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作者：佳琦妈妈发表于2019年4月（原文链接）
转眼琦姐儿已经术后一年多了，也有半年没在论坛上发帖了，一年必须留个爪印，以感谢长期帮助和关注我们的医生和病友。 回顾这一年，感叹最深的是肝移植时机选择真的很重要，虽然没做移植之前，多少还存有侥幸心理，但是当时规劝我们出血后及时手术的医生和病友，真的在做出移植这个决定上起了重大作用。这一年，家人也无比齐心，我们家也曾经在葛西时候意见分裂严重，但是七年过去，在选择移植上大家都毫不犹豫，出钱出力，为琦姐儿的恢复做好一切保障。琦姐儿也算争气，顺利的按照正常步骤减了药，目前每日一次他克莫司缓释胶囊，因为服用时间在早上6点，一天都不用禁食，又免去了胆管炎常年忌口，可以大吃大喝，每天都无比快乐。 细细想来，这一年属于术后最重要的恢复期，过程大致分成了三个阶段：
第一个阶段术后恢复期：术后三个月，这个阶段是整个术后最关键的阶段，与整体术后恢复密切相关。这个阶段以身体调理康复为主，谨遵医嘱按时按量喂药，通过合理饮食搭配促进身体恢复，尽量保持环境的干净整洁，减少不必要的外出及亲友会面，定期复查，有情况随时与大夫沟通。
体会之一是选对大夫很重要。犹记得移植前我们因为出血在友谊住了一个月，因为一个人在医院照顾孩子，每天都很忙碌，和病友沟通不多，只是同屋有术后的孩子，听他们讨论过一些，但是对用药和护理还是知之甚少。这期间除了琦姐儿康复出院外，最大的收获是认识了王君大夫，经过观察，发现王大夫专业知识扎实，解释耐心细致，在我们术后回病房，我直接找他请他做我们的主治大夫，事后证明这个选择无比英明，因为他在病情和用药方面记得很清楚，能够给予及时准确的判断。术后我们在友谊又住了一个月，这次我结合之前病友的讨论，加上自己在难以抉择之时魏主任的帮助，再加上大年初二，我带挂床的琦姐儿复查，因为十三层大厅没有地方吃饭，所以就去了天哥儿和小北妹妹的房间，当时房间的两个病友都去检查了，我正眼巴巴看着琦姐儿欢快地吃着香喷喷的牛肉面条，魏主任来了，他过年上班第一时间就是到这个病房询问病友胆漏情况，当时我看到他这么认真负责特别感动。于是我也决定术后看他门诊，事实证明，这个大众选择也是务必英明。
体会之二是细致照顾很重要。术后住院的日子，亲娘天天没日没夜守床边，亲爹天天打球运动玩自嗨，术后统共没出现几次。其实这样，倒是有利于孩子康复和环境干净，我一个人照顾着琦姐儿，每天看输液、看引流袋、看指标，喂药、喂饭、喂水果，擦手、擦脸、擦屁屁，陪吃、陪玩、陪睡觉，孩子睡着了马上上网查资料问病友了解护理知识，忙的很呐，整个本子把每天的情况都详细记录，琦姐儿倒是幸福滋润，每天上网搜各种玩具下单，没事整整手工，我还得拿着手机介绍各种适合她的美食请她翻牌子，换药的时候还得我在旁边当人工支架举着手机播放《小马宝莉》。因为禁食，每天早晚八点，是十三楼病人集体开饭的时间，楼道里溜达的病人迅速回房，家属们排着队用微波炉制作各种美食，琦姐儿经常能够分到叔叔阿姨爷爷奶奶带来的美食，所以也一到这个点，嘴巴都乐的合不拢。好吃懒做这个词，这段时间琦姐儿也发挥到了极致，基本不愿意溜达，每天房间早晚消毒两次，还拖着个凳子坐着，一直到天哥儿也住院，两人才开始手牵手遛弯，真是爱的力量啊。出院之后，为了孩子的健康，我仍拒绝一切探视，和琦姐儿单独生活，整个大锅天天给碗筷消毒，再整个消毒灯，一个个屋子打扫干净再消消毒，再再买了各种吃食，变着花样给弄好吃的，琦姐儿不负众望，在此阶段成功增重三十斤，皮肤白里透红面若挑花，煞是可爱。
体会之三是斟酌用药很重要。术后用药当然要听医嘱，但是对孩子最了解的还是家长，每次用药的反应及指标，都需要细心观察。最初我也是啥也不懂，因为转院时候用药衔接问题，浓度飙高，再加上吃了赛可平孩子肚子痛，不同医生医嘱同时撤了赛可平并减了一半的他克莫司，术后半个月出现了排异。当时主要怪我对用药不了解，如果是换成现在，我是知道排异药不能同时减量的，肯定会和大夫沟通，所以有的经验真的是血的教训。好在这次因为还在住院挂床，并不严重，曾大夫用药如神，通过加药及时解决了排异，肝功又正常了。刚出院的时候，吃的药还是很多的，除了他克莫司、赛可平、激素这抗排异的三驾马车，还有洛赛克等肠胃药，还有去疤痕之类的（感觉没效果），大概一个月后，就剩三驾马车了，因为肝功稳定，激素也在三个月减停，只剩下他克莫司和赛可平，因为我们是大孩子，主任们建议赛可平用到术后一年，整个阶段，肝功一直平稳，浓度偏高，所以他克莫司用的量也并不大，我很满意。
第二个阶段社会融入期：术后4-7个月，这个阶段孩子身体阶段已经得到了恢复，慢慢的接触社会，重新适应正常的生活。这个时候的北京已经春暖花开了，我们先去无人区，避免和外人接触，正好我们家附近有滨河的公园和很多绿化带，我们有的时候开车带着野餐和钓鱼设备，在河边搭帐篷钓鱼，有时候骑车比赛，有时候就近观察植物生长，琦姐儿非常嗨皮，我也感受到了久违的自然变化，心情也跟着好起来。
体会之四是人生不能放弃学习。日子一天天过去，我们开始不满足附近的行动了，办了张年卡，趁着工作日人少到各种博物馆、展览会、动植物园什么的去打开，如果在室内，我一般会让她带口罩，如果是室外，我会在人少地方让她呼吸新鲜的空气。孩子的午睡很重要，有利于恢复，所以即使出去玩，我也会保证她的睡眠，下午和周末都是我们学习的日子，老师说如果我们期末考试能够及格，就顺利升级，所以学习还是不能放松，为了避免家庭教育的不足，也为了我有时间干些家务，我又给她报了一些网络课程，练习英语口语和数学思维。晚上，一般琦姐儿会去奶奶家和妹妹玩，也会带妹妹到楼下和好朋友玩，生活有规律也丰富多彩。
体会之五是人生总要适应变化。到了术后五个月，单位领导不打招呼前来探视，目的就是催促我尽快回去上班。此时琦姐儿术后比较稳定，正好琦姐儿姥姥骨折和她同时住院手术，如今恢复的也差不多（照顾琦姐儿的间隙我还得照顾老妈，多么的不容易），决定把照顾琦姐儿的重任交给姥姥，我也不得不去上班了。琦姐儿已经和我朝夕相处了半年，无比依恋，很是不舍，姥姥大小没独立看过琦姐儿半天，也是心里没有底，我半年没上班，满心思都是孩子的事情，工作也会有各种事，一切都是新的开始。好在领导同事也给了我适应期，还是比较照顾。半个月后我得知团委搞了个夏令营，每天两个小时戏剧和舞蹈，我认为这个非常适合琦姐儿开始出门接触一下别的人。我开始同姥姥说的时候，姥姥并不同意，但我说计划九月孩子要正常上学了，暑假这个时间正好慢慢开始接触外人，现在术后半年了，也相对稳定了。于是姥姥也同意了，每天陪着琦姐儿去学习，琦姐儿也在那里玩得很开心。这期间，流浪在奶奶家半年的爸爸和妹妹也被允许回家，我们一家四口也团聚了。
体会之六是人生还要勇于尝试。这个时候，三个月后，我们可以一个月一复查了，但是三个月的时候也发现了eb,对于很多孩子来说，eb就是噩梦，挥之不去，来来回回，我们虽然没有反应，但是听说这个只能是减药或者提高抵抗力，所以我就尽力照顾好她，也让她多运动提高抵抗力，后来不记得过了多久再复查就没有了。 再复查虽然没有了EB,但是又有了巨细胞，这个更麻烦，我内心只能呵呵以对。而且，关键，我们巨细胞还很高，高到可以直接收住院了。拿结果的那天，我们和天哥儿打算去意大利农庄住一晚上，拿到结果我同天哥儿妈妈说，今晚上不知是住农庄还是医院了。魏主任一边开住院证一边说，现在有两个方案你去选择，一个是住院输液，但是有的孩子也未必有效果，输液周期也长，孩子大人都受累，好处就是能够报销，费用少点。还有一个方案，试试口服万赛维，这个是个新药，国外吃的很多，有的移植中心术后预防巨细胞都吃三个月，听说效果很好，缺点是这个药很贵，一万多一瓶，而且国内用的少，临床经验不多。我有选择恐惧症，遇到这种各有利弊的选择题，内心那个纠结啊。我在去十三楼的路上，给家人打电话商量，大家都让我拿主意，我更纠结。到了十三楼，管床的刘大夫说要等几天才有床位，那么巧曾叔叔在，他说你就试试口服呗，现在她这个体重，正好吃成人的一半，每天一粒就行啦，能吃药就别打针，又给了我买药电话。我又突然想起同病房的敏哥，因为是二次移植，术后为了预防巨细胞，曾经在孙主任的建议下买过这个药，后来他好像吃着有反应，就停了，手里应该有现货。于是赶紧给敏哥联系，敏哥大好人哈，居然把剩下的18粒要送给我，我这感动的。琦姐儿和天哥儿如愿去了意大利农庄，第二天回来敏哥就把药给了我们，我们就吃上了，之后又从病友手里买了10粒，一共吃了四周，再复查已经没有了，一直到现在都还好。 半年术后复查，安好，到了应该再减药的时候了。之前，朱主任发了篇文章介绍他克莫司缓释胶囊，一天只要吃一次，而且如果是早上六点左右吃的话，一天都不用禁食了。对于这些蓬勃生长的小崽子们来说，太开心了有木有。而且听说这个药药效很稳定，总之，就是个外国应用较多，口碑良好，国内的新事物。此药在我的关注下，也引发了友谊群里广泛的讨论，我们建了新群，不断收集资料，联系吃过的病友，了解相关的信息。此药用过的国内第一个孩子，是我多年的好友，峻熙妈妈，术前我就和她一直在联系，术后联系也不少，给予了我很多用药指导。所以半年复查后，我经过多方了解考虑，向主任们征询可不可以一试，主任们都表示认可，我们大概是术后最早换此药的孩子，有个病友好说我太冒险了，但是我很愿意试一试，不行就换回原来的呗，如果成功了，孩子多受益啊。换药之后，经过密切观察，反复调整，我们成功了，虽然量有点大哈。琦姐儿不用禁食了，那叫一个开心，敞开肚皮的吃，有点吃过了，身材迅速成了肉丸子，又开始了控食运动路。
第三个阶段正式上学期：术后8-12月，琦姐儿如愿回到了校园，选择他克莫司缓释胶囊，医生和我都考虑到九月要上学的问题，这样吃药她会方便很多。上学了毕竟是一个新开始，为了她不太辛苦，我和姥姥搬家到学校附近，方便照顾她，恰逢他们换了一个班主任,一位非常好非常有经验的老师，对孩子也很负责，新学期一切都是愉快的。姥姥三十年前当过英语和语文老师，这次也是拿出了浑身解数，要好好奋斗一翻。琦姐儿自己也很争气，凑合着能完成老师布置的作业，虽然在后几名徘徊，但是我对她要求不高，这个学期健健康康坚持下来就很好了。
体会之七让孩子学会自己吃药。最初我是看到天哥儿已经会自己吃药了，于是就有意识的锻炼琦姐儿，告诉她每种药的名字和用量，为了保证按时按量吃，避免遗漏，我给她规定了服药时间，比如第一节课结束，如果忘记了第二节课结束也可以。同时，我把药放在铅笔盒里，她每节课都可以看到，这样就不会忘记了。我又怕她记错数不知道吃没吃，就只给装五粒，一天一粒，告诉她星期几就应该吃了几粒，又嘱咐姥姥接孩子第一时间要检查吃药情况。琦姐儿还算每次都能够按时吃，有时候老师也会提醒她，因为上学只吃赛可平，是白色片状药，同学看到她吃也想要，都以为是钙片。
体会之八让孩子了解自己身体。琦姐儿这么大手术，已经知道了肝移植意味着什么，也知道自己的新肝代表着另外一个小朋友献出了自己宝贵的生命和器官，她也懂得感恩和珍惜，玩过山车的时候说会把肝摔出来不能玩，吃垃圾食品的时候会说对肝不好不能乱吃。我认为她对自己身体的了解，对今后一生都有重要意义，该做什么不该做什么，从小就要把铁律当原则，守住底线，不触红线，从而不断延长生命线。现在每次复查，我也让琦姐儿自己了解指标的意义，自己和魏主任沟通怎么吃药，如何用药，最近表现和症状如何，因为终究有一天，她要自己去医院复查看病的。
体会之九让孩子养成良好习惯。种下好的习惯会收获一生的幸福，早上起来喝水上卫生间，回家进门和饭前都要洗手，每天坚持运动，定时三餐，尽量睡子午觉，自己梳理一天的作业和书包，养成坚持阅读的习惯等等，幼儿园和一二年级是种习惯的好时机，老师会引导，家长也要监督，持之以恒，晓之以理，孩子久而久之就习惯成自然了。刚上学的时候，琦姐儿也仗着手术各种借口想要逃避晨练、体育课和武术课，老师也有点担心问问家长要不要继续，我坚定的让她坚持运动，因为我知道她并不是实际不舒服，只是不想跑步而已，现在她已经很少提这个不合理要求了，下一步天气暖和打算让她练习一下游泳，因为肝移植的前辈们说游泳对身体很好。 一晃一年已经过去，琦姐儿复查正常，把赛可平也停了，每天只吃一次他克莫司缓释胶囊。除此之外，身体强壮，术后一年长了近四十斤，八岁多的人儿，已经一米四五，近九十斤，只有临近期末考试的时候甲流了一次，低烧了一天，及时给对了奥司他韦，很快就控制了，没有生过什么大病，考试成绩也不错。今年初，我们全家总动员，又搬了几次家，我们和两边老人都搬到了学校附近，琦姐儿每天能够自己腿着上学了，积极性也很高，天天自己起床十分钟准备好就急急忙忙冲出门，想当第一个到校的学生。生活已经完全恢复了正常，这一年的经历很特别，感谢友谊团队给予的治疗，让我们生活回到了正轨，能够享受高质量高品质的生活，经历过生死更懂人生和真情，愿有此经历的孩子们，都健康快乐长大！ 晒一张崭新的靓照（注册登录后可见）：
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发表于 2020-5-24 18:14:38
楼主