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爱笑的雨翰历经的磨难
我与爱人相识于大学时期，结束5年的恋爱历程后，于2018年婚后育有一子，本以为是幸福的开始，却没想到生活竟然过成了电影里悲剧的模样。 我们的宝贝雨翰出生不久便出现黄疸，满月后仍然没退，出生医院曾经提示满月黄疸不退应该去复查，可是新手妈妈的我并没在意，也有好多老人说孩子黄疸很正常，晒晒太阳就好了，有的两个多月才退，加上心里打怵抱着刚满月的孩子去医院挂号检查，就没有按时去复查。就因为我的无知和大意让我的宝贝错过了最早的检查时机，延误了葛西手术的最佳时间，也导致了葛西术后并发症频发，最后不得不进行肝移植才能继续活下去。每每想到这些，自责的心狠狠地抽打着自己的双眼，泪水止不住的往下流，可是又能怎么样，我注定是一个不称职母亲，宝宝注定今生要与医院为伴，一辈子服用免疫药物，永远不能和正常的小朋友一样。 回想诊断和治疗的道路是漫长又痛苦的。宝贝在娘家持续了两个月的物理退黄仍然没有成功后，来到了当地的清原县医院做了肝功能检查。拿到检查结果看到全部向上的箭头，心里咯噔一下，再看高出正常指标近千倍的转氨酶，身为母亲的第六感告诉我宝贝病了。拿着结果给县医院的老大夫看，人家直接说我们这看不了去上级医院吧，也没有明确告诉我是什么病，我刨根问底的问如果是大人这种指标一般会是什么病，老大夫说要是大人高出正常指标这么多就是肝炎了，但是你家孩子太小了，说不好。拿着指标赶紧坐上回家的车，车上的人都用异样的眼光看着泪流满面的我。哭是哭还是要冷静的给在沈阳工作的孩爸打电话。孩爸拿着结果到了孩子出生的202医院给医生看后，医生让我们去中国医科大学附属盛京医院去看看，说那里的经验更多一些。没敢再耽误，第二天2018年7月25日我们到了盛京医院挂了特需门诊，主任看到我们在县里的化验结果直接收入院了，我们被收到了小儿消化内科。这时候我们都意识到了孩子真的病了。到了这里抽了好多血，做了好多检查，需要一样一样的病来排查，先验便看看是不是巨细胞，再看是不是婴肝，结果都不是。最后只差彩超没有做了，盛京医院的彩超是真难约啊，最后还是主任给走了个后门才在入院后的第七天做上了彩超。张尧医生边做边问家是哪里的，最后说了句你家孩子有事啊。没说什么问题，让回住院处找医生。中午医生休息没找到，我和孩子爸爸忐忑不安的在走廊里面，看着墙壁上各种消化疾病的宣传照片，第一次看到了胆道闭锁的孩子，面黄肌瘦，肚大如蛙，青筋暴露，血管像蜘蛛网一样清晰的扒在肚子上，样子既难看又吓人，再看旁边的简介:1/10000的发病率，若不治疗孩子活不过一年，治疗的唯一方法就是葛西手术，但是欲后效果一般，最终要进行肝移植手术维持生命。看着宣传心里莫名的害怕，拉着孩子爸爸来看，说我们孩子不会是这种病吧。孩爸说别老自己吓自己了啊。下午医生上班直接告诉我们要转去小儿外科，说彩超结果疑是胆闭，具体情况要我们去外科了解。真是想什么来什么。到了外科看到走廊里都挤满了生病的孩子，感觉我的孩子好可怜。孩爸和医生简单沟通完病情后，回来后脸色非常难看，来到水房细说病情，七尺男儿泪流满面声音哽咽说为什么我们孩子会得这种病呢。收起悲伤的情绪，我们开始仔细研究这种病，我们没有太多的时间，医生说孩子必须马上手术，胆汁无法正常排出每天都要加重肝脏的负担。但是彩超结果并不能100%确认是胆闭，需要做探查才能最终确认。我们心中又燃起了一丝丝的希望，希望探查结果我们并不是胆闭。我们开始上网搜索有关该病的所有信息和治疗方案，经了解国内做葛西手术最好的两个人是儿研所的李龙和上海复旦的郑珊。由于想给孩子更多自体肝存活的希望，我们决定去北京找李龙做手术。于是第二天便带着本已病重的孩子到了北京，于8月3日入院。但是手术并没有按我们想的尽快的进行，所有术前检查重新做一遍，加上李龙教授出国，等他回来手术已经是8月9日。孩子术后一直在新生儿病房天天看不见。终于在8月22日我们出院了。出院接过有气无力，焦黄焦黄的宝宝心中异常的沉重，一点都没有出院的欢心快乐。因为我知道这只是一个新的开始。 宝贝出院后各项指标都在下降，状态也在一点一点的变好，术后宝宝各项指标都在逐渐下降，连术后常见的胆管炎我们也从来没有过，本以为宝宝就是那个20%里面的幸运儿。可是宝宝10月份开始突然哭闹异常，肚脐也鼓了起来。于是10月末去了北京友谊医院找何医生做了彩超，结果让我们再一次从刚刚燃起的希望中跌入了万丈深渊的失望。医生说孩子肝硬化非常严重，并伴有门脉高压，血液已经逆流，腹水，情况非常严重，可能随时大出血甚至出现脑昏迷，需要抓紧时间配型进行肝移植。尽管早就做好了肝移植的心理准备，可是当事情真的发生的时候还是会控制不住的泪如雨下。宝宝才5个月，第一次开腹手术还不到三个月，就又要经历二次开腹。看着移植病房里面大多数是年迈的中老年，心里更不是滋味。为了孩子日夜奔波的爸爸，已经骨瘦如柴仍要将自己的部分肝脏移植给自己的孩子。 配型很顺利，但是却发现了孩子已经有轻度肺炎了，可是孩子一点表现也没有，既不咳嗽也不发烧，就是呼吸有点喘，我却从未当回事。配型过后等待伦理审核，审核时间太漫长，孩子一天比一天严重，无奈却无法做手术。宝贝哭的频率和强度越来越大，接连几天都会出现哭的脸色嘴唇发紫，呼吸困难，怎么哄都哄不好，一哭就持续很长时间。意识到情况不好，录了发作时候的视频来到友谊医院找到曲主任进行咨询。主任看后说孩子这么哭确实有问题，但是肝脏问题是不会引起脸色发紫的，所以为了确保移植手术的顺利进行，还是要排查一下还是是不是有心肺方面的疾病。建议我们需要到儿童医院或儿研所进一步的检查。于是我们在11月25日来到儿童医院的急诊。在向医生交代病情的时候孩子现场发作，哭闹异常，脸色发紫，呼吸困难，直接收入了急救室抢救吸氧慢慢缓和过来。可是后半夜又一次发作，监控的仪器设备响个不停，只看见上边的心率已经掉到40多，还显示没有博动，护士听见响声本来不以为然，可是看到数值急忙叫来大夫，紧急吸氧打了镇静剂后心率才慢慢恢复正常。医生说这种情况只能送进Icu了，凌晨四点宝贝被送了进去，看着宝贝扭曲着身体哭闹着被推进去，心里异常难过，怎么也没想到宝贝会严重到进了Icu。收到了人生的第一个病危通知书，才知道我们离死亡竟然这样的近。每天都能看见从Icu里面被装进冰冷的黄袋子里推出去的孩子，心中默默地祈祷自己的宝贝一定要平安无事。进了Icu就开始排查哭闹脸色发紫的原因。宝贝在Icu里呆了近20天，查了好多项目也发现了好多疾病：先天性心脏病，肺炎，胆红素脑病，胃食管反流，多发性肋骨骨折，睾丸鞘膜积液，心肌炎，肝硬化，门脉高压，胃底静脉曲张等近20种疾病，不过庆幸的是都不影响移植手术的进行，也没有查明脸色发紫的原因，只是进了Icu以后再没有发作过，医生建议可以出院了。此时的伦理也审批下来，移植手术被安排12月17日之后。本打算出院回家养养准备移植，可是突然接到医生电话说孩子拉黑便了，也就意味着孩子胃底出血了。心里咯噔一下，我的孩子啊。不过庆幸没有出院回家。我们急忙联系了友谊医院的曲主任，在12月11日转到了友谊医院。 孩子从儿童医院的icu里面出来状态非常不好。骨瘦如柴，浑身是青紫的针眼，插着胃管，打着补液，抱着瘦瘦小小的他却无法减轻他的任何痛苦。到了友谊医院，曲主任建议尽快做手术，因为胃出血一次很快就会出现第二次，很容易大出血造成不可逆转的生命危险，而且腹水非常多，儿童医院的主任形容肠子都飘浮在水面上，孩子遭罪，所有的并发症都提示必须尽快移植，否则预后会更差。可是此时的宝贝从Icu出来就持续发烧，注射了顶尖的消炎药泰能也无法抑制，而且作为供体的孩爸也因为在儿童医院Icu门口日夜守候了近20日感冒咳嗽还没有完全好，11日晚上咳嗽的不能自己而且吐了几次。可是还坚持和我一起护理孩子。刚出了Icu加上病情恶化禁食禁水，孩子的情绪异常激动，白黑只能站着抱着悠他，才能缓解他的疼痛。我和爱人轮流抱着他。第二天曲主任找我们谈话，询问情况，说孩子有肺炎还持续发烧，孩爸咳嗽严重都不适合手术，除非第二天孩子不发烧了，大人不咳嗽了才能手术。孩子爸爸做了雾化咳嗽好转，孩子也不发烧了，所以手术在12月13日如期举行，也是不得已而为之的决定。因为孩子爸爸很担心孩子等不到他咳嗽完全好了再手术。自己最爱的两个人进了手术室，坐在手术室外面感觉异常无助。朱主任的团队持续了十几个小时的手术终于圆满的结束。看着最爱的两个人平安推出手术室，心里感恩一切。 由于术前并发症太多，体质太弱，孩子术后的恢复很不理想。后做的同房的小朋友已经出院了，我们还没走。先是持续的低烧，用了各种抗生素都不见效，后来在孙主任的建议下用了硫酸阿米卡星总算控制住了发烧。本以为我们离出院不远了，可是又开始拉肚子，全是水状，一天最多拉了将近20次，孩子每天都要24小时的补液。可是对于这种术后肠道感染医生也没什么好办法，只能是慢慢调理，等孩子自己的免疫力上来了才能好转。所以我们成了病房的"钉子户"，术后一个多月我们仍在。 人生如梦，笑对人生！未来抗感染和治疗的路很漫长，爸爸妈妈和你一起扛！宝贝加油！ 晒照~（注册登录后可见） | 
发表于 2020-8-2 21:04:48
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