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破茧成蝶——告别精氨酸血症（原文链接，含大量照片），作者：李慕珹妈妈发表于2018年夏
据说孩子是上帝赐给每个家庭的礼物。当我们从上帝手中接过胖小瓜之后，这个与众不同的孩子被上帝赋予了一个特殊的使命。他要引领我们经历一段不同寻常而又刻骨铭心的历程。
当我们饱尝了生命不可承受之重，历经了害怕、孤独与绝望的磨砺之后，幸运之神眷顾了我们，让我们相信生命的奇迹。我们挣脱枷锁，同胖小瓜一起破茧成蝶，获得新生。
回顾过往，重新回归寻常的我们比任何时候都清楚生命的可贵，也让我们学会了用感恩、知足、珍惜与救赎来赋予余生新的意义。我们比从前生活得更加美好与幸福。
感谢上帝赐予我们这无比珍贵的礼物。
我完整的记录下这段经历目的有三。其一，为了致谢友谊肝移植团队，他们就是幸运之神，创造了生命的奇迹。其二，给予有着相似经历的病友信心与力量，有关具体疾病的治疗及手术请咨询大夫。其三，作为礼物留给懂事后的胖小瓜。
破茧成蝶（一）——胖小瓜出生啦！
2016年9月19日，在34岁的年纪迎来了我第一个宝贝-瓜瓜。
在经历了整整24个小时的剧痛之后，白白胖胖的瓜瓜终于出生了。看着他安静的躺在我身边，我悬着的心终于放了下来。怀孕时的各种担心，以及生产时一切痛苦都抛在脑后。我告诉自己：宝宝四肢健全、白白胖胖，看上去好健康。我只要宝宝健康。
胖小瓜出生后的第三天被护士抱走了，她说要做一个健康检查，叫足底血筛查，结果会在一个月内电话通知我。我不了解这是什么检查，但是我们的胖瓜瓜肯定没问题。
当全家人还在七手八脚的护理月子和争论科学育儿的时候，我接到了妇产医院的电话，告诉我宝宝的足底血筛查结果出来了，精氨酸指标异常，超过正常值的十几倍。“什么…什么酸？”
电话那头放慢了语速，一字一句的重复到：“精氨酸指标，是代谢方面的一个重要指标，提示宝宝有可能患有精氨酸血症。”
精氨酸血症是什么鬼？当时的我对于这个疾病闻所未闻，也不知道这是一种多么令人绝望的疾病。
“请问您生产前是否吃过富有大量蛋白质的食物？”电话那头接着问到。
“没有啊，正常饮食啊。”
“您也不用太担心，精氨酸指标有可能会因为过量的蛋白质摄入无法代谢而异常。也有可能检查结果有偏差。建议您带宝宝到医院再来做一次筛查，以排除这种疾病。”
“好的，我明天就来。”
破茧成蝶（二）——精氨酸血症是什么鬼？
因为月子里每隔两小时的喂奶，睡眼惺忪的我抱着胖小瓜来到医院二次足底血筛查。胖小瓜好坚强，扎他小肥脚的时候，都没有哭。睁着水灵灵的大眼睛看看我，又看看天空。他在想：生活好美好啊。
虽然对“精氨酸”这些医学名词略感不安，但是我依然坚信，我们的胖小瓜是健康的。
记得在整个孕程，我都定期复查，谨遵医嘱，该做的所有检查我都做了。医生每次都高兴的说宝宝很健康，你的身体条件也很好，一定要顺产。所以，第一次检查肯定出错了。
第二次结果等了半个月就出来，接到的电话的我，忽然一阵莫名的恐慌。因为我能明显的感觉到电话那头的语气变得很严肃。“您最好来一趟医院，宝宝的精氨酸指标比第一次还要高，快超过正常范围二十倍了。您最好当面咨询一下代谢病医生。”
“啥？你的意思是不是说我宝宝得了精氨酸血症？这是什么病啊？”
“检查结果提示是这个病，您还是带宝宝来医院看一下吧。”
在门诊科室里的十分钟仿佛梦魇一般，让我想逃离却又被未知的恐惧深深的攫取。精氨酸血症是一种罕见的遗传代谢病，由于体内缺乏精氨酸酶而无法代谢蛋白质，会影响运动和认知，无法治愈，只能低蛋白饮食控制。
离开门诊科室，我抱着胖小瓜躲进一个角落，第一次在他面前害怕地哭了。胖小瓜依旧甜甜地睡着，仿佛一切灾祸都与他无关。是的，100万分之一的概率怎么会降临在他如天使般可爱的小身体里，我怀着侥幸的心里，抱起胖小瓜开始了一系列让人揪心的检查，以印证这份可怜的侥幸。而此时的我对这种疾病的了解还远不够，其可怕程度，远超我的想象。
破茧成蝶（三）——基因检测是金标准
尿检、血液，那些复杂的我连名字都记不住的检查结果一次次的指向那个可怕疾病。医生依旧宽慰我这个不愿接受现实的妈妈说，基因检测才是这个病的金标准。我依然告诉自己，这些检查都搞错了，我们做基因检测，一定没事的。
胖小瓜出生38天的时候我们一家三口在省医院采血做基因检测。在等待结果的一个多月时间里，我们在网上疯狂的搜索有关这个疾病的信息，然而由于这种疾病太罕见了，网上的信息非常有限。这种未知的恐惧经常压得我喘不过气来。唯一指望的就是基因检测结果给我带来好的消息。
胖小瓜长得好快，每天都感觉他又重了，每次儿保查的各项生长指标也都达标。有一天醒来，我看了一眼胖小瓜，他居然已经醒了，一个人乖乖地躺在小床上东张西望。看到我，突然朝我甜蜜的笑了。一瞬间，我的心都融化了，从未有过的满足和欣慰。家人告诉我，宝宝已经认人了！他才两个月，他好聪明、好棒啊！
胖小瓜三个月的时候，我们带他去照相。留下了胖小瓜的第一张全家福，每个人都笑得那么甜蜜。我以为这是我们最后一次那么开心的笑。
2016年12月23日，圣诞夜的前一天，省医院的电话来了。爸爸去取了报告，我在家里坐立不安。看到报告的一瞬间，我终于崩溃了，我坐在沙发上大声地哭出来…
省医院建议我们去北京或者上海就医，因为他们对这种疾病没有任何治疗的经验。
瓜瓜爸爸说我们去上海吧，因为我是苏州人，顺便我们可以带瓜瓜回躺我的老家。我们在网上搜索到新华医院的医生有治疗经验，当晚我们通过好大夫网站，拨通了医生的电话。我们准备了一大堆问题，接通后，医生的一句话让我们更加绝望：“再生一个吧”！医生说这种疾病非常重，没有治疗办法，到了孩子两三岁开始发病，渐渐瘫痪、不认识人，像脑瘫一样，慢慢就会离开人世。
挂完电话，我都不敢看胖小瓜，忍不住再次恸哭起来，哭到浑身颤抖，瓜瓜爸爸紧紧地抱着我，怕我会从沙发上摔下来。哭过以后，我和瓜爸说，我们下楼走走吧。12月的天，我买了两个冰激凌边吃边走，我想让自己尽快冷静下来。
破茧成蝶（四）——求医问药路漫漫
在初冬夜晚的街头，我对瓜爸说：“我们在找找吧，会有办法的。”虽然我的声音是颤抖的，但这是我唯一坚定的选择。
那时我才发现，人如果失去了希望，活下去是多么的艰难。
瓜爸是个现实的悲观主义者，他沉默了，只是紧紧地抱着我。我当时什么可怕的念头都出现过。我甚至想过如果注定胖小瓜无药可救，我宁可他早一点从我们身边飞走。我无法面对他被病痛折磨而日渐衰弱；更无法面对有一天他突然再也爬不起来了，他熟悉的一切都变得陌生了，无知无觉，悄悄地一个人就这么走了。我没有勇气面对这样的结果，因此穷尽一切办法去找寻救治的方法是我唯一的选择。那个希望一直在我心里。
孤独加重了我内心的恐惧，国内网站上几乎查不到这种病的信息。瓜爸就开始在国外的网站上查找，并发动了一切可能帮助到我们的朋友满世界地去找哪里有过治疗经验和治愈病例。
很快，一个朋友在美国找到了一家医院正在招募志愿者研究精氨酸血症的治疗方法，但是志愿者必须年满两周岁。这家美国医院的官网上有详细的对于该病的介绍及治疗经验。我们仔细的看了一遍又一遍，才发现美国仅仅只能依靠营养学专家通过低蛋白饮食来控制这种疾病，但是最终还是一样的结局。我们给这家医院写了一封邮件，希望可以破例成为志愿者试一下。也许这是唯一的机会，哪怕是小白鼠。
在等待回复的那几天里，我们又找到了一家香港的医药公司，正在开发精氨酸酶这种药物，用以治疗肝癌。精氨酸血症又称精氨酸酶缺乏症。我们又给医药公司写了一封邮件求药。
在朋友的介绍下，我们又找到了《环球医生》在成都的诊室。带着胖小瓜去看洋大夫。洋大夫听完我们的叙述就遗憾的表示他只能看一些常见病，不能给我们任何建议，但是他愿意帮我们联系美国那家医院有关的饮食控制的具体方法。当我们准备离开的时候，他留住我们说，他是基督徒，他要为胖小瓜祷告，期待奇迹的出现。并告诉我们要乐观面对生活，即使孩子不完美，但他在我们身边的每一天都应该是快乐的。
省内包括华西在内的大医院除了对我们表示同情之外，都没能给我们任何建议。我们抱着胖小瓜立刻奔赴上海新华医院，这是胖小瓜第一次坐飞机，才满百日。胖小瓜好乖，一路上安安静静地在我怀里睡觉，丝毫没有因飞机起落带来的不适而哭闹。为什么他那么安静？他好像很久没有再对我笑过了……
尽管在电话里新华医院的专家已经表示情况并不乐观，但毕竟这是目前我们所知的，唯一了解这个病并有过医治经验的医院。新华医院的那位专家（不想提她的名字）看了胖小瓜的基因报告和所有检查结果之后，基本确诊了精氨酸血症。她说她医治过7个精氨酸血症的孩子，最好的已经活了五年了，但是与脑瘫无异。最差的已经过世。
她还是那句话：“再生一个吧！”。
我哭着问她：“医生能开点药不？”
她说：“没有药，就是低蛋白饮食。6个月后一天半个鸡蛋，1岁以后一天一个鸡蛋。”
“那一岁以后呢？”
“一岁以后到时候再说吧！”
临走前，她说：“既然你们那么远过来，再做一遍基因检测吧，顺便查一下精氨酸酶活力和串联质谱。以后怀二胎时来我们医院做这种疾病的产前筛查，需要这些报告做参照。”
我和瓜爸的染色体都有一条携带这种疾病的致病基因，我们是隐性携带者，不发病。但是我们都把自己的这条致病染色体给了胖小瓜，他就得了这种疾病。我们生出精氨酸血症宝宝的概率是25%。目前，没有医院的产前检查会主动或者建议查这种疾病。根据这位新华专家的意思，我的理解是，这种产前检查需要第一胎的基因报告作为参照。
这一趟上海之行仅仅是为二胎做准备，至于胖小瓜能否活到一岁，天知道了。我的内心除了悲凉还有反感。我只要胖小瓜，哪怕他不完美，我也不会拿另外一条新生命来填补胖小瓜的残缺。
抱起我心爱的儿子，我们继续找。
上海回来的胖小瓜已经四个月大了，贴心的胖小瓜早就自己断了夜奶，而且越来越爱在白天睡觉。爷爷奶奶说他睡颠倒了，为了纠正他的作息，我们狠心地摇他、弹脚底板，他依然美美的睡着，翻个身继续他那香甜的白日梦。爷爷奶奶说他睡得太沉了。
环球医生和美国医院都给了我们回复，他们再次确认精氨酸血症目前只能饮食控制，别无他法，同时出于人道主义也拒绝了我们希望成为志愿者的请求。他们推荐了北京大学第一附属医院的营养学专家李明教授，并把邮件抄送给了他。
李教授收到邮件的当天就推荐并抄送了他的同事杨艳玲教授，他介绍杨教授是国内代谢病的权威。
杨教授给我们写的邮件，只有一句话，我已倒背如流。“精氨酸血症会影响孩子的运动和认知，建议孩子两岁后换肝。”
这是我们第一次听到“换肝”。现在无数次的回想起当时几乎陷入绝境的我们听到“换肝”，竟然没有一丝欣喜和振奋。也许是太意外了，加上我们对“换肝”的一无所知和望而生畏。
生活中瓜爸一直都是依着我的心意，就算意见相左，他也会顺着我。当我不置可否的时候，瓜爸的意见总能让我豁然开朗。我问瓜爸，换肝真的能救瓜瓜吗？
瓜爸笑了笑：“额…我不知道，你觉得呢？”
“我也不知道，从来没听说过啊。”我很困惑的看着瓜爸。
“如果换肝真的能治，新华医院和美国会不知道？那为啥人家不告诉你？”
“对啊，解释不通啊。”
“就算换肝真的可以治，去哪里给你找小孩的肝脏？你等得到不？”
我觉得瓜爸说的很有道理。找寻那么久，眼看唯一的希望都要破灭了，我还是有点不甘心，“那万一真的能救呢？”
“那也要等瓜瓜两岁以后，我们去趟北京找杨教授呗。”
我知道瓜爸并不相信杨教授的这个提议，他只是不愿意让我希望破灭。我把我的困惑列成清单发给杨教授，但是再也没等到进一步的回复。这让我俩更加怀疑“换肝”这个方法。
没多久我们也等到了开发精氨酸酶那家香港公司的回复。他们来电说，很抱歉让我们等那么久，收到邮件后公司非常重视，开会讨论后无奈做出目前无法给予我们帮助的决定。
他们肯定了该药物确实能够治疗精氨酸血症，但是药物还在临床二期，离上市可能还要等上十几年；第二，他们对于该药用于婴儿的剂量无法把控，缺乏临床经验；第三，该药就算上市了，价格非常昂贵，而我们需要终身服药；第四，我们无法在国内买到这种药。最后表示遗憾。
尽管结论令人失望，但是我们已经感受到了他们的仁爱和严谨，这点令我们很感动。
破茧成蝶（五）——爸妈很爱你
这一段是我最不愿意回忆的，站在太阳底下，而我的世界却是一片黑暗！
胖小瓜越来越爱睡觉，为了让他醒来，我会推着他的童车到楼下的广场上晒太阳。
广场上的小朋友特别多，有的学走路、有的学骑车、有的跟我们一样大坐在车里好奇地东张西望。而胖小瓜无论何时何地都在自己的梦乡里甜美的睡着。
我站在广场的边缘，无比羡慕广场上这些普通的孩子、普通的家庭。他们知道自己有多幸福吗？他们知道有人在羡慕他们吗？他们平凡的一天却是我终日苦苦求而不得的。我何时能像他们一样过上这平凡的一天？还会有这一天吗？
在过去的三十年人生里，我一直努力学习、努力生活、努力奋斗，追求自己想要的幸福。我却浑然不知，原来我一直都很幸福。
而我的胖小瓜也许永远都无法拥有这种平凡的幸福。我愿意陪着他，但是又能陪伴多久呢？分开以后，我又如何安然无恙？
我出神的时候，身边悄悄来了一位同样推着童车的妈妈，宝宝跟胖小瓜一般大。那位妈妈跟我闲聊一个人带娃、奶娃的辛苦，但是她掩饰不住内心的成就感和满足感，在阳光底下她闪闪惹人爱。
我也是一个人带娃、奶娃，可我却不觉辛苦，因为悲伤和害怕让我变得迟钝和麻木。我的心里只有黑暗，一片黑暗，没有尽头。
所有的希望看似都破灭了，这是一段最绝望、最难熬的日子。老人都劝我们接受现实，在宝宝活着的时候好好照顾他，剩下的只能听天由命。虽然我还是不能接受这样的结果，但是我又能怎么办呢？
胖小瓜，是妈妈把你带到这个世界上来，可是妈妈却没有能力把你留下来。如果能换回你的生命和健康，我愿意倾家荡产，我愿意付出我的一切。我只要你！
那些日子，哭成了我的习惯。而我从未见到瓜爸哭过。
有一天晚上给胖小瓜喂奶的时候，胖小瓜吸几口就开始哭，试了几次，胖小瓜就不喝了，憋红了脸使劲哭，我又心疼又害怕。仔细检查了一下，发现乳头上有个小白点，乳汁流不出来了。我上网一查是由于心情不好、情绪低落，导致乳腺堵住了。大晚上的我去哪里找通乳的，而且我也奶涨的疼。于是我照着网上的方法，找了根针消毒后自己戳破了。乳汁流了出来，胖小瓜贪婪的吸了起来，起初的几口疼得我飙泪，慢慢地就舒畅了。喝完奶，胖小瓜满足的打了个嗝，吐了一口，全是血。第二天一早我去通乳，被医生批评了一通，说这样会感染。医生让我清淡饮食，保持心情愉快，否则还会容易堵。
白天瓜爸上班，我在家带瓜瓜。渐渐的我开始害怕和胖小瓜单独在一起，我害怕他突然发病，或者突然……我开始要求瓜爸每天都早点回来，后来我就要求瓜爸带着我们一起去上班。
瓜爸的工作不需要坐班，就是整天在外面跑。我对瓜爸说，我一个人待在家里害怕。我们跟你一起上班吧，你办事的时候，我们就待在车里等你。瓜爸永远都是那么顺着我。就这样我们一家三口一直腻在一起，一刻都不分开。
那天瓜爸开着车，我又开始说起胖小瓜的病，抱着胖小瓜亲了又亲，忍不住又哭了起来。我抬头看向瓜爸，发现他正默默地流泪。我让瓜爸立刻停车，我说你想哭就哭吧，这样会舒服些。
瓜爸立刻擦擦眼泪说：“我不哭，我哭了你更伤心…”
我这才意识到，这些日子以来，我随心所欲的哭给瓜爸带来了多少痛苦。瓜爸也跟我一样深爱着他，他能不心碎、不痛苦吗？
从此以后，我要克制自己，尽量不哭。
日子过得恍恍惚惚，我时常抱着胖小瓜望着天空发呆，总是怀疑自己在做着一场看不到尽头的噩梦，掐过自己，痛得并不真实，难道真的只是一场噩梦？但愿真的只是一场梦。
肝移植在我们全家看来都是一个不靠谱的方法，甚至是一个谎话。除了我偶而还会提起，家人似乎都不抱任何希望。肝移植与精氨酸血症有什么关系呢？我上网查过，但是查不到任何关联。朋友也帮忙向一些医生打听过，仍然无解。瓜爸安慰我说，等到胖小瓜一岁半我们就去北京找杨教授，但是小瓜能活到那个时候吗？
破茧成蝶（六）——世界那么大，我们一起去看看
2017年一月，胖小瓜快满四个月了，白白胖胖的他除了特别爱睡觉之外也看不出什么异常，不明真相的亲戚时常会夸他很乖，很安静。
乘着目前小瓜状态还好，我和瓜爸计划着一场旅行，世界那么大，让我们陪着胖小瓜能走多远走多远。也许这是我们给彼此留下的最美的记忆。
我们叫上爷爷奶奶，开着车，一路向南，去一个没有寒冷，春暖花开的地方。
从成都出发，我们经过重庆、贵州省、广西省、广东省，最后到达广州的巽寮湾，一家人陪着胖小瓜过他人生的第一个春节。
与家人在一起心里就会踏实很多，一路上我们说说笑笑，谁都不提那些让人悲伤的事。胖小瓜坐在安全椅里还是美美的睡着，就算外面的风景再美仿佛也美不过他梦中那个奇妙的世界。
我们能搜集到的一切有关精氨酸血症的发病症状里都有嗜睡，尽管资料显示该病会在宝宝2-3岁开始出现症状。我心里清楚，我们的胖小瓜已经出现了嗜睡的症状。
临近2017年春节前一个星期，我们快进入广西边界的时候，奶奶说我们下车休息下吧。我和奶奶几乎同时想去叫醒胖小瓜的时候，一直酣睡的胖小瓜突然手脚绷紧向前一伸，闭着的眼睛直直地瞪着前方，一副十分惊恐的表情。就那一个瞬间，胖小瓜很害怕的看着我们。奶奶说，乖乖是不是做噩梦了？我也被小瓜刚才的表现吓到了。不，不是做噩梦，我的脑子闪现出了另一个可怕的词“痉挛”。
痉挛！这是另一个临床表现，代表着胖小瓜病情加重了。
我并没有把这个想法说出来，心里惴惴不安，也许真的是做梦？一路上我小心翼翼的守在小瓜身边，默默的观察着他的变化。
直到晚上我在酒店的房间里，抱着刚喝完奶的胖小瓜拍嗝的时候，他在我怀里又一次出现四肢紧绷朝前伸，眼睛瞪大，无比惊恐的表现。我确定他不是做噩梦，因为他醒着呢。
瓜爸好不容易放松的神经立刻又紧张起来，马上上网搜索“痉挛”的表现形式。查完以后，我们三个人抱在一起，心疼无比。
从此以后，一路上胖小瓜总要痉挛三四回，奶奶看在眼里，再也不说噩梦之类的话了。我们没有告诉她宝宝病情加重了，也许她自己也明白了。全家人继续假装开心，对宝宝的病情只字不提，把难过都藏进自己的心里。
我们一行终于在春节前赶到了巽寮湾，一路上阳光灿烂、风和日丽，车子开进巽寮湾大桥的时候，咸咸的海风扑面而来，海上风光尽收眼底，浓浓的度假氛围让我们心情无比舒畅。
春节的巽寮湾异常干净又冷清，这个海边小村依靠地理位置自然而然的被打造成旅游度假村，临海的一座座度假酒店修葺得很豪华，淡季的时候价格也很亲民。进入村落，街道两边摆满了海鲜排挡和小酒吧。不知是不是当地宣传力度不够，我们来的时候游客很少，但这正是我们想要的。
我们找的酒店房间里可以进行简单的烹饪，办理完入住后，就开始寻找海鲜市场。海边旅游最大的福利就是海鲜特别便宜，而冷清的巽寮湾海鲜价格简直就是低到想哭。我们买了些海鲜和生活用品，就返回酒店沙滩躺着晒太阳。
胖小瓜似乎也很开心，打起精神在沙滩上配合我们各种摆拍。胖胖的小瓜带着墨镜，竟然打造出了一种大佬范儿，引得路人都来逗他。如果他是一个健康宝宝我该有多骄傲多幸福啊。尽管如此，那天我还是特别开心。
对于四川人来说，遇到任何鲜美的食材最受欢迎的做法就是丢火锅里涮涮。一句“巴适”，就足以概括食材的鲜美和食客的满足。我们张罗着一桌子海鲜和一锅翻腾着红油的汤底，准备全家人红红火火过除夕。
爷爷奶奶在隔壁房间准备着年夜饭，我们忙着给胖小瓜喂奶、换尿布。突然，胖小瓜又是一次痉挛，这次痉挛的程度更为强烈，瓜瓜的小脸涨得通红，痉挛的时候嗓子里还发出了“吭”的声音。我每天都数着他痉挛的次数，没想到痉挛的程度也在增强。不知是胖小瓜不舒服还是被自己吓到了，他惊恐的看着我们，然后放声大哭。我们心疼地把他紧紧抱住。心里绝望地直呼：老天啊，为什么要让胖小瓜经受这种折磨，他才五个月啊。
哭过以后，我们抱着胖小瓜和爷爷奶奶一起吃团年饭。好像什么都没发生，晚饭时都是家人间美好的祝福。期待2017，爱在一起！
年夜饭看似其乐融融，我却倍感压抑，小瓜饭前痉挛的表情和哭声让我害怕和不安。撑过一顿晚饭后我只想立刻逃离这个房间，晚一分钟都怕自己会破坏了这温馨的场面。我对瓜爸说，我们下去走走吧。
巽寮湾的除夕夜一片祥和安宁，夜空中的繁星、街边的路灯、酒店的水晶灯，就是整个夜晚最生动的光彩，照得浅黄色的沙滩分外柔和。海浪由远及近，一遍遍的拍打着沙滩，把白天留下的脚印一个个冲刷干净。我和瓜爸手牵着手，光着脚踩在柔软的沙滩上，夕照的余温还在，暖暖的。
我面对着大海不争气的哭了，哭声被深沉的海浪声一次次地掩盖，随着海风吹走了。面对大海和这静谧的夜，我觉得自己好弱小，我的烦恼痛苦也变得弱小了。生活依然那么美好，只是我的心情还有点压抑、有点沉重，何处释怀？何去何从？
我问瓜爸：我是在做梦吗？
瓜爸说：我也不知道。
我们两个就这样默默地走着，漫无目的，朝着远处点点星光，直到一片黑暗，再也看不到路。
破茧成蝶（七）——生命不息，生活继续
旅游回来胖小瓜每天痉挛的次数越来越多，程度也越来越强，每次痉挛完我都会抱着胖小瓜哭一会儿。
到了凌晨两点胖小瓜准时会哭着醒来，在我怀里开始扭，怎么抱他都不舒服，只能让他喝奶才能安静片刻，折腾一晚上到清晨七八点才能疲倦的睡去。为了不打扰第二天还要上班的爸爸休息，我只能抱着胖小瓜在客厅坐着等天亮。每晚都是如此。
朋友有时会安慰我，夸我坚强。我没有觉得自己有多坚强，只要还活着，我只能继续这样的生活，因为我没有选择。
那段时间在热播《三生三世十里桃花》，本来只是打发晚上的时间，却没想我找到了新的启发。胖小瓜在我心里一直都是一个天使，他是那么与众不同，他也许本来就不属于这个俗世。我和他的缘分前世已定，今生他只是来凡间渡劫，离开世间的时候他便能飞升上仙。人间一世，仙界几日。我和他的缘分不仅是世间几年或几十年，来生来世我们还会相聚，只是彼此换了身份和见面的地点而已。我们生生世世都不会分离。这个想法一直伴随着我直到有一天奇迹的出现。
破茧成蝶（八）——小瓜生命中的第一位天使
2017年3月，胖小瓜五个多月了。他的症状又加重了，痉挛从每次一下发展到每次七八下，成串的出现。每天要出现五六次。晚上除了整晚不睡，状态也越来越烦躁，偶尔还会尖叫。我不得不带着胖小瓜去最近的市第一人民医院看看，尽管我也没抱什么希望。但是，在这里我遇到小瓜生命里第一位天使，每次想到她，心里都是满满的感激。
不久前为了给小瓜抽血送上海做分析，我们偶然间遇到了成都市第一人民医院儿保科的唐艺玮博士。她看起很温柔很可爱，不太像传统印象里严肃刻板的医生，更像个亲切的幼儿园老师。
唐博士听到精氨酸血症就立即表示她知道这个病，但是她了解到的治疗方法也只是低蛋白饮食控制，不知道肝移植是否可以根治这个疾病。她特别认真地看了宝宝所有的检查结果，并拍照留底。她还热心的帮我们找护士给小瓜抽血，并联系送血的机构。
对于她的热心，我和瓜爸感到有些意外，因为我们都没有挂她的号（我们本来是去抽血，取血样送上海的。挂了个儿科，儿科医生一听就懵了，带我们去找了唐博士。然后就认识了唐博士），她也不是代谢病或是内科医生，其实我们根本不归她管。并且在当时也没有医生愿意管我们。我试探着问她：“唐医生，我们以后就在您这里看病，可以吗？”唐博士很爽快的答应了，但是她表示只能尽力，因为她也没有治疗经验。
回去之后唐博士通过微信给我转发了很多国内外有关精氨酸血症的文献。其中有一篇提到了肝移植，但是了了几个字，只是说了手术风险大，并不推荐。另外有一篇是杨艳玲教授早年写的，其中并没有提到肝移植。
胖小瓜痉挛加重后，我又向唐博士求助。早晨的儿保科门诊人山人海，我排了号，快接近中午的时候才轮到我们。唐博士见到我们就像朋友一样，站起来让我们坐，还亲自关上办公室的门。问了宝宝情况之后，她让我们做个脑部的核磁共振和脑电图。开完单子，她看了看时间，让我们赶快去预约。
在预约脑电图的时候，我们碰到了困难。脑电图的医生说，医院没法做两岁以下孩子的脑电图。唐医生知道了之后，丢下手里的工作，陪我着找到脑电图医生，问清楚了是因为没有小号的头套，她说我是她朋友，让医生帮忙找现有的最小尺寸试一下。脑电图医生也很和善，找出最小尺寸，试了下，勉强能用。还给我们说等到宝宝睡着就抱进来做，不用排队了。
真的被唐博士和脑电图的医生感动到了。若不是亲身经历，如何会相信还有这么好的医生？胖小瓜的脑电图做完之后，我对脑电图医生说，我还没缴费呢。
医生很友善的对我说：“不用交了，你不是唐医生的朋友嘛。我们都希望孩子能好起来，赶紧把报告拿去给唐医生吧。”
接过报告的我热泪盈眶。谢过医生，打开报告。不出所料，胖小瓜的脑电图杂乱无序，到处可见尖波和棘波。感动又焦虑的我强忍着眼泪跑进唐博士的办公室。
唐博士见到慌张无助的我，瞬间就明白了。她的声音有一种让人很快就能平静下来的魔力。她很温柔的安慰我，并给我介绍她用的药。她说妥泰的副作用是最小的，但是效果可能不会太好。让我们先回家服用，五天后复查脑电图。
走出医院的时候，心里暖暖的。
服用妥泰的第一天，胖小瓜竟然没有痉挛，一次都没有！我激动了好一阵，在瓜爸面前直夸唐博士医术高明。
然而好景不长，胖小瓜体内的精氨酸就像僵尸大战，打死一波又来一波。无法代谢的精氨酸日积月累转化成氨，不停的伤害着小瓜的神经系统。仅仅平静了两天的胖小瓜突然痉挛又发作了，只是轻微的一下。胖小瓜恐慌的看着我，仿佛在问我：“妈妈，我又怎么了？”
熬到第五天，我带着胖小瓜去复查脑电图。在复查之前，我让瓜爸先去把费交了。脑电图的结果比上次要好很多。唐博士说，妥泰是起了一定作用的，但是宝宝已经产生了耐药性，需要加量。核磁共振的结果显示宝宝脑部结构没有异常。唐博士问我是如何控制蛋白质摄入的，我说“六个月后半个蛋黄，一岁后一个蛋黄”。唐博士感到有点诧异，她告诉我，蔬菜水果里也有蛋白质，宝宝吃的每一种食物都需要计算出蛋白质含量。随后她根据宝宝的体重和年龄算出宝宝每天生长所需的蛋白质为13.1克。低于13.1克会影响宝宝生长发育，高于这个数值会加重他的病情。她再三叮嘱我，每天都必须精确的计算他摄入的蛋白质，保证维持并不超出13.1克。考虑到我还在母乳喂养，她让我暂时断奶，并用特殊奶粉代替。周到的唐博士甚至帮我找到了购买特殊奶粉的渠道。
谨遵医嘱是我现在唯一能做的，我每天都认真的计算胖小瓜食谱里的蛋白质含量。同时，也记录下每天他痉挛的次数。然后每周都抱着胖小瓜去唐博士那里复查。
胖小瓜就在这有限的治疗中慢慢生长，尽管唐博士和我都在努力控制着胖小瓜的病情，但是我知道这毕竟只是保守治疗，胖小瓜吃下去的每一口食物都像毒药一样存续在他体内。损害他的神经，抑制他的发育。七个月大的胖小瓜不但不认人、不交流，也不会翻身、不会爬。每天都要痉挛二十多次，只是没有再出现过成串的，也许这就是我们所得到的仅有的回报吧。
唐博士建议我静脉注射控制痉挛，需要住院。我拒绝了，唐博士还想说服我的时候，我哭了。唐博士很惊讶，她把我拉进办公室关上门，问我怎么了。我说，我不想让宝宝受苦，万一他哪天离开我，我只想让他在自己的家里，而不是医院。唐医生告诉我：“孩子都是上天赐予的礼物，你不知道他会是什么样的。虽然宝宝生病了，但是你们也会从中收获很多……”诸如此类，当时的我并不理解，也听不进去。我只想着，我不应该待在唐博士的办公室里，浪费她宝贵的时间来处理我的情绪问题。她已经为我们做得太多了，是我没有控制好情绪。
最后，唐博士还是尊重了我的意见，维持了药物治疗。
唐博士跟我同岁，有时候觉得她就像我的闺蜜，她仁爱、敬业、耐心。关于宝宝的一切问题都会认真解答，同时她还在积极的帮我们寻找更有效的治疗方法。当我发自内心想感谢她的时候，她拒绝了任何形式的表达，我和她仅仅只是病患关系。她对胖小瓜的关爱完全出自于她的职业道德和仁爱之心。她是我遇见的第一位天使，她为胖小瓜的重生，一路保驾护航。
破茧成蝶（九）——拨云见日
天使说：我就护送你们到这儿了，天快亮了。
我问：我以后还能见到你吗？
天使说：需要我的时候，我就会来。
2017年5月在唐博士办公室里的那个下午。
唐博士说：杨艳玲教授要来我们医院培训，你可以去问问她肝移植的情况。
我：“那太好了。”在我心里杨教授提议的肝移植是没有办法的办法了，我甚至还有点无法想象肝移植如何能治胖小瓜的病。原计划等胖小瓜一岁半以后再去找她，既然这场会面提前来了，那就让我们揭开对肝移植的一切疑问吧。
唐博士给了我联系的途径，一切准备就绪，等待着最后那个谜底的揭开。
与我们联系杨教授的是肖大夫，一位帅帅的年轻大夫，他是杨教授团队的。后来才知道他常驻成都专为中部地区的遗传代谢病及一些罕见病的孩子诊疗、提供咨询及帮助。我不禁感叹到，有一种距离叫救命恩人就在身边，可我却一直没有找到他。
终于等到与杨教授见面的那天了，我把胖小瓜精心打扮了一番，确认他360度无死角，怎么看都帅了之后，才满意的抱上他，喊上瓜爸出发。瓜爸看起来没有我那么激动，他是个现实的悲观主义者，但他一定会陪着我们。
在门口等着见杨教授的有十来个家长，他们手中抱着的娃娃都患有不同的罕见病，看着让人心疼和不忍。
见到杨教授之后，我介绍了宝宝的情况，还提到了杨教授给我们写过的邮件。杨教授看上去和蔼可亲，她说记得我们宝宝。她检查了下胖小瓜，说：看上去很聪明呢，养的挺好的，白白胖胖。去友谊找朱教授吧，肝移植！
“杨教授，肝移植能根治这个病吗？”
“能啊，孩子就是肝里缺精氨酸酶，换了肝就好了。”
“肝移植之后与正常孩子是一样的吗？”
“一样的。这么说吧，我这里介绍过去的孩子，做了肝移植后，没有一个家长后悔的。你家孩子发现早，术后恢复一定很好。”
“您这么说，我们孩子有救啦？能活啦？”
“对啊。这个病目前只有肝移植可以根治。”
我与杨教授只有一个桌角的距离，我激动的一把抓住了杨教授正在写字的手，眼泪哗哗直流！如果现场有保安的话，也许我就被控制住了。“谢谢您，我太开心了！您不是说让我们两岁去移植？现在可以移吗？”
“可以，孩子已经出现痉挛那么久了，而且现在他长得也很大，可以进行手术。”
“肝从哪里来？不好等吧？”
“可以亲体捐献，也可以等待肝源。友谊的肝源还是比较多的，不会等很久。赶紧去吧。”之后就交代肖大夫给我联系方式。
杨教授的时间很紧，我没有机会再磨磨唧唧问下去。但是这些回答足以让一个在绝望中迷失很久的人回味好一会儿了。
出了医院的门，我们被五月的太阳照得睁不开眼了。我问瓜爸：“你开心吗？”瓜爸说：“开心啊！走，吃大餐庆祝去！”
奇迹真的发生了，我世界里的阳光、音乐和五彩缤纷又回来了！
我又是在做梦吗？
杨教授的这番解答，我们等待了太久，这次我不允许自己再浪费时间去怀疑或是举棋不定。谢别杨教授，我真想立刻就飞去见朱教授。此刻我需要做的是和病魔争时间。
从网站上我们了解到朱志军教授有着丰富的小儿肝移植经验、获得过大量的国家荣誉以及拥有无数病患的美赞和拥戴。
瓜爸建议我们先给朱教授通个电话来平复一下迫切的心情。我们通过好大夫联系到了朱教授。接通电话的那一刻，我激动的连话都说不清楚。朱教授只说了两句话：肝移植能根治精氨酸血症。你记下我的手机号码。
为了能让电话沟通尽量充分有效，朱教授非常体贴的结束了好大夫的计费通话。再次接通他个人电话后，他告诉了我他近期的行程安排，以便我安排来北京与他见面的时间。他说，到北京就与他联系。
信赖是一种直觉，而仁爱之心就在一言一句，不紧不慢中传递到我心尖。未曾蒙面，但朱教授完全明白我需要肯定和迫切的心。
挂完电话，我对着瓜爸咯咯咯咯地傻笑。
破茧成蝶（十）——外科十三楼
我们在端午节就飞到了北京，准备在节后的第一天就去见朱教授。
我对北京有着特殊的情感，我人生的几个重大转变都在这座城市发生。当年我意气风发为了心中的理想来到北京求学。得偿所愿，这里成为了我放飞梦想的地方。我和瓜爸也是在北京相识。如今我们全家的希望也全部寄托在了这里，等待着我们的完美蜕变。
到达北京后，我就告知朱教授我们到了。没想到朱教授说他一会儿就去医院等我们，让我们安顿好就去友谊的外科十三楼找他。今天不是全民假期吗？他专门为了我们去医院！接触后我才知道，外科十三楼的大夫护士们的日程里是没有假日和工作日之分的，随时待命的他们甚至没有白天黑夜，挽救生命比什么都重要。
我从小就怕进医院，就算路过也是尽量绕着走。而这一次我越接近友谊医院就越激动。友谊的外科十三楼神秘又亲切。何曾想到我会对一家医院产生如此特殊的感情。
后来我曾对很多朋友回忆起，那天跨进十三楼的情形。我和瓜爸脸上挂着轻松的笑，高高兴兴地推开了十三楼肝移植科的大门。
对于公立医院来说，十三楼的病房环境已经是很不错的了，干净、明亮、整洁。进门后右手边的墙上挂着大夫们的照片和姓名。就是这些可爱的人儿把无数个与我们有着类似经历的家庭从黑暗中拯救出来，并永远守护着我们。
朱教授比我们先到办公室，他看上去很儒雅，气宇轩昂。看到我们来了，他亲切的站起来迎接，没有一点距离感。他给我们介绍了肝移植手术可以根治精氨酸血症的原理、以及术后的生存状况和注意事项。看完宝宝的所有报告后他表示我们应该准备手术了。并交代王军大夫告诉我们准备配型的内容和伦理材料，同时安排我们挂床的事项，让我们节后就来办理挂床手续和开始配型。所有安排亲力亲为，井然有序。
我当着朱教授的面问了一个在心中困惑已久的问题。“朱教授，我们找了美国治疗精氨酸血症的医生，为什么发达国家都没有医生知道可以用肝移植治疗？”朱教授说：“并不是越发大的国家治疗罕见病的经验越丰富，美国的人口很少，出现的罕见病也相对少，经验就不一定有中国或者印度这些人口大国丰富。另外，医学也在日以继夜的飞速发展，也许今天我们还不知道肝移植可以治疗这个疾病，说不定第二天全世界范围内就出现了成功案例。”至此，我们心中的所有疑惑都已解除。朱教授最后对我说：“肝移植术后孩子的学习、工作、结婚生子都与正常人无异，放心吧。”说完他就匆匆的离开了。看着他的背影，我激动无比，还有什么可担心的呢？终于等到雨过天晴了。
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发表于 2020-3-6 23:18:31
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