家有两宝！大宝！二宝！说说咱家大宝！

何恩辉

作者：yjwl22发表于2018年夏天

       我是一个29岁才有这对宝宝的妈妈！历经6年的治疗仍未治疗好自己的病，最终备孕失败！曾想自己能怀就怀，不能就这样过了！在这感谢我的老公“三个二”一直对我的爱也感谢家里所有的人对我的包容！可年龄越大压力越大，最后在27岁时我选择了做试管，要给爱我的人一个完整的家，试管并非想的简单，历经重重好不容易达标移植失败，我伤心痛哭不做了！不要了……可隔了半年我又不甘心继续又做，经历半年的调理所幸第二次做试管移植成功了！得知是双胞胎的哪一刻我内心狂喜！谢谢上帝！我小心的呵护着她们！在四维时二宝测脑值高让去华西复查，复查时查到大宝胆囊不显示，医生很负责让给锦江妇幼打电话确认四维，锦江妇幼说正常，华西就说可能位置移动看不到，隔3周在复查，到了30周查还是没有！拿着报告挂了一个教授号看，说有些看不到又是双胎，还有本来就没有胆囊没事！就这样安静到35周两个宝宝出生了！由于早产住院，出院后一家人润浸在幸福中！到40天去打预苗时医生说，大宝黄疸测还是高，查血后让我们去华西看！随后我又挂了华西的号，还是级别很高的医生，跑了两天医院做了一系列检查后医生说是婴儿肝炎，开了20天的药让回家吃，20天后复查，后来复查时反而还高，我感觉不好又换医生看，后来医生说可能是胆闭，当时我还一脸蒙！又开了很多检查，直到我用手机查才知道这个病的严重性！我现在还清楚的记得哪个医生说:这个病不是我想象的简单！什么葛西！什么移植！一串串的词让我不知所措！说你是双胞胎放弃！这个病会拖垮你，最后人，财两空！出了医生的办公室，这时大宝看着我不哭反而是流着眼泪，好像她知道一样……放弃！和不做葛西直接肝移植一直徘徊间！由于家境和我治病本身就花费了很多钱，老公常说我挣的所有钱都投资到了医院！医院是最高消费的地方！家里所有亲人也都知道了，没有一个人说治疗所有人都说放弃！先天病根本治不好！人，财两空！我也被动摇了，由于老公是西昌的想着带大宝回老家认祖归宗，回去后老公所有的亲人说，把大宝留西昌你们回去！在哪一刻，我心刺痛，我做不到！我完全做不到！我给老公讲我们抱回家，治！老公哭了！他说我们真的忍不下心做不到！就这样不顾亲人的反对带着大宝回成都！立马开住院找医生做葛西手术！手术时89天！术后两次胆管炎住院治疗！现在两个宝宝一岁0两个月了！目前大宝情况不是很好，在继续观察中！已在北京友谊医院做了肝移植配型！我是供体！经历这一切后，我反而能理智，理性！平静的面对移植！不再害怕！不再觉得人，财两空！如果当时把大宝留在西昌可能我这辈子都无法原谅自己！活在内疚和痛苦中！
       在这对大宝说:请原谅我和你爸当时的无知和错误，差点让你丧命！请原谅我们的徘徊可能耽误了你的最佳时间！但不管怎样我们陪你到底！谢谢你们两个宝贝带给我们的幸福和快乐！我们一起加油努力，继续前进！会越来越好！
       在这对所有同样病的家长说:不管现是什么情况，我们一起加油努力！科学越来越好！走过后回想当初的错误，自己都觉得可笑！还好没有放弃！不要信有些医生的话，多看几个医生！不要被网上的信息吓到！这个病不可怕，完全可以治！如果你放弃将是你终生最大错误，我体会过我这样说！一起讲述我们的经历，尽我们每个人的微薄之力，影响身边的人，正面认识胆闭，传播正确消息，传播正能量！不抛弃，不放弃，给胆闭宝宝的明天，她们同样生活的快乐幸福和精彩！人活着才是最大的希望！
       在这对医生们讲:有些教授什么职称的要扩展对病的信息正确的讲读和认识！医者仁心！医生们你们辛苦了！要多注意休息照顾好自己的身体！只有你们精神棒棒哒！身体棒棒哒！才能救更多的患病儿！
       最后感谢此前配型的医生们！曾大夫，朱教授，付大夫！谢谢你们诊疗和讲解！你们的专业让我更有保障！最后谢谢何大夫当时中午我家大宝最后一个，完全不配合全程一直哭，你整整用休息的时间为我和大宝检查了一个小时，您辛苦了！谢谢！何大夫多吃饭，多吃肉，长胖点！
       附上两宝宝的照片！（原文链接）

微信扫描（识别）二维码，关注公众号“移友家园”，通过“患友家园”菜单，访问胆道闭锁论坛。注册登录后可回帖评论或咨询。