肉丸子的生活记录（瓜氨酸血症2型）

何恩辉

作者：。杜小杜，发表于2018年夏

       我家宝叫刘木、女孩、爸爸给起的名字、还说再生一个就叫刘士（因为我姓杜）本人觉得土土的。深夜睡不着看到何医生的分享、看到其他病友的文章、也想给我家宝记录一下。
       刘木出生于2017年4月5日、出生时体重4斤8两、是当天出生的所有宝宝体重最低的一个。我妈老说有小不愁大、月子里肯定能养的白白胖胖、当然我也是这么想的。可能是我想的过于美好、月子里刘木就特别爱哭、而且是撕心裂肺的那种、出院回家第三天因为刘木大便次数多、一天排十几次大便就带她又回到了医院。医生看了一下大便、测了一下黄疸就让我们回家了、给的结论是母乳性腹泻不碍事。当时我们听了医生的话就回家了、我上网搜都说母乳性腹泻正常、因为大便是金黄色的、所以也没在意。刘木拉肚子就一直拉到她开始吃米粉也就是六个月的时候、当然！期间她也没怎么听话过就一直挺闹腾的、朋友家的宝宝都睡整夜觉但我们从来没有过、晚上得醒三四次！醒来就哭！就不睡！后来听朱教授说都是因为喝母乳惹的祸、当然这就是后话了。
       2018年1月10日、让我记忆犹新的一天。刘木突发高烧、伴随着大哭、还惊厥了一下、惊厥过后脖子胸部出现很多出血点、吓坏我了赶紧打电话把刘木爸爸叫回来去了医院、当时我们先去的儿童医院、医生一看就让我们查了一个凝血四项还有血常规、结果出来之后显示严重贫血、凝血还不好、儿童医院说我们这看不了你还是去人民医院吧、我们就随即赶往人民医院。挂号的时候挂了血液科的一个王大夫、看过在儿童医院的报告单就说孩子很严重直接住院吧、怀疑白血病。听完医生的话我当时就飙泪了、刘木爸爸当时就说肯定没啥事、顶多就是花个两三千查查就回家了（我当时真羡慕刘木爸爸的心大）住院三天检查出胆囊萎缩脾大、然后医生就叫我和刘木爸爸谈话、我当时就感觉不是很好、见到医生他给我我一个异地就诊的报表说你去北京或者上海吧！你这孩子我们也不敢给你看下去了、情况不好也不敢做骨穿怕出血！当天我们就带着刘木姥姥还有我们一家三口来北京了。     
       北京儿童医院、说是看孩子最好的医院、当晚我们就挂了急诊、一系列检查下来给我们输了血、第二天就安排住院到了血三病房、听说儿童医院不让陪护、从出生就从来没离开过刘木一步的我又飙泪了、和姥姥一路哭着抱着刘木到了血三病房、结果人家说只能留一个带孩子、当时就松了一口气、真的不敢想离开妈妈的刘木会怎样闹腾。在血三病房的日子真的事一点儿也不想提及、那是我所经历过最黑暗的日子、我们去的时候刘木只有一点发烧、住院三天之后因为做b超需要喝睡觉药、刘木喝了睡觉药之后做彩超又醒了、负责我们的小医生就给推了安定、不知道是不是推了安定的原因、刘木昏迷不醒、呼吸特别弱、抽血也没醒、我就慌了。晚上医生叫爸爸进病房谈话、说孩子虽然是贫血凝血不好但不是血液病、肝部弥漫性病变、呼吸不畅、严重下去要插呼吸机辅助呼吸、而且还让我们签了一个病危通知、由于找不到病因做了基因检测。就这样我们在血三病房住了九天、期间刘木看起来越来越好、我甚至想着我们马上可以出院了、但是每次查房的时候医生总是说孩子病情很重。第十天医生让我们转到消化病房、说消化病房不让陪护、我和姥姥又是一路流着眼泪把孩子送进病房、护工态度不是很好、我很担心脾气暴躁的刘木会被怎么对待、但是也毫无办法！我和刘木爸爸还有姥姥就在病房门口坐到九点回的酒店。十点的时候医生打电话给我们让我们回医院、说主任要找我们谈话、我们又迅速赶回医院。到了之后主任就说我们这也看不了只能给你输血维持、肝硬度33也好不了了、你们可以咨询一下肝移植、但是花费巨大愈后效果还不好、还问这是我们的第几个孩子、甚至还说我们还年轻以后还可以再生一个。听完之后我和刘木爸爸就想着我们带孩子回家吧、回家之后保守治疗。但是医生说今天晚上肯定不行了、明天十点吧！你先过去看下孩子、我和爸爸就隔着门窗看到小小的身躯被束缚在病床上正在输血的刘木、爸爸的眼泪第一次掉下来、哭着对我说、我一直以为她没事的！我们呆了一小会就不忍心再看下去了。第二天一早到病房门口等着办出院接孩子回家、因为医生说肝移植愈后效果不好我们也没想着再去友谊医院咨询肝移植、就想着别让她小小的身体再受罪了、刘木还没过一岁生日呢。  
       回家之后公公托人找医院找院长看孩子但都被拒绝了、看过病情资料都说放弃吧、我和姥姥不死心、带着刘木去了人民医院找到我一个舅妈她在医院里当护士、她带着我们到了儿内科十三楼见了一个做完肝移植之后的孩子、我还记得那位病友说你赶紧去找朱教授吧、你看我孩子做完多好（病友的孩子是胆道闭锁七个月直接做的肝移植）我们听了之后回家收拾了一些东西就又赶往了北京。因为不知道怎么挂号上网搜了友谊医院国际部的电话直接挂的号、挂号费300。到了之后我们没见到朱教授、说是有手术、朱教授让魏主任过来的。魏主任看过之后就说你带着孩子去13楼去找孙教授吧！怕我找不到还给了我一个孙教授的电话、这让我想起了在北京儿童医院我想要一个医生的电话人家都说是隐私都不给。哭泣脸…
       到了十三楼孙教授看过孩子就说你们先配型吧、等到基因结果出来之后再来吧！接下来的日子过的没有之前那样消极、刘木恢复的越来越好、在外人看来她根本不像得病的孩子。回家一段时间之后基因检测报告就邮寄到家了、我们带着结果火速赶到北京挂了朱教授的号、朱教授看过之后说手术是可以治愈的、但是要杜绝乳糖摄入、还说孩子肯定不听话容易闹、我就问朱教授怎么知道的、朱教授就说她喝完母乳之后不舒服就肯定闹啊！听了朱教授的话狠心给刘木断了母乳改用无乳糖配方奶粉。现在刘木十五个月、活脱脱长成了一个小肉丸子
       就碎碎念到这吧、我们周三手术、希望一切顺利！

肉肉的~（大量照片请点击原文链接查看）

肉丸子的生活记录2（瓜氨酸血症2型）

       不知道我的小肉丸为什么要受这么多的苦！原定周三手术结果周一发烧、高烧39.4、吃美林也就退到38度。持续烧了两天、一直在13楼输液、扎针扎的都没地方可以扎了、嗓子哭的也哭不出声了、护士都说肉丸劲可大了～扎针的时候得五个人才能按住她、每次扎完针护士叫家属的时候、我看见她弱小的身躯坐在床上双手朝我求助的样、眼泪就止不住、就一直在想妈妈要是能代替你就好了、可是不能啊！
       发烧了两天不退烧曲大夫就建议我们去儿科挂个门诊、输完液就带着肉丸来了儿科、结果一检查满嘴的疱疹、都长在扁桃体附近、和口腔溃疡差不多、儿科医生说是疱疹性咽峡炎引起的发烧、最近很多孩子都这样、病程一周左右！看完我们就回了13楼、给曲大夫说了之后他请了一个儿科的医生过来看了一下建议我们去儿科住院治疗、治疗好了以后再行肝移植手术、现在肉丸就躺在病床上输液、一连几天一直输液扎针看见护士医生就哭、睡觉也不安稳滚来滚去。昨天身上还起了皮疹、布满全身、请了皮肤科医生会诊下午会过来。不知道其他的宝妈怎么一步一步坚持过来的、此时的我真的既无助有愧疚、愧疚为什么没早点发现肉丸嘴里的疱疹、那该多疼啊、吃饭也吃不下去、平常看见我拿奶瓶就嚷着喝奶奶、现在我冲好奶粉给她都无动于衷…好在经过儿科医生细心的照料下现在能吃点流食、祈祷肉丸快快好起来…

【后记1：网友回复】
如果是疱疹性咽峡炎，让孩子吃点冰淇淋这类冷饮，嘴巴里都是泡，估计孩子会很疼，吃了凉的东西能稍微缓解一下嘴巴喉咙的疼痛。不过要注意早晚给孩子刷牙。
这个病和手足口一样，是病毒感染，属于自限性疾病，这几天注意给孩子多洗手，注意卫生。发烧温度高了就用退热的泰诺林或者美林，熬过去这几天就好了。
我们小祖宗6月份烧了三次，最后一次也是全身红疹，和第一张照片比较像。红疹出了三天，自己后面慢慢退掉的。
如果孩子没有痒，没有挠，八成就是这种病毒疹，这个发病原因是手足口病毒的一种，所以还是等自愈。

【后记2：术后12天的肉丸子，曲大夫说明天应该可以出院了~】（大量照片视频请点击原文链接查看）

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