最美不过风雨后的彩虹（胆道闭锁）

何恩辉

最美不过风雨后的彩虹--于佳琪妈妈发表于2018年夏（原图文链接）

       佳佳是我的第一个孩子，在还没有出生的时候就想象着她的将来。她的样子，她的声音，甚至到每一个细节，距离预产期还有十天，我决定剖腹产，因为这一天也是孩子爸爸的生日。
       果然是一个漂亮的女孩，全家都特别开心，在医院期间一直黄疸不退，可能是太开心了觉得新生儿黄疸是正常现象丝毫没在意医生的叮嘱。就是这样度过了五十七天，终于我不再相信老人说的肚子大只是胀气，消化不好，黄疸晒晒太阳就好了，因为没办法解释尿怎么是红茶的颜色，大便怎么是白色的。幸运的是我没有有太多弯路，在我们当地的妇幼保健医院一位年长的医生听完我叙述的症状立刻给了我一个我从没听过的诊断，先天性胆道闭锁，让我立刻去上海复旦附属儿童医院，我完全不知道这病的严重性，甚至一度认为是医生少见多怪，说的夸张了，直到上网查了彻底懵了，当晚连夜开车就去了上海，以前一直觉得电视上看个病夜里就排队挂号是为了渲染效果不是真实的，直到发生在自己身上，早上四点不到，在我前面已经有一条不短的队伍了，寒风中等了四个小时。挂上号见到医生简单了解一下开了一堆检查，前后五分钟左右，心更凉了，每做一项检查我和孩子爸爸都在祈祷翻盘，迫切的希望老家的医生是误诊，三天各项检查出来了，每一项都应了是胆道闭锁，最终确定还是要在腹部开口进行探查，约好第二天上午手术，当晚就已经禁食禁水了，那一夜过得十分漫长，孩子直到饿的哭累了才睡着，手术并没有按照约好的时间进行，直到下午五点才有医生来接孩子，距离上一次孩子进食快二十四小时了。探查结果不出所料是三型，也不知道是因为约好了的手术推迟了半天，还是因为这里的医护人员太过冷漠，我们放弃了行葛西手术，回家了。回家后我的姐姐帮我搜集了很多相关的资料，找到了一个天津的移植群，当时还是朱主任还在天津，开始我并没有一心投入到准备移植的状态里，很少关注群里的动态，也没有咨询过多，我还在痴人说梦的想着有什么保守治疗，打听到北京有个老中医不错，就去打中药回来，每次孩子吃在嘴里苦我心里更苦。那段日子真的太累了，自从从上海回来，家里人希望我能放弃，因为从网络还有路人那里听到的都是消极的都说这是一个无底洞的投入财力，精力，害怕让孩子受尽痛苦，到头来还是一场空，他们希望我们能在孩子接下来的日子里，开开心心的。可我做不到，不敢想孩子如果离开后的日子，我姐姐是这场战役里最支持我的人，如果没有她，我不会这么坚强走下来，我姐姐帮我联系到了朱主任，听说他们要去北京，六月底我也去了北京，做了各项检查，做亲体移植的准备，伦理材料等等，幸运的是佳佳的病情还算可以，其实刚到北京的时候心里还犯怵，担心这么有声望的医生会不会不好相处，会不会像上海一样太忙了顾不上和我们家长顿说一句话，也担心护士会不会没有耐心，一切的一切在宝宝住院期间都印证了是我想太多了，这里的医护人员每一个都满足了我对医者最好的幻想。我特别要感谢何医生，他的平易近人，他的耐心，他的认真，让宝宝不再害怕穿白大褂的医生。两个月的伦理等待，终于在2013年10月21号，我的孩子迎来了第二次生命，她的生命是朱志军团队重新赋予的，我无法用言语表达我的感谢。这一路我想放弃过，混沌过，纠结过，迷茫过，直到医生们给了我希望，让我明白，应该给孩子一次重生的机会，至少我们努力过了，不再后悔。
       现在孩子五周岁多了，上幼儿园中班了，身高，智力都不落后于同龄的孩子，又漂亮又活泼。多才多艺，佳佳四周岁学习了钢琴，已经会弹奏七十几首歌了，五周岁学习了架子鼓，还有模特走秀，似乎在艺术方面都比较有天赋，学的不仅快且优秀，以前宝宝总是问肚子上怎么会有疤我总是不敢回答，现在我会告诉她你身上的伤疤是你生命的勋章。。。。。。
       最后我想告诉所有的病友，不要害怕，不要绝望，相信科学，孩子的笑声是我们一生的追求。
       还有很多妈妈们会担心亲体供肝影不影响妈妈身体，我想说，在2016年9月30号，我生下了第二个孩子一个健康的儿子。希望所有的病友们能早日重生，健康快乐成长。

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