有点儿流涕、咳嗽的，不吃药，自己也能好。这半年来去幼儿园的出勤率都是全勤，真希望以后都是这样的好日子。 对于禁食的问题，我想多说两句。因吃抗排异的药，每天都要禁食两次，每次两个小时。刚开始真是不习惯，天天担心的闹钟不响，每天到那个点儿就像神经质一样早早就做好了战斗的准备。因为知道这是维持他生命的必需用药，我从来不敢有一丝倦怠和差错。我想每一个新肝宝贝的父母都会经历这样一个过程吧。可对于不谙世事的孩子，这真的是一个严峻的考验。刚开始禁食，他总会哭闹。于是，各种哄啊，骗啊，吵啊，威胁啊，恐吓啊，反正诚诚是极其不配合。你稍微不注意，他就会去偷吃东西。做家长的，只能尽量在那个时间段转移他的注意力吧。时间长了，就好了，现在的诚诚听见我手机的闹钟就知道该禁食了。即使在这个时间段，有小朋友给他东西吃，他也会说“我不能吃，我禁食了。”这个五岁的宝宝也许还不太明白“禁食”的意思，但他确实做到了。有时，听到他说这话，我很心酸。我知道，这要伴随他一辈子。 还有抽血的问题。对于正常孩子，常看到朋友圈里妈妈们满含眼泪的心疼着自己的娃儿，说是抽血多么的凄惨。可他们没见过我们这些娃儿，真正悲哀的是这些可怜的病孩子，比如，术后早期几乎每天都要抽血，有时还不止一次。他们的两侧大腿腹股沟处全落满了针眼儿，还有脖子上的大动脉也常是淤青一片。诊断以化验单为依据，任何问题都得抽血，以科学数据判断来用药。诚诚的抽血也是极不配合的，通常要好几个人强行按着，找个经验丰富、眼疾手快的护士才行，抽一次血扎几针，也是常有的事儿。对于有病的孩子扎针更是难事。他的小时候，家人不让进，全程护士抱进去扎，经常是哭到声嘶力竭，半个小时都扎不上。输液多了，连可以扎针的地方都没有了。现在想想，不知道这个孩子当时该有多么绝望地挣扎。现在也要经常抽血查肝功和浓度，虽然我们也快术后两年了，但基本上还是三个月查一次血。时刻监控着这些指标，我才会比较放心他的身体。 现在我们大概三个月去一次北京复查，虽然郑州也都能查，但还是不放心浓度检测的差异。总觉得让何大夫看看B超才安心，见见北京的大夫们才放心。我和诚诚好像也都习惯了这样的北京之行。他长大了，会拉箱子了，会在安检传输带上提醒我拿行李了。对于北京友谊医院附近的超市、街道，他是那么熟悉，好像那里已经成了我们的第二个故乡（有些无奈啊.......）。
（十）未来的路
一路走来，多少坎坷在今天看来，只不过是过往的一段经历罢了。可那时的我，除了泪水还是泪水，抱怨过，绝望过，感觉濒临绝境，看不到未来。是诚诚的病情逼着我成长，感谢这段经历，使我看透了再苦不过人间的生死离别。人在，希望还在。当你想放弃的时候，再坚持坚持，走到黑夜的尽头，就会迎来新的曙光！ 今天的诚诚恢复的和正常的孩子一样，个子甚至比同龄的孩子还高些。不到五岁半的孩子，就该买半价火车票了。特别能吃，爱吃的米饭能吃两大碗，比我吃的都多。只是心智还是很幼稚，也许三岁那段时光的缺失吧。他还跟他两岁半的弟弟一样，爱看小猪佩奇和宝宝巴士。除了和学习有关的事情，他都特别愿意去做。只是太淘气太闹腾了太爱搞破坏了，身为教师的我，真的都不知道该如何去教育他。对于他偏执、胆小又爱动的性格，我经常自醒是不是自己教育出了问题。也经常和同事们探讨正常孩子的管教方法。也许真是我的原因。当他身体好一点儿的时候，我就不自觉地把他和其他孩子比较，觉得他什么都不学，什么都不会。可每次去北京接受“大考”，我又觉得只要身体没事儿，其它随他去吧。这就是一个矛盾的妈妈吧。什么为母则刚，其实内心真的很脆弱，只是妈妈是孩子最后的依靠。 这就是我的诚诚。万里长征第一步，我们已经迈出去了，有了这些经历，相信以后的路，我们会走的更稳更远。不知不觉已经过万字了，也算是对之前走过的路的一个成长记录吧。 希望更多有着同样经历的家长们看到，给你们一点儿参考，哪怕是一点儿帮助，一点儿信心，我也是欣慰的。 术后近1年8个月的诚诚和爸爸照片（注册登录后可见）
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发表于 2020-3-14 18:11:47