妹妹你要快点好，哥哥还在家等你（胆道闭锁）

何恩辉

作者：赖玲筠麻麻发表于2018年夏（原图文链接）

       大家好我是赖玲筠的妈妈，也是一个二胎妈妈，今天我给大家讲讲我的故事吧。说起女儿我不得不说我的儿子，我和儿子关系很好，每天晚上睡觉我们都要玩一会说会话在睡觉，一天我儿子对我说妈妈你把肚肚盖着不要把妹妹冷着了，我很惊奇为什么儿子会说这样的话。没过几天我居然发现我怀孕了，真的很神奇。之后就对儿子说妈妈肚肚头真的有妹妹了，我儿子很高兴一见到人就说妈妈肚肚头有妹妹，他去读幼儿园给他们同学老师都说我们有妹妹了。我儿子从我怀孕到生都说我肚子里面的是妹妹，我也觉得我怀的是妹妹。我这次怀孕不像孕儿子那么顺利，之前检查唐氏筛查结果是临界风险还做了无创DNA，之后又是贫血总是头晕。怎么也想不到我女儿会早产，在36周的时候凌晨3点的时候破水，我们就赶到医院了，走的时候给儿子也吵醒了，儿子也不睡了那天幼儿园都没去来医院陪我，去医院就给我准备手术，因为儿子是剖腹产所以这胎也要剖腹产，这一次比上一次还痛，我就在手术室大叫，医生就骂我像你这样子还生二胎的。我真的生了一个女儿，出了手术室第一眼看见我儿子我居然哭了。我们全家都很高兴，是啊我儿女双全多少人羡慕。哥哥很高兴有一个妹妹，经常给妹妹喂奶，抱着妹妹就跑我就跟着后面追。哥哥真的是一个好哥哥很会照顾。不说哥哥了说说妹妹是如何确诊的。
       妹妹胆道闭锁不像其他孩子很早就发现了，妹妹出生半月后我们就发现有点黄，我当时不知道黄疸，因为我儿子从出生就没有黄过，所以我说我是一个粗心的妈妈，听他们说用栀子洗一下就好了，我们就买栀子洗又晒太阳，感觉是要比之前好一些了，他们都说好多新生儿出生都要黄疸，慢慢自己就好了，我想我女儿又会吃又会睡的，她之前大便是有点白我还以为是吃东西没消化才会这样的。没什么不正常的就没怎么放在心上。结果都三个月了我看我女儿还是很黄，过完年带女儿会华西附二院去看，那里很多人医生看我女儿测了一下胆红素，说不是很高就是母乳性黄疸以后加辅食就好了，开了一盒益生菌就回家了。从那以后我们就放心，相信她会自己好的。又过了两个月我女儿发烧了，我带她去当地医院医生看我女儿第一眼就问我为什么孩子这么黄，我说之前医生说的是母乳性黄疸，他说不可能是母乳性黄疸，没有母乳性黄疸5个月还黄的查一下肝功吧。我们查了肝功结果真的有问题，叫我还是去华西在查一下嘛。我们第二天一早就去了华西附二院，那里还是那么多人，到我们了我把我们在当地检查肝功报告拿给他看，他一看就叫他助手在电脑上记录数据，我本想问他一下，他就说听你说还是听我说，我一下就哑口无言了。后来医生给我开了药说一个月来复查。六个月做儿保的时候我给医生说了我女的情况，他也说你就听医生的安排该去复查就复查，他说他之前也遇到过肝功不正常的，有一个小孩之前肝功一直不正常，在一岁半的时候自己就正常了，听了他这么说放心多了。一个月时间到了我们去复查，结果肝功还是不正常，叫我们住院但是没有床位又回家。在一次和朋友吃饭的时候，我说我女儿一直黄不知道怎么回事，她说你要不要去看一下中医嘛，也许吃中药调理一下就好了喃。我决定去试一试，我们就带着女儿去成都中医院，我给医生说了我女儿情况吃药好像没效果一样，他说附二院给我开药都是比效好的，你们先做个B超。我们做了B超上面写的胆道闭锁打了一个问号，我把报告拿给医生，他说胆道堵着再吃药肯定没效果，必须要手术，你还是去华西看。我们跟着又去华西，这次没去华西附二院直接去的华西本部，挂的胆道外科，一走进去医生就说我不看这么小的娃娃，我说我娃娃黄，拿B超单给他看，他说是先天性胆道闭锁要做肝移植，快去挂小儿外科找医生看。当时觉得他在吓我没那么严重。我又换成小儿外科了，走进去是一个很年轻的医生，我又给他说我女儿的情况，他说不太像是胆道闭锁，如果是的话像我女儿这么大已经很严重了，可能是胆汁淤积，到时候手术冲一下就好了，喊我再做一个B超检查。我们又去做B超，当时预约在第三天上午，我本想挂那医生的号，结果那天没他的号，做了B超我挂了徐志诚大夫的号，医生一看报告问我孩子大便是什么颜色，这是第一次医生问我大便颜色，我说有点白。他说可能是胆道闭锁，你想确诊就做腹腔镜那是最准确的。我说我们做腹腔镜，要住院检查又没有床位又回家等。我当时有点害怕了，我还是抱着侥幸心理觉得我女儿不是。没过几天医院通知我们住院，6月18我们去住院，那一天是端午节而我们却来了医院里面，6月20日中午做的腹腔镜，差不多一个小时就出来，我们当时找不到医生也没有人给我们说结果，我就觉得没消息就好消息，我女儿肯定不是胆道闭锁。那一下午我都找在医生，却见不到他人。第二天早上9点过，医生查房，走到我们病床，他的一个助手打开他手上拿的病例本很淡定的对我们说昨天腹腔镜结果就是胆道闭锁需要做肝移植，徐大夫说明天你们就出院吧。听到后我几乎要疯，真的接受不了啊，我走去一个没人的办公室大哭，我给妈妈打电话说女儿就是胆道闭锁要做肝移植，我说我该怎么办该怎么办。真的太伤心简直就是痛彻心扉，主要是那医生喊我们出院就感觉我女儿没救了回家等死一样。这种感觉只有经历了才会明白，终于知道我女儿是什么病了，想不到会是这么严重，像是一场醒不来的恶梦一样。
       好了就说到这里了，写着有点乱不知大家看的懂不，谢谢大家这段时间对我的照顾。

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赖小妹妈咪

    都很久没来了，但看了贴子就把我拉回了两年前，我们2018年8月14日做了肝移植，是爸爸供的肝，在ICU住了三天，术后10多天出的院，两个多月回的家，到现在已经术后1年半的时间了。
    时间过得很快，如果不去复查我可能会忘了赖小妹已经做过手术。现在的赖小妹可调皮，特别是现在哥哥也在家，两个都没出门在家可疯了，现在小嘴巴可会说了，简直都家里的团宠。还有赖小妹就是一个吃货，随时随地都要吃的，嘴巴可馋了，最喜欢吃巧克力豆，因为疫情不能出门，爸爸还偷偷地出门给女儿买巧克力豆，果然是真爱呀，我们家哥哥都没有享受过这种待遇。
    下面说说这一年半来我记忆犹新的几件事情吧。第一件事我们术后一年去北京复查，这次我们带上了哥哥，我们找超神做了B超，在当地做B超放在床上就开始哭，但超神做赖小妹就不哭很配合的做完了，看了魏主任门诊还去了13楼看曾叔叔，赖小妹全程都很高兴，都好像见到亲人一样。我们高高兴兴的在北京游玩5天回的家，回家之后哥哥还说北京太好了，经常问我什么时候还要去。
    第二件事从北京回来一个月，赖小妹很调皮喜欢在床上跳来跳去，晚上9点刚洗完脸准备睡觉，我把她放在床上转身去上厕所，她就跑去飘窗上玩，一不心头就碰着在上面了，爸爸马上就过去抱了起来，我过去的时候爸爸用手捂着伤口，我说把手放开，我看血流的多不多。爸爸手把收下我几乎可以看到里面的肉，一下子我整个人都在发抖，真想给自己两耳光，为什么不等她睡了再去上厕所，我说马上去医院。我就穿了一双拖鞋抱着赖小妹就去了，到医院医生说伤口有点深要缝针，还要打破伤风针，我不知道我们可不可以打，这时候我想到了魏主任，晚上10点我拿起手机给魏主任打了电话，居然打通了，但那时候我已经说不来普通话了，我一直哭又比较急，魏主任说不要急慢慢说，最后我终于用我的川普说了可不可以打破伤风针，魏主任说可以打放心没事的。挂了我又哭了好久我真的真的太感动，真的太感谢魏主任。
    第三件事2019年12月27日朱教授他们来成都义诊了，我从知道要来义诊就高兴的不得了，下午去义诊，还特别叫闺蜜帮我整了个发型，闺蜜说这么漂亮去见谁，我说当然去见男神啊，这辈子朱教授团队就是我的男神，他们走在哪我就追到哪，哈哈哈哈哈哈哈哈。义诊的时候还看到术后很多年的孩子，都已经很高很壮了，看到他们很好，打心底为他们高兴。义诊的时候我妈妈也去了，我说这就是朱教授比你还大一岁，我妈说看上去真年轻啊，我说当然年轻哦，是我的男神的嘛，哈哈哈哈。义诊完过后我们就回家了，可惜没等到合影，回去的路上也许是我太兴奋了，也可能我晚上没睡好，我居然追尾了，还好人没事，我真的是飘了。